Deux rayons de soleil

Marthe Lepack avec ses deux rayons de soleil,... (Patrick Woodbury, LeDroit)

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Marthe Lepack avec ses deux rayons de soleil, Elizabeth et Marylyn

Patrick Woodbury, LeDroit

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Opération Enfant Soleil n'aurait pu mieux choisir comme jeunes ambassadrices de l'Outaouais.

Marylynn Lepack, 7 ans, et sa soeur Élizabeth, 5 ans, du Pontiac, ont été sélectionnées cette année pour être les «Enfants Soleil de l'Outaouais». Ce choix s'imposait. Parce que ces deux fillettes, par leurs sourires qui semblent accrochés à leurs visages, sont réellement des rayons de soleil.

L'animateur d'Opération Enfant Soleil (OES), le chanteur Jean-François Breau, était de passage dans la région, hier matin, pour remettre au nom d'OES une somme de plus de 18000$ au Centre de santé et services sociaux de Gatineau (CSSSG). La veille, c'était 14000$ au CSSS du Pontiac. En présentant Marylynn et Élizabeth lors de la conférence de presse, l'artiste a dit: «Malgré les difficultés, Marylynn et Élizabeth sont remplies de joie.»

«Les difficultés»... Parlons-en.

Marylynn est atteinte d'une cystinose, une maladie génétique rare qui peut endommager plusieurs organes importants du corps et affecter leur fonctionnement. Elle souffre également du syndrome de Fanconi, une maladie rénale qui cause la perte de substances essentielles au bon développement de son corps.

Sa soeur cadette, Élizabeth, souffre d'arthrite et de trisomie 21, une anomalie chromosomique pouvant causer, entre autres, un déficit de développement cognitif et des malformations cardiaques.

Ce sont leurs «difficultés».

Des difficultés qui nécessitent un cocktail quotidien de médicaments et des visites à répétition dans les centres hospitaliers de l'Outaouais et d'Ottawa.

«Marylynn doit, par exemple, prendre dix médicaments par jour, explique la mère des deux fillettes, Marthe Lepack. Elle doit en prendre aux sixheures, elle a toujours un médicament à prendre. Mais maintenant que les médecins lui ont installé un tube gastrique, je peux lui donner ses médicaments la nuit sans devoir la réveiller. Donc au moins, elle peut dormir. Contrairement à moi», ajoute-t-elle en riant.

Elle est courageuse, cette mère. En plus de ses deux filles, elle a trois garçons - en pleine santé - âgés de 17, 14 et 11 ans. Et c'est elle qui doit effectuer les innombrables déplacements aux hôpitaux puisque son mari, Richard, est camionneur et il vit sur la route du dimanche au vendredi.

«Nous habitons à Vinton, un petit village dans le Pontiac, tout près de Fort-Coulonge, raconte-t-elle. Parfois, nous n'avons qu'à aller à l'hôpital de Shawville ou celui de Gatineau. Mais pour la plupart des suivis, on doit se rendre au Centre hospitalier pour les enfants de l'Est ontarien (CHEO), à Ottawa. C'est là ou à Montréal. Et puisqu'Ottawa se trouve à deuxheures de route de chez nous, contrairement à Montréal qui se trouve à deuxheures et demie, je préfère aller à Ottawa.»

Jean-François Breau avait raison de dire que Marylynn et Élizabeth sont «remplies de joie de vivre, malgré les difficultés». Et Mme Lepack est entièrement d'accord avec lui.

«Les deux sont réellement remplies de joie, dit-elle. Élizabeth est parfois super malade, mais elle rit tout le temps. J'ai même parfois des doutes à savoir si je devrais l'emmener à l'hôpital ou non. Le niveau de tolérance de mes deux filles est tellement élevé. Elles rient toujours de bon coeur. Elles sont persévérantes, courageuses, et elles me surprennent tous les jours.

«Une fois, j'ai emmené les deux à l'hôpital, croyant que Marylynn était plus malade qu'Élizabeth. Mais dès que les infirmières ont vu Élizabeth, ils l'ont transportée à l'urgence. Je ne la croyais pas si malade que ça puisqu'elle souriait sans cesse. Mais elle l'était.

«Mes deux filles sont nées avec leur maladie, poursuit Mme Lepack. Pour elles, c'est normal. Donc on persévère le mieux qu'on le peut et on s'adapte pour leur donner une bonne qualité de vie et être capable de les intégrer aux autres enfants de leur école (L'Envolée). Et mes trois fils et leur grand-mère me donnent un bon coup de main, ils sont fantastiques avec elles.

«C'est parfois difficile, admet-elle. Mais nous sommes à la maison, nous sommes heureux, on fait ce qu'on peut et on ne lâche pas. Et je me dis qu'il y a toujours des gens pires que nous», conclut Mme Lepack.

Les histoires des 18 Enfants Soleil, dont celle de Marylynn et Élizabeth, seront présentées les 6 et 7 juin prochains lors du Téléthon Opération Enfant Soleil, au réseau TVA.

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