Un pas en avant, deux en arrière

La mère de Jonathan Pitre, Tina Boileau, a... (Facebook)

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La mère de Jonathan Pitre, Tina Boileau, a donné des nouvelles de son fils sur sa page Facebook.

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La mère de Jonathan Pitre, un jeune homme originaire de Russell aux prises avec le syndrome de l'enfant papillon, affichait, vendredi, sur sa page Facebook, les plus récentes nouvelles sur le combat de son fils contre la maladie.

Il semblerait que Jonathan soit encore à 100 % greffé avec les cellules de sa mère et son taux de globules blancs aurait grimpé à 1,1. 

Le jeune homme a subi à ce jour deux greffes de la moelle osseuse : l'une en septembre 2016 qui s'est soldée par un échec et une seconde, en mai dernier. Dans les deux cas, la mère de Jonathan, Tina Boileau, était la donneuse.

Le dernier mois, écrit-elle sur sa page Facebook, fut particulièrement éprouvant et la petite famille a dû retourner au Minnesota pour obtenir des soins spécialisés. Le garçon est passé au travers d'une pneumonie, de deux virus, d'une infection du sang et a vécu une chute de taux de globules blancs.

Cette maladie est scientifiquement appelée épidermolyse bulleuse. Il s'agit d'une maladie héréditaire caractérisée par une fragilité de la peau et des muqueuses. Cet état physique conduit à la formation de bulles et de plaies comme chez les brûlés. Le corps des malades ne fabrique pas la protéine qui assure la cohésion des cellules ou des couches de la peau entre elles. La maladie peut aussi être très douloureuse.

Mme Boileau a rappelé que le combat de son fils était marqué de nombreux reculs : « Un pas en avant, deux en arrière », a-t-elle résumé, en assurant toutefois poursuivre le combat de plus belle. 

Les personnes atteintes de cette maladie atteignent rarement les 30 ans.




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