S'attaquer aux kystes et à l'ignorance

Gina Hedges, la petite Katherine et sa mère... (Patrick Woodbury, LeDroit)

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Gina Hedges, la petite Katherine et sa mère Stephanie Hedges sont toutes atteintes de la maladie polykystique rénale, une maladie héréditaire qui touchait aussi leur mère.

Patrick Woodbury, LeDroit

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La maladie polykystique rénale (MPR) est méconnue. Pourtant, elle est l'une des maladies génétiques mortelles les plus répandues de la planète.

Elle touche plus de gens que la trisomie 21, de la fibrose kystique et la dystrophie musculaire. Et il n'y a aucun remède.

«C'est une maladie héréditaire. Une personne sur 500, soit 12,5 millions de personnes à l'échelle mondiale, est affligée par cette maladie. Au Canada, on chiffre environ le nombre de personnes atteintes de la MPR à 66000», informe Jeffrey Robertson, directeur général de la Fondation des maladies polykystiques rénales du Canada.

La maladie se manifeste par la présence de plusieurs kystes sur divers organes, ce qui provoque ensuite une défaillance rénale. Dans les stades plus avancés, seule la dialyse, voire une greffe d'organe, permet de soulager les douleurs intenses.

«La dimension d'un rein humain normal est équivalente à un poing. Les reins aux prises avec la MPR peuvent devenir aussi gros que des ballons de football et peser 38 livres (17 kg), explique M. Robertson. Qui plus est, quand un kyste éclate la douleur est tellement forte que c'est comme si quelqu'un vous donnait un coup de bâton de baseball sur le sternum.»

À cela s'ajoute la crainte de transmettre la maladie à ses enfants, ce qui ajoute un stress psychologique important, dit-il.

«La dimension d'un rein humain normal est équivalente à un poing. Les reins aux prises avec la MPR peuvent devenir aussi gros que des ballons de football et peser 38 livres (17 kg).»

Jeffrey Robertson
directeur général de la Fondation des maladies polykystiques rénales du Canada

M. Robertson en sait quelque chose. Sa mère, sa grand-mère et son arrière-grand-mère ont toutes été diagnostiquées de la MPR.

«Ma soeur et moi avons été testés et nous ne portons pas le gène. Puisque ce n'est pas dans mon ADN, je ne pourrai pas le développer à l'avenir. Et la maladie ne saute pas une génération, donc je ne peux pas le transmettre à ma fille», souffle-t-il

Dure réalité

La réalité est toutefois un peu différente pour Gina Hedges.

La dame de 46 ans a appris il y a une vingtaine d'années que sa mère lui avait transmis le gène mortel. Sa nièce Katherine et sa soeur Stephanie ont connu le même sort.

Si sa maladie a progressé lentement, elle s'est activée depuis six ans. Plusieurs symptômes se sont manifestés: fatigue extrême, pierres rénales et expansion démesurée de son foie, ce qui cause un gonflement démesuré de son ventre.

«Les gens pensent que je suis enceinte ou que je fais de l'embonpoint. Je ne mange pas des bonbons toute la journée! Il s'agit plutôt d'une conséquence de la maladie. Je comprends toutefois que les gens l'ignorent parce qu'ils ne connaissent pas la maladie. Ça reste frustrant.»

Chargé de kystes, son foie devenait de plus en plus problématique au cours des dernières années. Il l'inquiétait même plus que ses reins. «Cependant, les médecins me disaient que j'étais trop en santé pour obtenir une greffe de foie.»

Après deux ans d'insistance, elle convainc des médecins de Toronto d'effectuer une ablation partielle de l'organe. L'opération rarissime, exécutée le 15 mai dernier, lui donne un certain répit. Or, étant génétique, la MPR pourrait ressurgir sur l'organe.

«Pour cette raison, les médecins hésitent habituellement avant de faire une telle chirurgie parce que l'organe, en théorie, fonctionne normalement. Je crois que je suis seulement la deuxième personne au pays sur laquelle une telle opération a été effectuée.»

Cet instinct de survie est le résultat du décès prématuré de sa mère, qui a rendu l'âme à 50 ans. «Ce fut un point tournant dans ma vie. J'ai décidé de m'investir dans la cause pour sensibiliser le public à cette maladie, mais aussi pour éviter de subir le même sort que ma mère», raconte-t-elle.

Mme Hedges est ensuite devenue la coordonnatrice bénévole du chapitre d'Ottawa de la Fondation de la MPR. C'est grâce à son acharnement d'ailleurs que le 4 septembre a été proclamé journée nationale de sensibilisation à la MPR par le maire Jim Watson, vendredi.

«J'ai toujours été optimiste dans la vie, affirme-t-elle. J'essaie toujours de faire de mon mieux devant les aléas de la vie.»

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