Le legs du petit Xavier

Héros obscur, Xavier continue d'aller à l'école où... (Martin Roy, LeDroit)

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Héros obscur, Xavier continue d'aller à l'école où il s'est fait plusieurs amis, malgré un apprentissage plus lent que la majorité.

Martin Roy, LeDroit

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La sollicitation pour supporter la recherche sur diverses maladies - le cancer, par exemple - est fréquente. En revanche, on parle moins souvent des avancées de ces mêmes recherches. Les chercheurs ont récemment fait de grands progrès pour comprendre la cause d'une rare maladie dégénérative, et c'est en partie grâce à Xavier, 8 ans.

Xavier réside à Cantley avec ses parents, Émilie et François, ainsi que sa petite soeur, Léanne. Depuis un jeune âge, sa mère et son père constataient certaines difficultés motrices chez leur fils. Mais ce n'est qu'en février 2013 qu'un diagnostic a été posé: la leucodystrophie, une maladie dégénérative.

Il était alors entré au Centre hospitalier pour enfants de l'est de l'Ontario en raison d'une grippe qui l'a laissé incapable de marcher et de parler. Les tests d'imagerie magnétique ont démontré que Xavier était atteint d'une forme de cette maladie qui ne touche qu'un enfant sur 7000.

«Le soir, le neurologue nous a dit qu'il semblait y avoir un problème de myéline, mais qu'il regardait avec plus d'attention le lendemain», raconte Émilie Lapointe.

«J'ai fait une recherche sur Google sur la myéline, et je tombais uniquement sur des sites qui parlaient de leucodystrophie et je voyais "maladie dégénérative" partout. J'ai fermé tout ça.»

Le diagnostic a été confirmé le lendemain. On a alors référé la petite famille à la Dre Geneviève Bernard, de l'Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill.

Depuis ce temps, Xavier voit la Dre Bernard et contribue ainsi à faire avancer les recherches de la jeune médecin et de son acolyte, le Dr Benoît Coulombe, de l'Institut de recherches cliniques de Montréal.

Une percée contre la maladie 

La semaine dernière, le duo a dévoilé avoir réalisé une percée importante pour comprendre la cause ce certaines formes de leucodystrophie, une maladie détectée pour la première fois au tournant du nouveau millénaire.

La Dre Bernard et le Dr Coulombe ont identifié un gène à l'origine du problème de myéline, une substance sécrétée par le cerveau pour protéger les neurones et les cellules nerveuses, comme une gaine de caoutchouc entourant un fil électrique.

En absence de myéline, les neurones sont endommagés et les influx nerveux circulent de moins en moins bien. Après quelques années, une personne atteinte perd ses capacités motrices, développe une difficulté à manger, à parler et, éventuellement, décède.

Émilie et François sont conscients que la recherche sur la maladie ne pourra avancer assez rapidement pour sauver Xavier. Malgré tout, le couple affirme que de voir le triste sort du garçon contribuera, un jour, à sauver des vies est un «baume sur le coeur».

La plus récente découverte permet notamment des tests de dépistage pour déterminer si des parents sont porteurs du gène coupable, les frères et les soeurs d'Émilie et François, par exemple.

Travailler avec la Dre Bernard permet également à la famille de poursuivre, le mieux possible, le développement de Xavier.

Héros obscur, il continue d'aller à l'école où il s'est fait plusieurs amis, malgré un apprentissage plus lent que la majorité. Sans trop se douter de ce qui l'attend, Xavier profite de la vie.

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