Des millions pour le CHEO

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Le Centre hospitalier pour enfants de l'est de l'Ontario (CHEO)

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«Au nom de tous les parents qui ont des enfants comme la mienne, merci.»

La vie est presque normale aujourd'hui pour la petite Sienna Knapp. La jeune fille de 10 ans subit «seulement» quatre à cinq crises d'épilepsie par mois. À sa naissance, elles pouvaient durer une heure.

«Quand Sienna est née, les docteurs n'étaient pas en mesure de poser le bon diagnostic. Nous savions qu'il y avait un problème, mais les médecins ne pouvaient l'identifier», explique sa mère, Samantha Knapp.

Les spécialistes du Centre hospitalier pour enfants de l'est de l'Ontario (CHEO) déterminent enfin qu'elle est atteinte d'une forme rare d'épilepsie. Grâce à leurs recherches, ils trouvent le gène problématique et peuvent prodiguer des soins, à l'aide de la vitamine B6, pour contrôler la maladie.

«Elle a toujours des défis, mais c'est moins difficile qu'au début. Nous avions perdu tout espoir. Nous étions en train de devenir fous», signale sa mère.

L'exemple de la fille originaire de Kingston est l'un de plusieurs cas qui existent au pays. Près d'un enfant sur cinquante est touché par l'une des 7000 rares maladies connues des chercheurs. D'autres apparaissent, forçant les scientifiques à trouver des remèdes.

La Fondation canadienne pour l'innovation (FCI), un organisme gouvernemental, verse annuellement des sommes pour trouver ses nouvelles pistes. Vendredi, le ministre d'État (Sciences et Technologie), Ed Holder, a annoncé un investissement pancanadien de 333 millions $ pour la mise sur pied de nouvelles infrastructures de recherche. L'Université d'Ottawa a obtenu un peu plus de 28,5 millions$ de la FCI pour cinq de ses projets. Du nombre, la généticienne clinique du CHEO et docteure de Siennna, Kym Boycott, a touché à une somme de 7,6 millions$ pour son programme de recherche sur les maladies pédiatriques rares.

«Je rencontre des enfants affligés de maladies rares à tous les jours. Notre quête pour des réponses est ce qui motive notre équipe de recherche, indique-t-elle. Grâce à cet investissement de la FCI, cela nous permettra d'avoir de meilleurs équipements pour analyser plus en détail les cellules de Sienna et de développer des remèdes. Pour Sienna cela se traduit en moins de crises d'épilepsie.»

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