Sourires et soleil malgré la maladie

Les animateurs d'Opération Enfant Soleil, Mélanie Gagné et... (Patrick Woodbury, LeDroit)

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Les animateurs d'Opération Enfant Soleil, Mélanie Gagné et Marc André Fortin, étaient en compagnie de l'Enfant Soleil 2013, Gabriel Soucie, 14 ans.

Patrick Woodbury, LeDroit

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Même si ses muscles s'affaiblissent d'année en année et qu'il doit utiliser un fauteuil roulant depuis maintenant trois ans, un sourire est toujours bien visible sur le visage de Gabriel Soucie, l'Enfant Soleil 2013 de l'Outaouais.

Lorsque Gabriel n'était encore qu'un bambin, son développement semblait normal. À l'aube de son entrée à la maternelle, les parents du jeune homme, aujourd'hui âgé de 14 ans, ont toutefois remarqué que quelque chose clochait.

«Avec l'école qui débutait, on savait qu'il ne pouvait pas suivre les autres enfants, monter les escaliers et suivre le groupe», se rappelle son père, André Soucie. «Gabriel avait cinq ans et deux semaines quand on nous a annoncé que Gabriel avait la dystrophie musculaire de Duchenne, qui fait en sorte qu'il manque de dystrophine pour régénérer ses muscles.»

Cette maladie est dégénérative. À 11 ans, Gabriel a dû renoncer à marcher. Les enfants qui sont atteints de cette maladie doivent généralement avoir recours à de l'aide respiratoire la nuit vers l'âge de 16 ou 17 ans, car les muscles des poumons et du coeur sont aussi atteints.

«L'espérance de vie, normalement, c'est fin vingtaine, début trentaine, indique M.Soucie. Mais on vit au jour le jour. Toute la famille s'est adaptée, et notre philosophie, ça a été de profiter du présent, de ne pas penser au futur, parce que ça va arriver bien assez vite.»

Gabriel ne s'apitoie pas sur son sort, et se considère chanceux d'être bien entouré par ses parents, sa soeur, son frère et ses amis. Il avoue tout de même s'ennuyer de certaines choses, dont les promenades en véhicule tout-terrain.

De l'aide pour bien des gens

L'Enfant Soleil 2013 de l'Outaouais était présent, hier, lorsque les animateurs d'Opération Enfant Soleil, Mélanie Gagné et Marc-André Fortin, ont remis des montants à des organismes de la région.

Plus de détails dans LeDroit du 27 février 2013 ou sur ledroitsurmonordi.ca

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