La Petite-Nation se mobilise

Le petit Jack doit vivre avec une condition... (Courtoisie)

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Le petit Jack doit vivre avec une condition particulière: sa peau avait des allures de lézard et il n'avait pas de paupières à la naissance.

Courtoisie

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Une campagne de financement s'organise ces jours-ci sur le Web et dans la Petite-Nation afin d'amasser des fonds en vue d'aider Cynthia McCart et Guillaume Duhamel dont le bébé âgé de 11 mois est atteint de l'ichtyose congénitale, une rare maladie orpheline dermatologique incurable.

Il y a un an jour pour jour, Cynthia McCart et Guillaume Duhamel étaient dans les derniers préparatifs avant l'arrivée de leur poupon. Le couple de Ripon était sur le point de vivre le plus beau jour de sa vie. Rien ne laissait présager que le petit Jack, qui allait naître le 23 juin 2016, allait devoir vivre avec une condition bien particulière à laquelle la médecine moderne a très peu de réponses.

À sa naissance, Jack présentait une peau aux allures de lézard et n'avait pas paupières. Les parents étaient sous le choc puisque la situation s'est présentée sans avertissement. Les échographies n'avaient révélé rien d'anormal. 

Après la consternation et l'interrogation, l'heure du constat s'est pointée. Des spécialistes du Centre hospitalier pour enfants de l'est de l'Ontario ont établi le diagnostic : le garçon de Cynthia et Guillaume souffre de l'ichtyose congénitale, mieux connue sous le nom de maladie du bébé Harlequin. En danger de mort, celui-ci a été hospitalisé pendant deux mois sous incubateur au tout début de sa vie.

« Pour que l'enfant ait cette maladie, il faut que les deux parents soient porteurs du gène. Pour rencontrer quelqu'un qui a le même gène que toi, tu as une chance sur deux millions », lance la maman de Jack, au bout du fil. 

La peau de celui-ci se régénère sans cesse et ne lui offre aucune protection contre les bactéries et autres éléments extérieurs. Son corps est par le fait même incapable de gérer sa température corporelle en fonction de la température ambiante si bien que Jack ne peut être exposé à des trop grands froids ou des chaleurs intenses. 

« Il lui manque une protéine dans son gêne, ce qui fait que son ADN disjoncte et n'arrive pas à cicatriser. Dans une nuit, Jack produit l'équivalent de peau que nous accumulons en deux semaines », illustre Mme McCart.

L'état de santé de Jack nécessite une batterie de soins quotidiens. On doit lui donner régulièrement des bains pour exfolier son épiderme. L'application constante de crème hydratante fait partie des soins quotidiens qui doivent lui être administrés. Sans paupières, les yeux de Jack doivent aussi être hydratés fréquemment afin qu'il ne perde pas la vue.

Semblable à de l'eczéma « extrême », le syndrome lui provoque aussi des démangeaisons sans arrêt, si bien que les parents dorment avec lui durant la nuit pour l'empêcher de se gratter. « On doit le surveiller tout le temps », souligne Cynthia.

Peu importe la maladie et les embrouilles que la vie a décidé de mettre dans le chemin des McCart-Duhamel, les deux parents et l'autre garçon de Cynthia, Shan, demeurent malgré tout positifs. 

« C'est une journée à la fois et chaque journée est différente dépendamment si de l'infection est entrée dans sa peau ou non. Notre but est de lui offrir un environnement le plus sain possible pour qu'il puisse bien se développer et grandir », confie la mère qui se dit très fière de son bébé qu'elle considère comme « une beauté différente ».

Campagne de financement

L'histoire du couple de Ripon a été dévoilée au grand jour il y a quelques semaines lors de la diffusion sur les ondes de Canal Vie de l'émission Donner au suivant, animée par Chantal Lacroix. Dans le cadre de cet épisode télé, un bain thérapeutique pour permettre une bonne oxygénation de la peau de Jack a été donné à la famille.

La collègue et très bonne amie de Cynthia McCart, Brigitte Soucy, a lancé la semaine dernière une campagne de financement afin d'aider davantage la petite famille. Mme Soucy espère recueillir un montant 50 000 $ dans le but notamment de faire construire une annexe à la résidence des McCart-Duhamel, ce qui permettrait à la maman de Jack - massothérapeute et travailleuse autonome - de travailler à partir de son domicile afin de toujours avoir un oeil sur lui. L'annexe servirait aussi de véranda protégée par des moustiquaires pour que le poupon puisse jouer à l'air extérieur sans tracas. En comptant les dons hors-ligne, déjà plus de 16 000 $ au total ont été amassés depuis le 25 mai, a confirmé l'instigatrice de la collecte, vendredi.

Voici le lien de la campagne :

www.onedollargift.com/us/Reve-Une-belle-peau-pour-Jack-21556




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