Retrouver la vue après cinq ans dans le noir

Le fils de Stéphane Chalifoux, Jason, organise un... (Benoit Sabourin, LeDroit)

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Le fils de Stéphane Chalifoux, Jason, organise un «souper dans le noir» pour sensibiliser les gens à la réalité des malvoyants.

Benoit Sabourin, LeDroit

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À l'aube de son 41e anniversaire, Stéphane Chalifoux était loin de se douter qu'il allait presque entièrement perdre la vue pour ensuite la retrouver cinq ans plus tard. C'est pourtant ce qui est arrivé à ce père de famille de Buckingham atteint de la neuropathie optique de Leber, une maladie génétique très rare.

Son fils Jason, 17 ans, a décidé d'utiliser l'histoire de son paternel pour en faire un projet scolaire original, celui de convier la population à un «souper dans le noir», le 12 décembre prochain, de 18h à 21h, au club de golf de Buckingham.

«Je tiens beaucoup à ce projet, parce que mon père m'a appris qu'il ne faut pas lâcher dans la vie. Il a démontré son courage et le fait qu'il faut garder espoir», lance le jeune homme, qui remettra les recettes de la soirée à l'Institut national canadien des aveugles.

Du jour au lendemain

Stéphane Chalifoux a encore bien frais en mémoire la fin août 2006, moment au cours duquel les premiers symptômes de la maladie sont apparus. Au début, un petit point noir envahissait son oeil gauche. La tache sombre a grossi en l'espace de quelques semaines, avant de se répandre à l'autre oeil, si bien qu'il ne voyait plus qu'un brouillard en périphérie de son champ de vision.

«Qu'est-ce que toi tu voyais à 875 pieds, moi je devais être à 20 pieds pour le voir. C'est un peu comme si tu regardes une lumière de proche et que tu regardes à côté après», raconte le principal concerné.

Le diagnostic est alors tombé : M. Chalifoux souffrait de la maladie de Leber, un syndrome génétique transmis de la mère à l'enfant uniquement. «Le spécialiste m'a dit qu'un beau matin j'allais me lever et voir, que ça allait revenir comme c'était parti. Il n'y a rien qui pouvait être fait. Mais tu ne sais pas combien de temps la ride va durer.»

S'adapter à sa nouvelle vie

Mécanicien de bâtiment, M. Chalifoux a dû laisser tomber son travail en septembre 2006. Il ne pouvait plus conduire. «Je ne pourrais pas dire que j'ai fait une dépression, mais j'étais dans ma bulle au début. Je restais à la maison. C'est surtout ton autonomie et l'orgueil qui en prennent un coup. T'as toujours besoin de quelqu'un pour la mobilité», dit-il.

Une fois la période creuse passée, M. Chalifoux s'est déniché un poste de préposé au bâtiment en avril 2007 à l'Université du Québec en Outaouais, en collaboration avec le Centre de réadaptation La RessourSe. Un emploi qu'il occupe encore aujourd'hui.

Pendant cinq longues années, il a dû patienter et s'adapter. Puis, soudainement, en décembre 2011, sa vision s'est rétablie graduellement. «J'ai gardé des séquelles dans mon oeil gauche, mais c'est minime. Maintenant, je vis pour aujourd'hui.»

Le fils cadet de M. Chalifoux souhaite maintenant sensibiliser la population à ce que lui et sa famille ont vécu entre 2006 et 2012. Il espère attirer 140 convives le 12 décembre, à Buckingham. Ceux-ci auront les yeux bandés toute la soirée. 

Pour dénicher un billet, au coût de 30 $, il suffit d'envoyer un courriel à Jason.

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