Atteint du syndrome de l'enfant papillon

Jonathan, un exemple de résilience

Jonathan Pitre en compagnie de sa mère, Tina... (Courtoisie)

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Jonathan Pitre en compagnie de sa mère, Tina Boileau.

Courtoisie

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Jonathan Pitre, 14 ans, est atteint d'une grave maladie dégénérative qui s'attaque à la peau. De la tête aux pieds, son corps est tapissé de plaies qui le font souffrir comme s'il était brûlé au troisième degré. Jonathan cohabite avec la douleur chronique. Mardi soir, son seuil de douleur était à 9 sur une échelle de 10.

«Je ne ressens plus les douleurs normales, comme un mal de tête ou encore un coup de soleil. Mon corps s'adapte et devient de plus en plus tolérant à la douleur», confie le jeune homme de Russell, dans l'Est ontarien.

Le jeune Jonathan parle ouvertement de sa maladie, l'épidermolyse bulleuse dystrophique connue sous le nom du syndrome de l'enfant papillon.

«Je me suis déjà mis nu pour poser avec mes plaies. Je me suis dévoilé au sens propre et figuré», partage-t-il en affichant un large sourire.

«À cause de ma maladie, j'ai une espérance de vie de 20 à 25 ans. Ça m'affecte en dedans comme en dehors de mon corps», lance Jonathan, très serein.

Mais ce n'est pas ce qui semble le préoccuper le plus. Assis au bout de la table à dîner, un crayon qu'il tient péniblement entre ses doigts abîmés, le jeune homme révise ses leçons de sciences en vue de son prochain contrôle.

«J'ai eu une note de 60 dans mon dernier examen. C'était la première fois que j'avais un résultat comme celui-là. J'excelle toujours à l'école. Cette fois, j'entends me rattraper», dit-il d'un ton assuré.

Jonathan Pitre est un exemple de résilience. Il a accepté sa condition et jouit de tout ce que la vie lui apporte sans se préoccuper du lendemain.

«Mon espérance de vie (...) ce n'est pas important pour moi. Je ne me préoccupe pas de cela. Je prends cela un jour à la fois. C'est mieux comme ça. Je ne me laisse pas décourager par cela, il y a pire», dit-il.

Dans l'instant présent, pour Jonathan, le pire signifie échouer un examen de sciences. Ce ne sont pas les quatreheures d'atroces douleurs qu'il doit subir lorsqu'il fait sa toilette, un soir sur deux. Ce n'est pas non plus les douleurs à l'intérieur de sa bouche qui l'empêchent de manger ou encore les plaies sur sa tête qui transforment un simple rendez-vous chez le coiffeur en torture.

Il pourrait même facilement expliquer son dernier résultat scolaire par le fait qu'il ne peut faire ses devoirs qu'un soir sur deux en raison du temps que nécessite sa toilette et l'application de bandages sur tout son corps.

Mais non. Parce que Jonathan Pitre est un battant.

«Il y a quatre ans, j'ai compris et accepté que je ne pourrais pas faire de sport comme tous les autres. Donc l'école c'est comme ma patinoire, c'est là où je joue, c'est là où j'excelle», partage Jonathan Pitre.

D'ailleurs, Jonathan est un féru de sport. Il en mange. Il jongle avec les statistiques des joueurs et de ses équipes favorites. Son rêve est de devenir un jour commentateur sportif.

Le souhait de Jonathan se réalisera le 22novembre prochain. La station de radio Unique FM invitera le jeune homme à commenter la partie des Sénateurs d'Ottawa en direct avec l'équipe d'analystes de la station.

«Ce sont de gros souliers à remplir juste comme cela, soudainement, mais je connais bien les joueurs et je crois que je serais bon là-dedans», affirme-t-il candidement.

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