Des défis et du bonheur

Les muscles de Cassandra David manquent de tonus.... (Martin Roy, LeDroit)

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Les muscles de Cassandra David manquent de tonus. Elle a de la difficulté à parler.

Martin Roy, LeDroit

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Avoir un enfant trisomique à la maison comporte son lot de défis, mais également son lot de petits bonheurs.

C'est le message que souhaite transmettre Mathieu David, président de l'Association du syndrome de Down de la Région de la capitale nationale (ASD-RCN), et Sharon Gouin, parents de la petite Cassandra, âgée de 4 ans.

En entrant chez les David, difficile de rater Cassandra qui déborde de joie de vivre. Pour son père, la seule chose qui différencie les enfants avec la trisomie 21 des enfants typiques se trouve dans le temps pour compléter le même parcours.

Cassandra, par exemple, ne marche que depuis l'âge de deux ans et demi. Comme la majorité des enfants avec le syndrome de Down, ses muscles sont hypotoniques, c'est-à-dire qu'ils manquent de tonus. Elle éprouve donc des difficultés à parler, même si elle possède un vocabulaire plutôt développé.

Au Pavillon du parc, elle peut par ailleurs obtenir des services d'orthophonie, mais également d'ergothérapie et de physiothérapie. Un programme en place permet également aux enfants trisomiques à la garderie d'obtenir l'aide d'une éducatrice spécialisée qui leur est complètement dédiée 20 heures par semaine.

«L'éducatrice en garderie s'occupe du groupe comme si rien n'était. S'ils font du bricolage, par exemple, et que Cassandra a de la difficulté avec les ciseaux, elle a quelqu'un là pour l'aider. [...] Cette aide lui a permis de grandir au même rythme que les autres enfants», relate Mme Gouin.

L'ASD-RCN souhaite offrir de l'information aux nouveaux parents d'un enfant trisomique. L'association prépare une carte de félicitations pour ces parents avec de l'information de base sur le syndrome de Down.

«Quand Cassandra est née, ce qui nous a mis à l'envers, c'est qu'on n'a pas eu les félicitations. Les gens ne savaient pas trop comment réagir», explique Mathieu David.

Le père de la petite Cassandra souhaite également offrir de l'information supplémentaire aux parents qui reçoivent le diagnostic de trisomie avant la naissance. Des tests de dépistages obligatoires sont conduits sur tous les futurs nouveau-nés.

Or, selon Mathieu David, près de 90% des couples qui reçoivent ce diagnostic choisissent l'avortement.

Il déplore que les médecins ne présentent que les risques médicaux de la condition et occulte l'aspect humain.

«Je n'ai pas de problème avec l'avortement ou le fait que les gens puissent se faire avorter. [...] Venez nous rencontrer à la maison, on va vous présenter Cassandra. Vous allez voir le côté humain. On ne se le cachera, il peut y avoir des défis, mais c'est des êtres humains et ils ont de belles qualités. Au moins, vous êtes capables de faire un choix plus éclairé.»

jpaquette@ledroit.com

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