Mais où ira donc cet argent ?

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La Voix de l'Est

Une nouvelle m'a fait réagir: l'annonce du ministre de la Santé Gaétan Barrette, qui propose un investissement de 51,9$ millions de dollars pour les soins à domicile.

En soi, il s'agit d'une très bonne nouvelle, puisque les besoins en ce sens sont grands et continueront d'augmenter avec le vieillissement de la population. Ce n'est un secret pour personne non plus de savoir que le maintien à domicile des personnes âgées ou malades coûte beaucoup moins cher au système que l'hospitalisation. Je me garde toutefois de m'enthousiasmer... Voici pourquoi.

Je travaille à domicile, spécifiquement auprès des personnes en fin de vie et de leurs proches pour leur permettre de réaliser leur souhait de mourir à la maison ou encore, pour offrir aide et soutien en attendant qu'une autre ressource ait de la place pour les accueillir. J'ai fait ce choix d'accompagner dans ce contexte particulier dès la fin de ma formation de préposée aux bénéficiaires, parce que je sais combien les gens sont démunis lorsque survient ce processus inconnu de fin de vie dans leur parcours. J'en ai fait ma spécialité parce que j'aime profondément l'être humain et que je souhaitais apporter une différence dans ce moment charnière de leur existence.

Voilà maintenant 8 ans que j'oeuvre dans cette direction et je peux vous assurer que ce soutien précieux est fort apprécié des malades et leur famille, même si au début, ils sont réticents (ce que je comprends) à ce que j'entre dans leur univers intime. Ils réalisent rapidement toute l'aide et le support que je peux leur apporter et combien cela est rassurant pour chaque personne concernée.

Ce métier n'existe toutefois pas et aucun poste n'est disponible pour offrir ces services personnalisés. Jusqu'à maintenant, je travaillais en collaboration et à contrat avec le CLSC, qui servait de pont entre moi et la famille pour proposer ces services (bien que rien n'empêche une famille de communiquer directement avec moi). Disposant d'un budget de répit pour ce genre d'accompagnement, le CLSC communiquait avec moi dès que mes services étaient nécessaires, soit dans les 2 derniers mois de vie d'un malade, et je travaillais régulièrement... Je n'ai toutefois jamais pu bénéficier d'un poste ou d'avantages reliés à mon champ d'expertise, malgré le fait que le milieu reconnaissait toute l'aide que je pouvais apporter dans un tel contexte.

En novembre 2015, M. Barrette annonçait un budget de 10$ millions de dollars qui serait investi chaque année, spécifiquement pour les soins palliatifs à domicile. J'étais ravie et espérais enfin qu'une reconnaissance soit accordée à ce métier nécessaire et sous-utilisé. Et bien que les journaux locaux affichent souvent 2 pages de décès, je n'ai pas eu accès à ces familles et ces malades qui auraient assurément pu bénéficier de mon expérience dans ce domaine. Je n'ai jamais été aussi peu appelée que depuis que cette somme a été annoncée! Je sais pourtant pertinemment que les besoins sont là et que beaucoup de gens souhaitent terminer leurs jours à domicile, entourés de leurs proches. À quoi donc ont servi ces sommes?

J'ai aussi appris récemment que dans ce budget, une allocation de 1000$ par famille de proches aidants est accordée et échangeable en services d'accompagnement ou de répit. Est-ce que les gens connaissent cette information? Savent-ils que des gens comme moi peuvent les aider à ce moment? Car ils ne réalisent pas toujours combien assumer le rôle de parent et d'aidant simultanément est exigeant, et que d'utiliser de tels services leur permettrait d'avoir du temps de meilleure qualité auprès de leur proche, pour ce qui reste.

On parle maintenant d'une somme de 51,9$ millions de dollars pour les soins à domicile. Les soins palliatifs font aussi partie des soins à domicile qui ont besoin d'être développés, reconnus et encadrés, sans compter que peu de gens choisissent d'oeuvrer dans cette direction. Je suis en droit de me poser la question à savoir où ira cette somme et à qui, ou à quoi ces montants serviront-ils vraiment. Car jusqu'à maintenant, bien que toutes ces sommes aient été investies, la situation n'a jamais été aussi déplorable qu'en ce moment et c'est inadmissible. 

Hélène Giroux, accompagnatrice et personne ressource en fin de vie

Granby

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