Un exemple de persévérance et de volonté

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La Voix de l'Est

À la suite du reportage d'Isabelle Gaboriault dans l'hebdo Le Plus du 6 mai 2015 et qui avait pour titreUn pied de nez à son handicap, j'ai été en mesure de constater de nouveau la persévérance et la volonté à toute épreuve de ces personnes qui, au fil des années, deviennent de plus en plus prisonniers de leur corps!

Régulièrement, je rencontrais au Centre d'hébergement (CHSLD) Vittie-Desjardins, au Pavillon Ulysse-Gauthier, Monsieur Martin Groleau, qui était à la fois président du comité des résidents du Centre d'hébergement Vittie-Desjardins et 2e vice-président du Comité des Usagers. Ayant une maladie dégénérative depuis son tout jeune âge, Monsieur Groleau était de plus en plus prisonnier de son corps. Durant les dernières années de sa vie, il était totalement incapable de bouger, par contre il était capable de parler et il communiquait avec son ordinateur uniquement par sa voix. Il est vrai qu'il arrivait, de temps en temps, qu'il devait reformuler sa phrase, mais avec de la patience et de la rigueur, il réussissait très bien à se servir de son ordinateur, en toute autonomie.

De plus, j'ai eu le privilège de rencontrer à plusieurs occasions Monsieur Ulysse Gauthier et sa charmante et fidèle épouse, Réjeanne. En effet, après seulement quelques années de mariage, en 1961, Monsieur Gauthier a reçu le diagnostic de sclérose en plaques. Fonceur et entrepreneur dans l'âme, cela ne l'avait pas empêché de fonder son entreprise de Location U. Gauthier avec la complicité de son amoureuse. Une dizaine d'années avant son décès, il devenait de plus en plus prisonnier de son corps, par contre il avait une vivacité d'esprit et il se servait encore de son ordinateur, en ayant un petit point collé au centre de ses lunettes, ce qui remplaçait la souris conventionnelle. Il allait facilement sur internet, avec à l'occasion le support de son ange gardien, sa Réjeanne!

Le 11 mai dernier, à la suite du reportage de Madame Gaboriault, j'ai eu le privilège d'assister au lancement du premier livre de Madame Fanny Rochefort et qui a pour titre Tout comme vous, c'est-à-dire «j'ai des Oreilles pour entendre, des Yeux pour voir, et un Coeur pour aimer». Madame Rochefort réside depuis 15 ans au Pavillon Ulysse-Gauthier, situé rue Dufferin à Granby.

Madame Rochefort est atteinte de paralysie cérébrale, lors de l'accouchement, elle avait le cordon ombilical enroulé autour de son cou. Quelques semaines après sa naissance le médecin annonce à sa mère que sa fille est atteinte de paralysie cérébrale. Lorsque le médecin suggère de la placer, sa mère refuse sans hésitation!

Dans son livre Fanny nous relate sa vie, à certains moments avec beaucoup de détails. Sa vie d'enfance n'a pas toujours été rose! En effet, comme la plupart des personnes à mobilité très réduite, Fanny a connu des épisodes de mépris, d'intolérance et d'injustice, mais elle nous relate également ses joies avec enthousiasme. Il est évident que c'est un combat quotidien sans relâche à tous les instants... Mais quelle force de caractère que celle de cette jeune femme de 37 ans!

À cause de sa maladie, Fanny a beaucoup de spasmes, donc son corps a régulièrement des mouvements saccadés. Elle n'a pas de coordination dans ses mouvements et Fanny donne comme exemple avec le téléphone: «... je signale avec mon nez. Parce que quand je prends mes doigts, j'appelle en Chine» (Tout comme vous, p.54). Donc, elle ne peut pas se servir d'un ordinateur comme le faisaient Messieurs Groleau et Gauthier à cause des spasmes, qui sont très épuisants sur l'ensemble de son corps.

Par contre, Fanny a trouvé une technique bien à elle pour se servir d'un ordinateur dans le but d'écrire son premier livre. Elle se sert de son nez! Avec uniquement le bout de son nez, elle met en moyenne 30 secondes par mot. Quelle détermination extraordinaire !

J'ai voulu mettre en valeur l'énergie de ces humains prisonniers de leur corps de vouloir resté connecté à l'univers grâce au monde virtuel et également le courage de vivre de Messieurs Groleau, Gauthier et Madame Rochefort, mais il faut souligner le support inconditionnel des parents de Martin, qui se relayaient tous les jours pour lui rendre la vie plus confortable, et ceux d'Ulysse, qui avait tous les jours (plus de 6 heures par jour) la présence de sa Réjeanne jusqu'à la toute fin, et de Fanny, qui a le support de sa famille élargie, sans oublier sa mère en tête de liste et, dernièrement, son amie Julie St-Arnaud, pour lui avoir lancée le grand défi de sa vie : d'écrire son premier livre.

En publiant son premier livre, Fanny veut répondre à des questions que des gens peuvent se poser et inspirer les gens aux quotidiens, mais elle mentionne avec tendresse que chaque page qu'elle a écrite vient de son coeur.

Je suggère ce livre à toutes les personnes qui désirent connaître l'étincelle d'énergie qui motive, Fanny, qui se décrit «comme prisonnière de son corps enchaîné»!

Pour information: toutcomme.vous@hotmail.com

Respectueusement vôtre,

 

Serge Dion,

Ex-vice-président bénévole du comité des Usagers du CSSSHY et ex-membre du comité des Résidents du CHSLD Leclerc, 

Granby

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