Unis pour Félix-Antoine

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Édith Lacroix et Jean-François Aublet travaillent fort pour amasser des fonds pour la recherche sur la maladie de Hunter, dont souffre leur fils, Félix-Antoine.

fournie par Édith Lacroix

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Isabelle Gaboriault
La Voix de l'Est

(Granby) Travailler au niveau des gènes pour enrayer une maladie ne relève plus de la science-fiction. Une réalité qui fait grandement chaud au coeur d'Édith Lacroix. La maman du petit Félix-Antoine, quatre ans, atteint du syndrome de Hunter, sait qu'un remède salvateur est à l'aube de voir le jour. Mais pour ça, il faut de l'argent. Voir des gens se démener autour d'elle et sa famille pour accélérer la recherche la touche donc profondément.

« La gentillesse, la générosité des gens et leur humanité me surprennent toujours, révèle Édith Lacroix, émue au bout du fil. Je suis chaque fois super touchée de voir les gens donner de leur temps. Je suis très reconnaissante. »

La maman fait ainsi référence à l'implication de Chantal Piette, qui organise un deuxième événement La Créative, un fashion show, cette année. La styliste a décidé de donner une partie des profits de la journée à la cause de la maladie de Hunter.

L'inconnu

Édith Lacroix (originaire de Cowansville) et son conjoint, Jean-François Aublet, sont les heureux parents du petit Félix-Antoine. À deux ans et des poussières, après un début de petite enfance normal, le garçon a reçu un sévère diagnostic au terme de nombreux examens : il est atteint de la maladie MPS II, aussi nommée le syndrome de Hunter. Sur le site Internet dédié à son fils, Mme Lacroix raconte avec générosité et ouverture l'histoire de son enfant . «Félix-Antoine ne sécrète pas une enzyme, l'iduronate 2-sulfatase (IDS), qui permet la dégradation de certains sucres (polysaccharides). Ces sucres, qui sont en fait des déchets, s'accumulent donc dans toutes ses cellules. À la longue, et tout dépendant de la gravité de la maladie, des atteintes à ses organes, ses oreilles, ses yeux, ses articulations et à son cerveau vont dégrader son état de santé et ses capacités. »

« On ne sait pas ce que l'avenir lui réserve, souligne sa mère en entrevue. On ne sait pas. J'ai de la misère à computer ça dans ma tête... C'est l'inconnu. On a du temps, mais on n'a pas de temps... »

Du temps, la famille en a besoin pour permettre aux chercheurs de développer et de mettre sur le marché un médicament qui permettra aux enfants atteints de guérir de cette maladie dégénérative. Actuellement, l'injection d'Elaprase permet d'en ralentir la progression et les symptômes. Félix-Antoine se rend chaque semaine à l'Hôpital de Montréal pour enfants pour y recevoir ce médicament. Ce qui peut le sauver, c'est la thérapie génique. « Un remède est à notre portée, insiste la maman. Ce qui manque ? 2,5 M $. C'est tout. » Cela permettrait des essais cliniques concrets sur l'humain.

Financement

Comme de nombreuses familles d'enfants atteints de la maladie de Hunter, la famille Aublet-Lacroix s'est jointe à la Fondation Isaac, qui gère le fonds destiné à la recherche sur la maladie MPS II. Ainsi, tous les dons faits à ce fonds sont entièrement mis dans la recherche. « C'est concret, insiste Édith. Il faut faire bouger les choses. Nous, on va tout faire pour sauver notre garçon. »

Ainsi, elle et son conjoint seront, encore cette année, au fil de départ de la Marche de l'Espoir pour Félix-Antoine, qui se tiendra dans le cadre de la Classique Verdunoise, le 7 octobre prochain. Ils courront ainsi dix kilomètres pour amasser des dons. Une marche spéciale d'un kilomètre aura également lieu lors de l'événement, toujours au profit de la recherche sur la maladie de Hunter.

« Le financement repose toujours sur les épaules des familles atteintes, fait remarquer la maman. Ça demande beaucoup d'énergie. Mais un médicament est à notre portée, il faut en parler. »

Ainsi, lors de La Créative, Édith sera sur place pour parler de son fils et de la maladie qui l'afflige. En décembre prochain, elle et son conjoint seront de nouveau raccompagnateurs dans le cadre de Nez Rouge, à Cowansville. Une autre façon de sensibiliser les gens et d'amasser des fonds.

Pour en savoir plus sur la maladie de Hunter, pour avoir des nouvelles de Félix-Antoine, pour connaître les événements pour amasser des fonds pour la recherche et, bien sûr, pour faire un don, suffit de consulter le site felixantoine.com

Chantal Piette est la styliste à la tête... (Angèle Michelin, Mille et une images) - image 2.0

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Chantal Piette est la styliste à la tête de La Créative, un concours de coiffure «hors de l'ordinaire», dit-elle. Cette année, l'événement permettra d'amasser des fonds pour la recherche sur la maladie de Hunter.

Angèle Michelin, Mille et une images

Des modèles qui ont défilé lors de La... (Angèle Michelin, Mille et une images) - image 2.1

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Des modèles qui ont défilé lors de La Créative en 2016.

Angèle Michelin, Mille et une images

La Créative: créer pour donner

Cette année, la styliste Chantal Piette s'offrira tout un cadeau pour son anniversaire. Le samedi 14 octobre, elle célébrera en donnant. Lors de l'événement La Créative, une compétition de coiffure hors de l'ordinaire qu'elle organise pour la deuxième année, elle remettra une partie des profits à la recherche sur la maladie de Hunter. Faire rayonner les talents d'ici tout en soutenant une cause, voilà la mission qu'elle souhaite donner à son activité colorée.

« Je veux que La Créative serve à différentes causes, insiste Chantal Piette, styliste-coiffeuse, chanteuse et artiste peintre de Cowansville. Pour ce faire, je vais toujours aller chercher des artistes qui veulent donner de leur coeur et de leur temps. »

La première cause à laquelle La Créative se collera cette année est celle de Félix-Antoine Aublet, un petit garçon de quatre ans atteint de la maladie de Hunter. « J'ai été touchée par ce petit garçon, raconte Mme Piette, qui a connu la maman de Félix-Antoine au secondaire. Si on pouvait stopper cette maladie... Je mets tout mon coeur à ça. »

Ainsi, 5 $ pour chaque billet vendu (15 $) lors de l'événement iront à la Fondation Isaac, qui gère le fonds de recherche sur la maladie MPS II. 

L'an passé, 350 personnes ont assisté à la présentation de La Créative où se sont affrontés 26 artistes coiffeurs de la région. Cette année, 24 participeront à ce concours, organisé en collaboration avec Star Bédard.

« Aucune coiffure ne se fait sur place, insiste l'organisatrice, soutenue dans sa tâche par sa fille, Érika Daigle, et sa bonne amie, Nancy Côté. Chaque coiffeuse doit respecter une thématique et un prix de 1000 $ est remis à la gagnante.

L'an dernier, c'est Shani-Su Larocque, avec son thème asiatique, qui avait remporté le grand prix dans la catégorie professionnelle. Une coiffeuse de Bromont.

« Avec La Créative, je veux organiser le plus d'événements possibles dans les années à venir, espère Mme Piette. Je travaille fort pour donner, car il n'y a rien de plus beau que de le faire en utilisant notre talent artistique. »

La Créative aura lieu le 14 octobre, à 19 h, à l'auditorium de l'école secondaire Massey-Vanier de Cowansville. Pour obtenir des billets, suffit de vous rendre sur la page Facebook de Chantal Piette ou de la joindre au 450-522-1278. Les salons participant au concours auront eux aussi des billets à vendre. Une fois la liste disponible, elle sera publiée sur Facebook.




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