Défi Ataxie: l'action pour lutter contre la maladie

Raphaël Paquette participera pour la troisième fois à... (Alain Dion)

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Raphaël Paquette participera pour la troisième fois à l'un des parcours de vélo du Défi Ataxie avec son père, Marco Paquette, et sa soeur, Cassandra Paquette pour amasser des fonds pour recherche sur l'ataxie.

Alain Dion

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Samuel Leblanc, stagiaire à la voix de l'Est.
Samuel Leblanc
La Voix de l'Est

(Granby) Raphaël Paquette, adolescent granbyen atteint d'ataxie de Friedriech, enfourchera son vélo à trois roues et participera pour la troisième fois au Défi Ataxie qui aura lieu à Chambly, parcourant 68 km. Il est l'un des seuls jeunes à être atteints de ce trouble à faire le défi de vélo, la plupart se retrouvant déjà en fauteuil roulant.

Raphaël a reçu son diagnostic d'ataxie de Friedriech à l'âge de 10 ans. Sept ans plus tard, il est l'un des rares jeunes atteints à pouvoir encore marcher. 

Il tente le plus possible de rester actif. C'est la clef pour repousser la dégénération de ses muscles. « Plus il va rester actif, plus il va marcher longtemps , parce que ses muscles ne s'atrophieront pas », explique Bianca Guillemette, la mère de Raphaël. 

« Je ne reste pas assis en dedans longtemps!» renchérit celui-ci, qui a réalisé  un trek de 12 jours pour se rendre au Machu Picchu en plus de prendre part au Défi 48 h vélo de la fondation Make-A-Wish,  exploit qu'il répétera plus tard cette année. 

« Je suis souvent dehors. Je me baigne, je fais de la musculation, et aussi d'autres activités comme la pêche », ajoute l'adolescent.

Il pratique d'ailleurs régulièrement le vélo avec son père et sa soeur. « Oui pour ralentir la dégénération, mais aussi parce que j'aime ça », précise-t-il. 

Marco Paquette, son père, s'est rendu à Rivière-du-Loup pour trouver un vélo qui serait adapté à la condition de son fils. « Sur son vélo, il est assis, donc il n'a pas d'équilibre à tenir. Et ses pieds sont attachés aux pédales. Ses mouvements sont saccadés, donc avec des pédales ordinaires, les pieds partent de tous les côtés. Il y a aussi un petit moteur à batterie en arrière », explique-t-il. Et si la condition de Raphaël s'empire et que ses jambes ne répondent plus, il y a toujours possibilité de faire du vélo à bras. Tout pour rester actif !

Habituellement, vers 15 ou 16 ans, les jeunes atteints d'ataxie de Friedriech se retrouvent en fauteuil roulant. Au dire de sa mère, Raphaël marche encore très bien. Toutefois, il est victime de pertes d'équilibre, ne peut plus écrire, a de la difficulté à articuler lorsqu'il parle et parfois s'étouffe lorsqu'il boit. 

Pire: si la recherche n'aboutit pas, il perdra éventuellement l'usage de ses jambes. 

« Il faut qu'il marche jusqu'à temp que la recherche aboutisse », dit son père.

Près du but

Lors de la première édition du Défi Ataxie, qui prenait la forme d'un rallye, l'équipe de Raphaël avait ramassé 17 800 $. Deux ans après, 7800 $, et l'an dernier, 3200 $. « C'est tout le temps le même monde qu'on sollicite... », déplore Bianca Guillemette. 

Or, cette année est un moment crucial pour faire un don, puisque la recherche pourrait bel et bien mener à des résultats. 

Le docteur Jacques P. Tremblay et son équipe ont réussi à guérir une souris atteinte de l'ataxie de Friendreich. « On voit la souris qui était atteinte de la maladie et qui a eu l'injection, et la souris...elle marche à nouveau ! », illustre la mère de Raphaël. La suite du processus est un essai clinique sur neuf patients. Le coût ? 2,5 millions de dollars. 

« On est en pourparlers avec Santé-Canada et avec Génome Québec. Ça bouge énormément. On a des rencontres avec le gouvernement. Il faut trouver du financement. Le gouvernement ne nous donnera pas des millions comme ça », dit la mère de Raphaël, qui siège au conseil d'administration d'Ataxie Canada. « Mais les (membres du gouvernement), tant qu'ils n'ont pas quelqu'un de malade dans leur famille, celui qui prend la décision en haut, il s'en fout un peu... »

L'an dernier, 100 000 $ ont été accumulés par le Défi Ataxie. L'objectif  de cette année est d'égaler cette somme. 

Il est possible de faire un don à l'équipe de Raphaël au www.canadahelps.org/fr/organismesdebienfaisance/ataxia-canada/defi-ataxie-marche/team/equiperaphman/membre/equipe-raphman/.

Pour plus d'information concernant le Défi Ataxie en soit : www.lacaf.org

L'atax-quoi ? 

Le terme « ataxie » signifie une pathologie neuromusculaire. L'ataxie de Friedreich est une maladie dégénérative qui touche environ une personne sur 40 000. Les muscles de la personne atteinte s'atrophient progressivement. Cette dernière présente habituellement des troubles de l'équilibre, la perte de réflexes, de la difficulté à coordonner ses mouvements et à s'exprimer fluidement. La plupart des malades doivent se déplacer en fauteuil roulant. Plusieurs deviennent inaptes à travailler et se retrouvent sur l'assistance sociale.




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