Grand-frère... et superhéros !

Noah a investi beaucoup de temps à peaufiner... (Janick Marois)

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Noah a investi beaucoup de temps à peaufiner le discours qu'il tient dans une charmante vidéo, dans laquelle il explique à quel point il aime sa petite soeur.

Janick Marois

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Marie-Ève Martel
La Voix de l'Est

(Granby) Noah Dupuis n'a formulé qu'un souhait pour son dixième anniversaire qui aura lieu le 10 août prochain : amasser les 25 000 $ nécessaires à l'acquisition d'une chambre hyperbare pour rendre plus douce la vie de sa petite soeur.

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Noah a toujours été très protecteur et affectueux à l'égard de sa soeur. Il est entouré ici de ses parents, Marc Dupuis et Stéphanie Cloutier, de sa petite soeur et de son petit frère, Logan.

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Malgré son sourire et sa joie contagieuse, la fillette aux petites couettes rousses n'a pas la vie facile. Atteinte de trisomie 21, Lily-Rose est née avec une malformation cardiaque et présente un déficit de plaquettes sanguines. En plus de souffrir d'un retard intellectuel, de problèmes visuels, sensoriels et gastriques, elle a du mal à avaler et à se nourrir, à se déplacer et à manipuler des objets. Elle ne parle pas, mais communique grâce au langage des signes. 

Une situation qui amène son lot de défis, reconnaît sa maman, Stéphanie Cloutier, qui n'a jamais pu reprendre le travail après la naissance de Lily-Rose. En raison de son état, la petite fille, qui soufflera deux bougies elle aussi en août, doit se rendre à l'hôpital plusieurs fois par semaine, en plus de suivre de nombreuses séances de réadaptation en physiothérapie, ergothérapie et en orthophonie, souligne son père, Marc Dupuis. « Quand on revient de l'hôpital, je deviens son ergothérapeute et son orthophoniste, précise la maman. Les exercices doivent continuer à la maison, tous les jours. »

Solution coûteuse

Plus tôt cette année, le physiatre de Lily-Rose a recommandé à la famille d'acquérir une chambre hyperbare pour la fillette, un appareil qui n'est toutefois pas couvert par la Régie de l'assurance maladie du Québec.

La machine coûte 25 000 $, sans compter l'oxygénateur qu'il faut y intégrer. Difficile donc pour la famille Dupuis de se l'offrir avec un revenu en moins.

Mais le jeu semble en valoir la chandelle. Un traitement d'une heure par jour, pendant plusieurs années, permettrait à Lily-Rose d'améliorer sa déglutition et sa motricité, en plus d'amoindrir son retard intellectuel et ses autres troubles.

« Le docteur a dit que ça ne va pas la guérir, mais que ça va vraiment l'aider », explique Noah, qui a eu lui-même l'idée de lancer une campagne de sociofinancement. 

« Évidemment, on était très fiers qu'il veuille sacrifier ses cadeaux pour aider sa soeur. Mais Papa et maman avaient moins envie de quémander des sous, indique

Mme Cloutier. On était plus tentés de solliciter des dons auprès d'entreprises. » D'ailleurs, la famille, qui compte aussi Logan, le cadet, a approché la Fondation du maire de Bromont de même que l'Association des pompiers de Bromont dans l'espoir d'obtenir un soutien financier dans son projet. 

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En même temps, les parents n'étaient pas surpris de l'initiative de leur fils aîné, qui a toujours été très protecteur et affectueux à l'égard de sa soeur.

Pour Noah, Lily-Rose est la personne qu'il aime le plus au monde. 

« Elle est vraiment gentille, dit-il. Elle rit souvent. J'aime quand elle me regarde, parce qu'elle me regarde comme si j'étais son superhéros ». 

« Elle est belle. Elle sourit toujours. Elle est triste quand je pars, mais elle est toujours contente quand je reviens de l'école », poursuit le garçon, qui a investi beaucoup de temps à peaufiner le discours qu'il tient dans une charmante vidéo dans laquelle il explique à quel point il aime sa soeur.

Deux semaines après son lancement, la campagne de sociofinancement a permis d'amasser 3258$ sur un objectif de 25 000 $. « C'est une belle surprise de voir que les gens sont aussi touchés par Lily-Rose, mais aussi par Noah », affirme Stéphanie Cloutier.

Il est possible de faire un don à l'adresse suivante : www.gofundme.com/noah-et-lily-rose ou de communiquer avec la famille par courriel à cloutier.s@videotron.ca. Les dons de 100 $ et plus seront récompensées par un reçu d'impôt grâce au parrainage de la collecte de fonds par l'organisme SOS Handicapés.




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