L'importance de la recherche

En mémoire de leur fille Naéva, Josée Drapeau... (photo Julie Catudal)

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En mémoire de leur fille Naéva, Josée Drapeau et Yannick Paquette poursuivent leur combat pour sensibiliser les gens à l'importance de soutenir la recherche sur les maladies dégénératives du cerveau.

photo Julie Catudal

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Isabelle Gaboriault
La Voix de l'Est

(Granby) Quand Naéva Paquette a poussé son dernier souffle le 23 février 2013 à l'hôpital de Montréal pour enfants, la neurologue pédiatrique Dre Geneviève Bernard était présente à son chevet. L'approche de la spécialiste, son côté humain, a conquis les parents de la petite emportée à l'âge de 17 mois par une leucodystrophie de type Krabbe. Malgré le temps qui passe, le couple ne cesse de sensibiliser les gens à l'importance de soutenir la recherche sur les maladies dégénératives rares.

«Il faut toujours un peu shaker les gens pour qu'ils soutiennent la recherche, lance Josée Drapeau, la mère de Naéva. Quand Dre Bernard nous a demandé notre appui, on a dit oui. Ça allait de soi. Elle nous a tellement aidés qu'on voulait lui rendre la pareille.»

Le couple a d'ailleurs fait l'objet d'un reportage dernièrement sur TVA Nouvelles en compagnie de la neurologue pour parler de l'importance de soutenir la recherche sur les maladies comme celle dont souffrait sa petite.

Spécialiste des troubles neurodégénératifs, plus spécifiquement des leucodystrophies, un groupe de maladies héréditaires de la matière blanche du cerveau, Dre Bernard gère un programme de recherche sur celles-ci à l'hôpital de Montréal pour enfants. La leucodystrophie touche un enfant sur 7000. En 2015, la neurologue et son équipe ont d'ailleurs découvert un nouveau gène associé à cette maladie.

En 2011, le groupe de chercheurs avait identifié deux gènes (POLR3A et POLR3B) responsables de la leucodystrophie 4H, qui représente environ 85% des cas de jeunes patients atteints.

«Ils sont vraiment calés, souligne Josée. Mais ils doivent toujours se battre pour le financement.»

Loin de vouloir faire pitié, les parents de Naéva soulignent que contrairement aux enfants atteints de cancer, par exemple, eux ne reçoivent pas d'appui financier, voire psychologique, d'organismes comme Leucan.

«Nous, nous n'avions rien, regrette Josée. Nous étions laissés à nous-mêmes et c'est encore comme ça pour tous les parents dont le diagnostic de leur enfant n'est pas favorable (quand la maladie est incurable).»

Voilà pourquoi la neurologue pédiatrique et son équipe cherchent à faire avancer la recherche. Par l'entremise de la Fondation de l'hôpital pour enfants de Montréal, ils espèrent atteindre leur objectif fixé à 20 000$. À ce jour, 5545$ ont été amassés.

«Nous, on aide à notre façon, indique Josée. Et je vais toujours le faire. On est des travailleurs de l'ombre! Mais on le fait avec coeur.»

Les recherches de Dre Bernard visent, comme elle l'indique sur le site de la Fondation, la caractérisation des leucodystrophies, à décrire leur évolution et leurs impacts chez les patients et leurs familles, à identifier de nouveaux gènes causals et à étudier leur pathophysiologie. Tout ça dans le but d'améliorer les soins médicaux, de trouver des traitements potentiels et de préparer le terrain pour des essais thérapeutiques futurs.

Josée Drapeau et Yannick Paquette entretiennent une belle complicité. De former une équipe soudée leur a permis de traverser la pire des épreuves pour des parents: la perte d'un enfant. Fort malgré le deuil, le couple a aujourd'hui le regard tourné vers l'adoption. Plus précisément vers le Mali, un pays de l'Afrique de l'Ouest.

«Cette complicité, on l'a toujours eue, souligne Yannick Paquette. Une chance, parce que ce n'est pas dans l'épreuve qu'un couple va la trouver.»

«On a vécu une tempête sous le même parapluie qu'on tenait à deux, illustre Josée en parlant de la maladie et du décès de leur fille. On était trois et on est devenu un.»

À un point tel qu'un an après la mort de Naéva, Josée et Yannick ont décidé d'unir leur destinée. «On avait besoin d'un projet pour se grounder», explique Josée.

Après des mois de tentatives en clinique de fertilité, ils ont ensuite décidé d'opter pour l'adoption internationale.

«Quand on était en clinique de fertilité avant la venue de Naéva, les gens nous demandaient pourquoi on n'adoptait pas, raconte Yannick. Là, on décide d'adopter, et on nous demande pourquoi on n'adopte pas au Québec! Il y a toujours des pourquoi.»

La réponse est simple. Au Québec, la liste d'attente s'allonge actuellement sur huit ans. Comme le couple travaille à la dure depuis déjà dix ans sur son projet de fonder une famille, le facteur «temps» commence à peser lourd dans la balance. Josée aura bientôt 34 ans et Yannick en a 36. Pour l'adoption à l'international, ils sont déjà sur la liste depuis un an. Ils y occupent maintenant la 16e position. Ils s'attendent à avoir des nouvelles au cours de la prochaine année.

Et pourquoi le Mali?

«Ce sont des gens résilients pour qui la famille et les enfants sont très importants, explique Josée. Ça nous ressemble.»

En attendant que le processus s'enclenche officiellement, le couple se prépare. «J'étais l'experte de ma fille, alors là je veux être l'experte de l'adoption! , lance Josée. Je veux être aux premières loges. Être préparée.»

Pour que leur rêve se réalise, elle et son conjoint organisent un souper-bénéfice le samedi 15 octobre. Dès 17h30, les gens sont attendus au 905, rue St-Jean, à Roxton Pond pour participer à un souper-spaghetti. Le groupe Trilogie s'occupera de l'ambiance pendant le repas et le studio Perfect Form offrira une prestation pendant la soirée qui sera animée par DJ Musik Play. Encan silencieux et prix de présence. C'est 20$ par personne. Pour des billets, on se rend chez Chaussures Pop de Cowansville ou de Granby ou sur la page Facebook souper15octobre2016

Un livre pour 2017

Lacourte vie de Naéva pourrait bientôt donner naissance à un livre qui traversera le temps. Ne manque qu'une relecture pour corriger le tout et une maison d'édition prête à sauter dans l'aventure. Josée Drapeau a décidé de coucher son histoire sur papier. Elle y parle de l'infertilité, de la vie en compagnie d'un bébé malade et du deuil, entre autres. «Ça englobe tout en fait, dit la mère de Naéva. Je l'ai fait à la base pour moi, mais je pense que les gens vont s'y retrouver.»

«Je raconte comment on a vécu ça, poursuit-elle. Je parle aussi des non-dits, qui ne sont pas à négliger.»

Par exemple, il y sera question de l'échec qui revient souvent lors du processus d'insémination. Des difficultés à se faire entendre quand on sent que quelque chose ne va pas avec notre poupon. Du choc du diagnostic qui tombe. De la vie de couple qui est mise en veilleuse. Des inquiétudes face à la maladie. Du vide quand l'enfant part.

«Je ne veux pas avoir vécu tout ça pour rien, si je peux dire, mentionne Josée. Si au moins je pouvais amener les autres à apprécier ce qu'ils ont. À ralentir.»

«Notre fille a soulevé en nous une force qu'on ne pensait pas avoir, ajoute-t-elle. C'est son héritage. Elle nous a donné du courage, de la ténacité.» Lors de la sortie de son livre, Josée Drapeau entend verser les sommes amassées à la recherche sur les maladies dégénératives. «Ça va de soi!», estime-t-elle.

Isabelle Gaboriault

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