Une vie en deux temps

Alain Demers vit avec une démence frontale depuis... (Alain Dion, La Voix de l'Est)

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Alain Demers vit avec une démence frontale depuis près de six ans.

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Jean-François Guillet
La Voix de l'Est

(Granby) Il y a près de six ans, Alain Demers a encaissé le diagnostic «coup de poing»: une maladie cognitive a commencé à s'enraciner dans son cerveau. Surmontant de nombreux obstacles, le septuagénaire a gardé le cap. Il tente maintenant de graver dans sa mémoire chaque petit moment de bonheur au quotidien.

Un verre d'eau oublié dans la chambre à coucher, omission de faire un arrêt obligatoire par inattention. De prime abord, il s'agit de choses banales. Mais lorsque ce genre de situation arrive fréquemment, il y a matière à réflexion. Ce fut le cas pour la fille de M. Demers, qui a rapidement tiré la sonnette d'alarme.

«Ma fille voyait les signes de perte de mémoire. Elle essayait de me convaincre d'en parler à mon médecin. Mais à ce moment-là, je vivais dans le déni. Pour moi, il n'y avait carrément pas de problème. Ça me rendait même agressif quand les gens dans mon entourage me parlaient de ça», se remémore-t-il.

Peu à peu, la maladie a gagné du terrain. «Il a bien fallu que je me fasse à l'idée. Il se passait quelque chose. Mais je ne savais pas quoi. Ça a commencé à m'inquiéter un peu», poursuit le Granbyen.

Après des mois à tergiverser avec ses proches à propos de son état, l'homme de 74 ans a accepté de briser le silence en discutant avec un omnipraticien. Le diagnostic d'un neurologue est finalement tombé près d'un an plus tard, à la suite de multiples tests: il est atteint de démence frontale.

Liberté

La démence frontale (ou fronto-temporale) s'apparente à la maladie d'Alzheimer. D'ailleurs, les deux types d'affections neurologiques ont longtemps été confondus. Parmi les symptômes, on note entre autres les pertes de mémoire, les changements soudains de comportement ou la difficulté à s'exprimer.

Dès que M. Demers a entendu le mot «démence», ses plans d'avenir sont rapidement devenus flous. «J'ai mal réagi au diagnostic, convient-il. J'ai tout de suite mis ça au pire. J'étais convaincu que ma vie était finie. Je me disais que d'ici deux ans, je serais un vrai "légume". Heureusement, ce n'est pas ce qui est arrivé.»

L'humoriste Serge Grenier souffrait de cette maladie rare et plutôt méconnue lorsqu'il est décédé, en avril 2012, en chutant d'une fenêtre de la résidence qui l'hébergeait.

Comme l'ancien membre des Cyniques, M. Demers a dû faire une croix sur un vaste pan de sa liberté. «Pas longtemps après que je sache ce que j'ai, on m'a envoyé en résidence parce que ça ne fonctionnait plus à la maison. Je me fâchais souvent et ma femme disait qu'elle n'était plus capable de vivre comme ça», lance-t-il en soupirant.

Mais la pire épreuve a été de se faire retirer son permis de conduire. «Ne plus pouvoir aller où je veux, quand je veux, ça a été très difficile à accepter. Encore aujourd'hui, ça me fait quelque chose. C'est le plus gros coup de poing sur la gueule que j'ai eu dans toute ma vie», image-t-il.

Second souffle

Bien que la maladie ait fait une entrée fracassante dans la vie de M. Demers, une certaine routine s'est installée au quotidien pour maintenir ses acquis. Notamment en cultivant sa mémoire en prenant part à des activités offertes par la Société Alzheimer Granby et région. «Quand on a mon genre de maladie, on doit forcer notre mémoire à travailler, dit-il. Je lis et je joue au Scrabble. C'est bon aussi de rencontrer des gens.»

De toute évidence, on est loin du «scénario catastrophe» qu'il envisageait. «Ma femme vient me voir le samedi. J'ai aussi ma famille qui est toujours près de moi. Il n'y a pas que du négatif.»

En terminant, M. Demers a tenu à livrer un message d'espoir aux gens qui vivent avec une maladie cognitive. «Même dans le doute, il ne faut pas avoir peur de poser des questions. Il faut aussi se fier aux commentaires de nos proches. Ils ne sont pas là pour nous nuire. Il faut essayer de voir le ciel bleu, même s'il y a quelques nuages gris.»

Le Dr Judes Poirier de l'Institut Douglas à... (Réjean Poudrette) - image 2.0

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Le Dr Judes Poirier de l'Institut Douglas à Montréal.

Réjean Poudrette

Travailler en amont pour contrer l'Alzheimer

À ce jour, l'Alzheimer est irréversible. Personne n'a résolu l'équation qui permettrait de guérir les malades. Les scientifiques ne baissent pas les bras pour autant. Les recherches évoluent à vitesse grand V et plusieurs spécialistes estiment que l'on sera bientôt en mesure de retarder, voire de stopper l'évolution de cette sournoise maladie dégénérative. C'est le cas du Dr Judes Poirier, une sommité internationale dans ce créneau.

«Du côté de la génétique, on a fait d'immenses progrès au cours des dernières années. La maladie d'Alzheimer est complexe, mais on en connaît maintenant mieux le développement. Il reste du chemin à faire, mais on est sur la bonne voie pour retarder son apparition», a indiqué le spécialiste.

Selon le Dr Poirier, la maladie est à 60 % héréditaire. «On hérite du risque par nos parents. Et selon notre style de vie, on va influencer quand la maladie va se développer puis à quelle vitesse elle va évoluer», a expliqué le directeur de l'unité de neurologie moléculaire de l'Institut Douglas.

À ce propos, une percée importante est survenue il y a quelques années. Des chercheurs ont alors identifié les trois principaux gènes qui causent cette terrible affection neurologique dégénérative. Puis au cours des cinq dernières années, une quinzaine d'éléments du chromosome qui sont des facteurs de risque ont également été déterminés, a souligné celui qui agit aussi comme directeur adjoint au Centre d'études sur la prévention de la maladie d'Alzheimer.

Le taux de cholestérol élevé, le diabète et l'hypertension figurent en tête de liste. «Comme ces trois facteurs de risque liés au style de vie sont maintenant bien contrôlés par la médication, on a vu au cours de la dernière décennie une réduction des nouveaux cas», a-t-il mentionné.

Longue haleine

La maladie d'Alzheimer frappe principalement chez les personnes âgées à partir de la mi-soixantaine. Les femmes en sont atteintes dans une proportion de 72 % au Canada.

D'ailleurs, les recherches ont démontré qu'elle s'enracine plusieurs décennies avant que les premiers symptômes n'apparaissent.

Des techniques et équipements de pointe permettent toutefois au Dr Poirier et à son équipe d'en déceler la présence et le stade d'évolution. «L'Alzheimer est une maladie qui prend du temps à se mettre en place. Ce qu'on a découvert, c'est que ça ne commence pas deux ans avant l'arrivée du diagnostic, mais bien 25 ans plus tôt», a-t-il fait valoir.

L'apport de nouvelles technologies d'imagerie cérébrale permet désormais aux chercheurs de voir le cerveau se faire envahir par la maladie. Puis, grâce à des ponctions lombaires, on est en mesure d'évaluer où en est son développement.

Espoir

Le chercheur québécois et ses collègues ont découvert en 2014 que des médicaments servant à stabiliser le cholestérol retardent de quelques années l'apparition de la maladie. Un gène protecteur (HMG CoA réductase) qui se trouve dans le cerveau joue un rôle de premier ordre dans l'équation.

«On s'est aperçu que chez les personnes qui prenaient des réducteurs de cholestérol, le risque d'avoir la maladie est réduit de près de la moitié. Et si on est capables de repousser de quatre à cinq ans la maladie, c'est un pas-de-géant.»

D'ailleurs, ce printemps, le Dr Poirier et son équipe lanceront une étude pour prévenir l'Alzheimer à l'aide du médicament contre le cholestérol. «On va commencer par le donner à des gens qui n'ont pas de symptômes de la maladie, mais dont les parents l'ont eue. Une autre partie du groupe recevra le placebo», a-t-il précisé.

«Depuis environ 15 ans, près de 160 médicaments expérimentaux n'ont pas fonctionné, a soutenu le chercheur. Il faut tirer des conclusions de tout ça. L'avenir, c'est de travailler en amont de l'apparition de la maladie.»

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