Le combat d'une mère

Véronique Piquette mène un combat pour que la... (Alain Dion, La Voix de l'Est)

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Véronique Piquette mène un combat pour que la demande d'aide pour son fils Milann, via le programme d'allocation spéciale pour enfant lourdement handicapé, soit acceptée.

Alain Dion, La Voix de l'Est

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Jean-François Guillet
La Voix de l'Est

(Granby) Véronique Piquette est à bout de souffle. S'occuper de son petit Milann, atteint de trisomie 21, d'autisme et d'une panoplie d'autres problèmes de santé l'a menée au bord du gouffre. En faisant une demande d'allocation spéciale pour enfant lourdement handicapé, elle croyait pouvoir garder la tête hors de l'eau. Or, ses requêtes sont demeurées vaines, car la condition de son fils ne cadre pas avec les critères des fonctionnaires de Retraite Québec qui font la sourde oreille, déplore la jeune femme.

Désillusion, incompréhension et consternation. Voilà trois des ingrédients du cocktail d'émotions qui animent Véronique Piquette depuis qu'elle a amorcé, en septembre 2016, le premier round d'un combat de longue haleine avec Retraite Québec. 

« Ça fait près de cinq ans que je dors près de deux à trois heures par nuit. Les piles sont vraiment faibles, image la Granbyenne. Et là, des gens qui n'ont aucune idée de ce que je vis au quotidien, ni de l'état de mon fils, me disent que je n'entre pas dans la petite case d'un formulaire pour avoir de l'aide. Ça n'a pas de sens. Mais je ne peux pas baisser les bras. Mon fils est trop important pour ça. La bataille que je mène, je ne la fais pas par courage, mais par amour. »

En fait, le petit Milann Dubois, qui soufflera bientôt ses six bougies, monopolise la presque totalité de l'agenda de sa mère depuis sa naissance. La jeune trentenaire doit s'astreindre à une gymnastique qui tient presque de l'exploit pour boucler bien des journées.

« Milann ne peut pas s'habiller seul. Je dois aussi lui donner plusieurs médicaments avant de le faire manger, mentionne-t-elle. [...] Sans compter qu'on ne peut pas le laisser sans surveillance une minute parce qu'il n'a pas conscience du danger et qu'il ne parle pas. C'est définitivement un enfant adorable, mais qui a des besoins énormes. »

Stupéfaction

C'est avec stupéfaction que Véronique Piquette a accueilli le rejet par Québec de sa demande initiale. « Nous reconnaissons que Milann est limité dans la réalisation de ses habitudes de vie. Toutefois, sa situation ne correspond pas à celle d'un enfant qui présente un trouble désigné des fonctions mentales, soit une déficience intellectuelle sévère ou profonde, soit un trouble du spectre de l'autisme associé à une déficience intellectuelle et à un trouble grave du comportement », indique la Directrice du Soutien aux enfants, Andrée Bérubé, dans une lettre datée du 17 février, dont La Voix de l'Est a obtenu copie. 

Or, dans une missive ratifiée le 5 mai 2016, le pédopsychiatre Martin St-André, qui évolue au CHU Sainte-Justine, émet le diagnostic selon lequel Milann a entre autres un « retard global de développement chez [un] enfant avec trisomie 21 », un « trouble de l'attention avec hyperactivité (TDAH), un « trouble du spectre de l'autisme (TSA) avec atteinte intellectuelle », un « trouble du sommeil », une « atteinte fonctionnelle marquée » puis de « nombreuses conditions médicales associées ».

Rappelons que Retraite Québec a été créé en janvier 2016. La levée de boucliers du groupe Parents jusqu'au bout a mené, quelques mois plus tard, à la mise en place de l'allocation mensuelle de 950 $ pour enfants aux lourds handicaps. Programme qui semble connaître des ratés.

En mars dernier, Radio-Canada rapportait que « depuis la mise en place du supplément, 3115 demandes ont été acheminées à Retraite Québec. Moins de la moitié des dossiers, soit

1344, ont été traités. De ce nombre, 747 demandes ont été refusées, ce qui représente 56 % des requêtes. »

Second round

Loin de se laisser abattre par la décision des fonctionnaires, Véronique Piquette a réclamé qu'elle soit révisée. Plusieurs spécialistes qui suivent le bambin depuis des années ont alors appuyé sa démarche en rédigeant chacun une lettre à l'intention de Retraite Québec, a fait valoir la jeune mère. La réponse de l'organisme gouvernemental est tombée le 24 août.

« Nous avons soumis le dossier de Milann à un membre de notre équipe médicale, qui a émis une opinion quant à son admissibilité au supplément pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels. [...] La preuve au dossier ne permet pas d'établir que Milann satisfait aux critères (de bulletins d'information) du ministère des Finances », peut-on lire dans le document. 

On appuie principalement dans ce verdict sur le fait que, pour être éligible au programme, l'enfant doit avoir une « limitation absolue de la réalisation de cinq habitudes de vie ». En ce sens, Québec reconnaît que Milann répond à ces critères en ce qui concerne la « nutrition », les « soins personnels », la « communication » puis les « responsabilités et l'éducation ». La demande d'aide est donc refusée parce que le garçon n'a pas de lacunes majeures dans ses déplacements, soit la cinquième sphère.

« Sa situation ne correspond donc pas, pendant une période prévisible d'au moins un an, à celle d'un enfant qui a des déficiences entraînant de graves et multiples incapacités qui, selon les règles prescrites, l'empêchent de réaliser de manière autonome les habitudes de vie d'un enfant de son âge », conclut l'agente de révision, Valérie Lafontaine. 

Ce que rejette du revers de la main Véronique Piquette. « Comment peut-on arriver avec une décision comme ça ? , clame-t-elle. Personne [chez Retraite Québec] ne m'a appelée ni même un spécialiste qui suit Milann pour réviser le dossier. [...] Dans tout ça, je me sens abandonnée alors que je dis haut et fort que j'ai besoin d'aide. »

«Une décision inacceptable», déplore François Bonnardel

Une injustice flagrante. C'est ainsi que le député de Granby, François Bonnardel décrit le refus par Retraite Québec d'accorder le supplément pour enfant lourdement handicapé à Véronique Piquette pour son petit Milann. 

Invité par la mère du garçon à s'impliquer dans le dossier, le leader parlementaire de la Coalition avenir Québec n'a pas hésité. «Retraite Québec dit que l'enfant n'a pas de TSA, alors que c'est écrit noir sur blanc dans le rapport du CHU Sainte-Justine. [...] Nos fonctionnaires dans leur tour d'ivoire suivent le petit protocole à la lettre sans se servir du gros bon sens, déplore-t-il. Puis tant pis pour le reste. »

François Bonnardel qualifie également «d'insensible» et «illogique» le traitement du dossier par les agents de l'État. «La demande de supplément a été refusée parce que l'enfant marche. S'il avait eu un fauteuil roulant, la demande aurait été acceptée. C'est un non-sens, fait-il valoir. Ce que je déplore, c'est que [Retraite Québec] n'a jamais rencontré la famille ni même évalué l'enfant. Donc, à quoi ça sert de faire des évaluations par des pédopsychiatres si le gouvernement n'en tient pas compte?»

Une volte-face de Québec est incontournable, poursuit-il. «La ministre Charlebois [déléguée à la Réadaptation, à la Protection de la jeunesse et à la Santé publique] doit annuler cette décision dès qu'elle prendra connaissance du dossier. Je vais m'assurer d'un suivi auprès d'elle dès la rentrée parlementaire.»




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