Céleste Lévis veut faire connaître le syndrome de Chiari

Céleste Lévis, artiste ontarienne semi-finaliste de La Voix,... (Julie Catudal)

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Céleste Lévis, artiste ontarienne semi-finaliste de La Voix, était de passage à Granby pour sensibiliser la population au syndrome de Chiari, dont elle est atteinte.

Julie Catudal

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Samuel Leblanc, stagiaire à la voix de l'Est.
Samuel Leblanc
La Voix de l'Est

(Granby) Céleste Lévis était de passage au parc Daniel-Johnson dimanche après-midi pour sensibiliser la population à la malformation dont elle est atteinte : le syndrome de Chiari.

« C'est une maladie très peu connue », explique la directrice et porte-parole de l'Association canadienne de la malformation de Chiari, qui en est atteinte depuis l'âge de 13 ans. « C'était ça le but de la marche : faire connaître la malformation ». 

Pour l'ancienne demi-­finaliste à La Voix, huit mois se sont écoulés entre l'apparition des premiers symptômes et le diagnostic. « C'est important que les gens sachent que cette maladie existe. Ceux qui sont atteints peuvent parfois rester longtemps avant de savoir c'est quoi. Les spécialistes non plus ne savent pas tous c'est quoi, ou même que ça existe ». 

Et c'est quoi, le syndrome de Chiari ? Il s'agit en fait d'une déformation du cervelet qui entraîne de sérieux maux de tête, des problèmes neuro­logiques et de difficulté motrice. Seule une opération peut régler le problème. Or, il importe que les gens connaissent son existence, puisque des séquelles peuvent persister même si l'opération est un succès, dans le cas où un laps de temps trop long survient entre l'apparition des premiers symptômes­ et l'opération.

« Les symptômes, c'est de la pression au niveau du cerveau et de la colonne vertébrale. Des maux de tête à l'arrière du crâne », explique Céleste Lévis.

Selon France Ménard, l'organisatrice de la marche, le syndrome de Chiari fait autant de victimes que la sclérose en plaques. « Notre objectif, ce n'est pas le nombre de gens présents ou le montant d'argent, c'était de mettre l'épaule à la roue », souligne-t-elle.

Au cours de l'après-midi, des dépliants ont été distribués, de même que des épinglettes aux couleurs de l'Association. Des flâneurs profitant de la chaude après-midi au parc ont même acheté des ballons à son effigie pour épauler la cause.

Il en coûtait 25 $ pour participer, et il était possible de faire des dons supplémentaires pour l'Association canadienne de la malformation de Chiari. Au total, 2500 $ ont été amassés. Une toile de l'artiste Marc Hébert a été tirée au sort et remportée par le Granbyen­ Guy Choquette.

Pas tout seul

Entre 35 à 40 personnes, certaines venant d'aussi loin que Repentigny et Victoriaville, se sont présentées à la marche, la première du genre au Québec. Hormis Céleste, quatre étaient atteintes du syndrome de Chiari. 

« On n'en entend tellement pas parler de cette maladie-là qu'on se sent tout seul. On ne connaît pas d'autre monde qui en est atteint », croit la porte-parole. « Moi, j'ai été chanceuse, parce que la blonde à ma tante avait cette même malformation-là. Elle a été un ange pour moi. Elle m'a aidée à passer à travers tout. »

Et c'est ce rôle qu'elle souhaite jouer auprès des personnes atteintes. « J'espère être ça pour d'autres gens. Une femme est venue me voir en larmes tout à l'heure pour me dire : merci de faire ça, je pensais que j'étais seule ».

Lors d'un court spectacle acoustique en fin d'après-midi, Céleste a d'ailleurs fait chanter une petite fille qui est aussi atteinte du syndrome de Chiari.

D'autres marches auront lieu cet été, principalement en Ontario. Céleste souligne qu'il est déjà question de répéter l'expérience­ au Québec.

Pour faire un don ou simplement pour s'informer davantage sur le syndrome, on peut consulter le site Web de l'association, au www.chiari.ca.




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