Le combat du petit Arnaud

Le petit Arnaud, deux ans, est atteint de... (Julie Catudal, La Voix de l'Est)

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Le petit Arnaud, deux ans, est atteint de fibrose kystique. Sa maladie coûte parfois plus de 1 000$ par semaine à ses jeunes parents, Mathieu et Mélanie, qui ont lancé un appel aux dons pour les aider à faire face à la situation de leur bambin.

Julie Catudal, La Voix de l'Est

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Samuel Leblanc, stagiaire à la voix de l'Est.
Samuel Leblanc
La Voix de l'Est

(Lac-Brome) La jeune famille Bélisle ne l'a pas facile. Leur fils Arnaud, âgé de deux ans, est atteint de fibrose kystique. Son état les oblige à s'absenter du travail régulièrement pour le transporter jusqu'au CHU Sainte-Justine, où il reste parfois hospitalisé pendant plusieurs semaines. Il est possible d'aider le couple de Lac-Brome en faisant un don qui servira à réduire la charge financière rattachée à la maladie de leur bambin.

C'est à l'âge de dix mois que le petit Arnaud a reçu le diagnostic de fibrose kystique. Ses parents ont vite dû apprendre à vivre avec la maladie de leur jeune garçon, que les médecins de la région auraient mis du temps à déceler.

« Ça faisait plus que quatre ou cinq mois qu'on allait à l'hôpital à Cowansville et ils nous retournaient tout le temps de bord. Ils nous disaient que c'était juste une bronchiolite, que ça allait partir avec un petit médicament », raconte Mélanie Bonneville, la mère du petit. 

« Un moment donné, on a réalisé que ça marchait pas. Il feelait pas, il ne voulait plus manger, il manquait de sommeil et il avait perdu du poids. On a décidé de monter nous-mêmes à Sainte-Justine ».

À son arrivée, le petit a été pris en charge à l'urgence. Arnaud avait de l'eau dans les poumons, et selon Mélanie, le personnel de Sainte-Justine est rapidement arrivé à la conclusion qu'il s'agissait de la fibrose kystique. Il s'agit de la maladie mortelle la plus répandue chez les enfants et les jeunes adultes canadiens. Il n'existe d'ailleurs pas de traitement curatif.

À compter du printemps 2018, ce sont tous les nouveau-nés québécois qui seront soumis à un dépistage néonatal de la fibrose kystique. Le ministre de la Santé, Gaétan Barette, a annoncé il y a deux semaines cette nouvelle mesure réclamée depuis plusieurs années par des organismes de recherche.

Le Québec deviendra alors la dernière province canadienne à offrir ce test, qui est disponible en Alberta et en Ontario depuis 2008.

Du temps et de l'argent

En plus de tout le stress et de la charge émotionnelle qui vient avec la situation de leur enfant, le jeune couple doit payer une petite fortune et ne compte plus les heures investies simplement pour garder son état stable. « On a été à l'hôpital deux semaines, à ses dix mois, pour apprendre tous les traitements, savoir comment lui donner les médicaments, et apprendre à faire le clapping (physio des poumons) », souligne Mélanie. 

« Arnaud est très à risque d'attraper n'importe quoi. On a été, dans la dernière année, quasiment chaque mois à l'hôpital. Il a tout le temps un petit rhume ou quelque chose. Il faut tout le temps recommencer avec des nouveaux antibiotiques ». 

En plus des déplacements au CHU Sainte-Justine, l'impact financier est lourd pour la famille. D'autant plus que depuis quelques semaines, l'état d'Arnaud s'était empiré. Après avoir été hospitalisé pendant six jours, durant lesquels sa mère est restée à son chevet et a donc perdu plusieurs journées de travail, il doit maintenant prendre des antibiotiques par intraveineuse 24 h sur 24 en plus de doses supplémentaires plusieurs fois par jour, dont une à quatre heures du matin. Il doit également en prendre d'autres par la bouche deux fois par jour. L'ensemble des coûts de la médication pour une semaine seulement s'élève à 1000 $.

« C'est vraiment pour nous, afin que lorsqu'on s'absente du travail, on puisse payer pour ses médicaments, parce que ça coûte assez cher. Au moins une ou deux fois par mois, il faut qu'on manque le travail et on n'est pas payé dans ce temps-là. Il faut payer pour notre déplacement et notre nourriture. Comme là, les six jours à l'hôpital, il faut tout payer de A à Z. Les frais sont couverts juste pour l'enfant. Donc ça coûte cher. On essaie d'accumuler pour avoir un bon coussin pour les prochaines années, parce qu'on sait que c'est pas fini... », conclut la jeune maman

Collecte de fonds

C'est Maggie Fontaine, une amie de la famille, qui a eu l'initiative de monter une collecte de fonds. Déjà, ils ont accumulé un peu plus de 1000 $. « Un dollar peut faire la différence », peut-on souvent lire sur la page Facebook de la cause.

Plutôt que d'aller dans un fond commun pour la recherche, l'argent amassé vise à aider directement une famille qui a besoin d'aide. Mais l'adage demeure : chaque dollar compte et aidera concrètement le petit Arnaud.

Pour faire un don, visitez le www.onedollargift.com/ca-fr/reve-pour-arnaud-soutenons-la-fibrose-kystique-21693. Il est aussi possible de suivre le cheminement d'Arnaud via Facebook, au www.facebook.com/pourarnaud.FK/

La fibrose kystique en bref

La fibrose kystique touche différents organes, plus particulièrement l'appareil digestif et les poumons. Le degré d'effets de la maladie sur l'organisme diffère d'une personne à une autre. 

Toutefois, la persistance de la maladie et l'infection chronique dans les poumons, qui occasionnent leur destruction et une perte de la fonction pulmonaire, entraînent la mort de la majorité des personnes atteintes de fibrose kystique.

Les complications typiques de la fibrose kystique sont la difficulté à digérer les matières grasses et les protéines, les carences vitaminiques en raison de la perte d'enzymes pancréatiques et le déclin progressif de la fonction pulmonaire.

On estime qu'un enfant né au Canada sur 3600 est atteint de fibrose kystique. Plus de 4000 enfants, adolescents et adultes canadiens touchés par cette maladie fréquentent des cliniques spécialisées en fibrose kystique. 

Source : www.fibrosekystique.ca

 




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