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«Jamais je ne vais laisser tomber, promet Josée Grenier, ici avec son fils Hagmaël. Nos enfants sont venus au monde pour faire une place à la différence.»

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Marie-Ève Martel
La Voix de l'Est

Si plusieurs parents se réjouissent, l'annonce du gouvernement concernant un soutien financier additionnel aux enfants aux besoins particuliers laisse un goût amer à Josée Grenier. La mère d'Hagmaël, un jeune homme trisomique, espérait que Québec lui viendrait en aide. Or, la mesure ne touchera que les enfants mineurs très lourdement handicapés.

Québec a annoncé vendredi qu'il bonifiera de façon substantielle l'aide aux parents qui s'occupent eux-mêmes de leurs enfants mineurs handicapés dont l'état nécessite une présence constante. La ministre déléguée à la Santé, Lucie Charlebois, a annoncé la mise en place d'une mesure d'aide supplémentaire à ces familles à compter de septembre, aide qui sera rétroactive au mois d'avril. «L'argent dont on parle aujourd'hui, ça va leur permettre de respirer un petit peu parce que ces mères-là, souvent, ne peuvent pas quitter pour aller sur le marché du travail [...] en raison des situations complexes avec leur enfant», a déclaré l'élue.

La Bromontoise est très déçue d'être ainsi mise de côté... une fois de plus. «Ils nous préparent une assiette empoisonnée. Quand ils ont commencé en disant qu'ils reconnaissaient nos [sacrifices]... Ça donnait envie de se mettre à table. Finalement, la mise en bouche était beaucoup trop appétissante pour la suite...», commente Mme Grenier, qui milite depuis de nombreuses années pour qu'on reconnaisse les familles naturelles d'enfants handicapés au même titre que les familles d'accueil qui en prennent la charge.

Co-porte-parole du mouvement Parents jusqu'au bout, qui a mené le dossier auprès de Québec, Marie-Ève Tétreault reconnaît pour sa part qu'une certaine partie des familles concernées sont écartées par cette annonce. Plusieurs se sont d'ailleurs montrées inquiètes quant à leur sort sur la page Facebook de l'organisme. «Ça a été très clair que c'était pour des enfants mineurs très lourdement handicapés, confirme Mme Tétreault. On aurait aimé que ça englobe plus large, mais ils nous ont dit que c'est à peu près ce qu'ils veulent combler, que ça ne bougerait pas beaucoup et que ça va ressembler à ça.»

Parents jusqu'au bout estime que 2000 familles pourraient être admissibles, ce qui représenterait une enveloppe d'un peu moins de 26 millions$ par année.

«Un leurre»

Le comité interministériel chargé de se pencher sur le dossier a élaboré une grille d'analyse qui détaille l'ensemble des montants versés sous forme d'aide à domicile, de soutien direct, de crédits d'impôt divers aux familles naturelles des enfants avec handicap et aux familles d'accueil. Selon ces données, les premières recevraient environ 27 850 $ et les secondes, 40 732 $, un écart de 12 882 $ qui serait comblé par la future aide financière, dont les montants et les modalités n'ont pas été dévoilés vendredi.

Bien que Parents jusqu'au bout considère que ce montant est sous-estimé, il se dit extrêmement heureux de voir que Québec est prêt à combler un écart de cette ampleur. «On est contentes, a déclaré Mme Tétreault. On est quand même satisfaites. C'est sûr que ça va nous aider, que ça va régler beaucoup de problèmes.»

«Est-ce qu'on souhaitait un peu plus? Oui, mais en même temps on est quand même conscientes que c'est déjà un grand pas», a-t-elle indiqué, ajoutant qu'elle avait confiance de voir le tout se concrétiser.

L'écart calculé est cependant beaucoup plus grand pour Mme Grenier, qui reçoit moins de 5000 $ annuellement pour l'aider à veiller sur Hagmaël.

D'abord, elle n'a pas droit à l'allocation de soutien à domicile de 9360 $ parce que son fils est considéré comme étant trop autonome pour en bénéficier. En outre, allègue l'aidante naturelle, les suppléments et prestations pour enfant handicapés de base, des gouvernements provincial et fédéral, sont versés uniquement aux enfants mineurs. Hagmaël étant âgé de 25 ans, elle n'y a donc plus droit.

De plus, déplore-t-elle, d'autres prestations présentées dans le tableau sont universelles, c'est-à-dire qu'elles sont versées à tous les enfants, peu importe leur condition. «C'est comme si on comparait des pommes avec des oranges», allègue-t-elle.

Mme Tétreault reconnaît elle aussi que les montants avancés par Québec sont généreux. «L'aide sociale [NDLR<saxo:ch value="226 128 137"/>: un montant de 1580 $ calculé dans le tableau], presque personne n'y a droit. C'est un dernier recours. On parle de familles monoparentales qui vivent en appartement et qui n'ont pas de travail ni de voiture.»

«Je cherche qui reçoit vraiment 27 000 $, poursuit Mme Grenier. [La présentation de ces chiffres-<saxo:ch value="194 173"/>là], ça donne l'impression que tout le monde reçoit cette somme-là... C'est un leurre.»

Elle craint que l'opinion publique se trouve ainsi «étouffée» par l'annonce. «Les gens vont nous dire que le gouvernement nous offre quelque chose, et qu'on devrait cesser de se plaindre», appréhende-t-elle.

Poursuivre la mission

La Frelighsbourgeoise Gabrielle Charbonneau, dont le fils de sept ans est autiste, ne s'attend pas non plus à bénéficier du supplément annoncé vendredi par Québec. «Je crois que la mesure ne touchera pas les parents comme moi, les parents d'enfants autistes, trisomiques ou souffrant de déficience intellectuelle» affirme-t-elle.

Par contre, la dame se réjouit pour les parents qui en sortiront gagnants; la route est d'ailleurs pavée pour de futurs gains. «Je suis heureuse pour ces femmes-là; elles ont réussi à se faire entendre.»

Même son de cloche du côté de Caroline Gagnon. La Granbyenne, que La Voix de l'Est avait rencontrée en avril, est en deuil de son fils aîné, Nassim. Cela ne l'empêche pas de souhaiter que le plus grand nombre de parents possible puissent bénéficier d'un soutien financier du gouvernement. «Le décès de Nassim m'a appris qu'on ne sait jamais combien de temps on a avec nos enfants, raconte-t-elle. Cette aide-là, elle permet d'enlever certains soucis et d'alléger le quotidien pour un temps. Cette aide-là, les parents ne devraient même pas avoir à la quémander.»

Une chose est sûre, ces mères poursuivront leur mission pour tenter de sensibiliser le public et l'État à leur cause.

«Il y a une ouverture pour continuer à militer. Il y a encore du travail à faire pour exposer notre réalité», affirme Mme Charbonneau, optimiste.

«Jamais je ne vais laisser tomber, promet Mme Grenier. Nos enfants sont venus au monde pour faire une place à la différence.»

Avec la collaboration de Pierre St-Arnaud, La Presse Canadienne

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