Des mères à bout de souffle

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Le fils aîné de Caroline Gagnon, Nassim, est atteint d'autisme. On voit ici la mère de famille avec le benjamin, Hakim.

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Marie-Ève Martel
La Voix de l'Est

(Bromont) Josée Grenier, Caroline Gagnon et Gabrielle Charbonneau sont à bout de souffle. Ces mères d'enfants souffrant d'autisme, de trisomie ou de déficience intellectuelle joignent leur voix à celle du regroupement Parents jusqu'au bout, qui réclame davantage de ressources pour les parents d'enfants lourdement handicapés ou gravement malades.

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La Bromontoise Josée Grenier fonde beaucoup d'espoir dans le regroupement Parents jusqu'au bout, elle qui milite depuis plus de vingt ans pour obtenir l'aide nécessaire pour prendre soin d'Hagmaël, son fils trisomique.  

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Actuellement, une famille d'accueil peut recevoir 37 000$ par année pour prendre soin d'enfants aux prises avec une condition grave. Leurs familles biologiques ne reçoivent que 4200$ pour la même tâche.

Lors de leur passage à l'émission Tout le monde en parle, à la mi-mars, les porte-parole du regroupement, qui représente près de 2000 familles, avaient donné un ultimatum d'un mois au ministre de la Santé, Gaétan Barrette, pour répondre à leurs demandes. La date-butoir est vendredi, mais déjà, le ministre a laissé entendre qu'il aurait besoin de plus de temps pour analyser la situation avant de se prononcer.

La Bromontoise Josée Grenier fonde beaucoup d'espoir dans le mouvement, elle qui milite depuis plus de vingt ans pour obtenir l'aide nécessaire pour prendre soin d'Hagmaël, son fils trisomique.

Âgé aujourd'hui de 25 ans, le jeune homme n'a plus accès aux mêmes services auxquels il avait droit plus jeune. «On a attendu pendant 16 ans pour des services. Ensuite, on a eu trois éducatrices différentes en trois ans, puis deux ans d'arrêt, et depuis six ans, trois autres éducatrices. (...) Quand il a eu 18 ans, on m'a dit qu'il n'était plus obligé d'aller à l'école. C'est quelque chose de se faire dire "Place ton fils"», déplore-t-elle en dénonçant l'absence de services aux jeunes adultes.

Hagmaël demeure donc à la maison, sous la supervision de sa mère qui ne peut occuper d'emploi à l'extérieur. Le jeune homme aide au ménage et interagit avec les enfants que sa mère garde durant la journée. Il fait la vaisselle. «Avec joie», souligne Mme Grenier.

Son fils aîné, Saïvann, vit aussi avec eux et met la main à la pâte tout en travaillant à domicile. Témoin des énormes sacrifices qu'a accomplis sa mère pour soutenir son frère, le jeune homme de 27 ans a, lui aussi, fait des choix pour aider les siens. «Me choisir? J'y ai longtemps pensé, mais ça ne m'était pas accessible. Tu fais avec ce que tu as. Tu es toujours à la recherche d'un moyen pour sauver la famille», allègue-t-il.

Des vies bouleversées

Bien malgré lui, l'état de l'enfant lourdement hypothéqué prend toute la place. Des vies de famille sont bouleversées et doivent être réorganisées.

«Quand on a un enfant avec des besoins particuliers, on devient plein de choses d'un seul coup, mais on n'est pas préparés à ça. On ne peut plus prendre le même parcours que les autres», analyse la Frelighsbourgeoise Gabrielle Charbonneau, dont le fils Félix a reçu un diagnostic d'autisme à l'âge de trois ans.

À sept ans, le garçon fréquente la maternelle tous les avant-midi. Il passe le reste de la journée à la maison auprès de sa mère, qui a laissé son emploi pour s'occuper à temps plein de son fils atteint d'autisme. «Félix aurait besoin d'être suivi par un orthophoniste et un ergothérapeute, mais ces ressources n'étaient pas disponibles au CRDI (ndlr: Centre de réadaptation en déficience intellectuelle), raconte Gabrielle Charbonneau. Il n'a jamais vu ces professionnels-là, alors on se débrouillle.»

Même son de cloche à Granby, où Caroline Gagnon a, elle aussi, dû quitter son emploi pour se consacrer à son fils aîné, Nassim. Autiste, l'adolescent de 14 ans ne peut rester dix minutes sans supervision. «Toute la vie familiale est brassée pour ça», indique-t-elle. Une routine stricte est imposée à Nassim, car le moindre bouleversement peut le désorganiser pendant des jours.

«Nous, on a un besoin en ergothérapie. Normalement, on devrait se rendre au CRDI, mais ils n'ont pas d'ergothérapeute. Nous nous sommes adressés à l'hôpital Sainte-Justine pour obtenir le service, mais on nous a renvoyés au CRDI», confie Mme Gagnon.

Gaël Steinmetz, Gabrielle Charbonneau et son fils Félix. ... (Alain Dion, La Voix de l'Est) - image 3.0

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Gaël Steinmetz, Gabrielle Charbonneau et son fils Félix. 

Alain Dion, La Voix de l'Est

Pour des services plus humains

Au fil des années, ces mères de famille ont constaté que les besoins réels n'ont parfois rien à voir avec les services offerts sur le terrain. Elles souhaiteraient beaucoup plus de souplesse, mais surtout, un allègement de cette lourdeur administrative qui leur donne l'impression de n'être qu'un numéro parmi tant d'autres. «Les services ne sont pas regroupés. Je travaille sur l'ensemble de ses besoins, mais je ne sais jamais à quelle porte cogner. Et mon enfant, il est entier. Je ne peux pas le séparer», raconte Josée Grenier.

La Bromontoise dénonce également la pression exercée par le système sur les parents. «Souvent, on nous donne l'impression que si on ne progresse pas à leur rythme, ils (ndlr: les spécialistes) pourraient fermer notre dossier. On nous demande un miracle, qui est de rendre notre enfant comme les autres. Si on ne réussit pas, on nous perçoit comme des incompétents», relève la mère de famille monoparentale.

«Ce dont on a besoin, c'est de services plus humains. C'est épuisant de se battre avec la machine», allègue pour sa part Gabrielle Charbonneau.

Malgré des progrès, beaucoup de préjugés et de discrimination subsistent à l'endroit des personnes déficientes intellectuellement ou handicapées. «L'imagine sociale de la personne handicapée, c'est qu'elle est fautive. On ne veut pas l'approcher, elle dérange, s'attriste Mme Grenier. On ne met pas ces gens-là à contribution, mais au fond, ce qui manque, c'est de la foi dans ces enfants-là. Il faut leur permettre d'avoir une valeur dans la société.»

Et pourtant, ces jeunes demeurent des enfants comme les autres.

«Ce dont on a besoin, ce sont des ressources et du soutien, c'est sûr, rappelle Mme Charbonneau. Mais même si le quotidien est difficile, il faut toujours garder en tête qu'il y a aussi de beaux côtés, des beaux moments, et surtout, beaucoup d'amour.»

Prévenir d'autres drames

Les mères de famille ont été vivement touchées par l'histoire de Dave Gagnon, ce père de cinq enfants qui a tenté de mettre fin à ses jours et à ceux de son fils trisomique en mettant le feu à sa maison, la semaine dernière.

Comme elles comprennent sa détresse, elles compatissent avec l'homme, bien qu'elles condamnent son geste. «C'est intense comme acte, mais ça démontre qu'on se trouve dans des situations qui sont parfois invivables, note Josée Grenier. Je comprends parfaitement son geste, même si je ne l'aurais jamais posé moi-même.»

«On a beau être des gens équilibrés, il faut se battre au quotidien pour le bien-être de nos enfants et pour faire valoir ses droits. Tout humain a ses limites», reconnaît Gabrielle Charbonneau.

Elles sont d'avis que mieux épaulés et outillés par Québec, des drames comme celui de M. Gagnon seraient évitables. «Quand j'étais enceinte de mon troisième enfant, j'ai eu besoin d'aide, se souvient Caroline Gagnon. J'ai téléphoné pour obtenir un placement temporaire pour mon plus grand, qui n'allait pas très bien. L'attente pouvait aller jusqu'à un an. Mais c'était maintenant que j'en avais besoin.»

«Si je posais un geste comme celui-là, on me retirerait la garde de mon enfant, poursuit-elle. Mais pour prévenir ces drames-là, il n'y a rien pour nous aider.»

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