COCO la lune: l'inaccessible étoile

La distribution de Coco la lune, une pièce... (fournie par Mylène Gagné)

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La distribution de Coco la lune, une pièce présentée en soutien à la cause du Syndrome de Rett.

fournie par Mylène Gagné

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Isabel Authier
Isabel Authier
La Voix de l'Est

(Cowansville) C'est l'histoire de Coco, un jeune garçon qui vit dans un corps d'adulte et qui rêve éveillé. Habitant un dépotoir avec son père Glouton, Coco se fabrique sa propre réalité: il deviendra le premier chanteur à aller sur la Lune.

«C'est l'inaccessible étoile. Son père le décourage, mais il s'accroche en imaginant une Lili, sa dulcinée, pour qui il va un jour chanter», résume Denis Thériault au sujet de Coco la lune, présentée vendredi et samedi à l'école secondaire Massey-Vanier, à Cowansville.

L'enseignant en arts dramatiques à l'option théâtre de Massey-Vanier a écrit les textes de Coco la lune, en plus d'en assurer la mise en scène... et d'y jouer un petit rôle.

La distribution est bien sûr composée d'élèves - Jacob Lusignan dans le rôle de Coco, Éléna Gibson et Carol-Ann Boulet -, mais aussi d'enseignants - Charles Proteau, Alexandra Plouffe et Éric Jacques -, qui se partagent les répliques.

Pour animer musicalement cette jolie fable, M. Thériault a fait appel au groupe Les Thérapistes.

«Le message de la pièce, c'est qu'on peut avoir le droit de rêver, peu importe qui on est», résume M. Thériault.

Noble cause

On comprend parfaitement, quand on sait qu'une grande partie des profits de Coco la lune sera versée à la cause du Syndrome de Rett, dont sont atteintes Livia, Stella et Julianne, trois jeunes de la région. L'argent amassé sera remis directement à leur famille.

Pourquoi? Parce que Denis Thériault est voisin de Stella et que sa condition - tout comme celle des deux autres fillettes - le touche droit au coeur. «J'ai vu la naissance de cette enfant et j'ai plus tard appris la nouvelle de sa maladie. Je n'ai pas écrit la pièce sur ce sujet, mais plutôt sur l'espoir. Peut-on continuer de croire quand c'est difficile pour notre enfant et que nos rêves diminuent? Je pense que oui», affirme M. Thériault.

«C'est très touchant que des gens fassent connaître ce syndrome. C'est une belle ouverture à la différence», confie pour sa part Chantal Fortin, la maman de Julianne, dix ans.

Le Syndrome de Rett, explique la mère, est une mutation génétique qui entraîne la perte de l'usage de la parole et des mains. Les premières manifestations, qui apparaissent entre six et 18 mois de vie, touchent presque exclusivement les petites filles. La maladie atteint un enfant sur 15 000.

Selon la personne, les symptômes se développent à des niveaux différents et peuvent également entraîner l'épilepsie et la scoliose. Des traitements à l'extérieur du Québec sont souvent utilisés dans leur cas.

Pour Livia, Stella et Julianne, chaque sou compte. «Il y a beaucoup de frais reliés directement à cette maladie. Le système de santé nous donne un coup de main, mais bien des choses ne sont pas subventionnées, pour obtenir du répit, par exemple, ou des services et accessoires supplémentaires», laisse entendre Mme Fortin. Julianne espère notamment pouvoir un jour compter sur un Tobii, un ordinateur à reconnaissance visuelle qui lui permettrait de mieux communiquer avec ses proches. 

Les billets pour Coco la lune sont disponibles au coût de 5$ par étudiant et 10$ par adulte au Sac à Mots, chez Attractions Musik à Cowansville et à la porte les soirs de spectacle.

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