Mois de la surdité : la vie avec Mathys

Nadia Ménard et son fils Mathys.... (Photo Catherine Trudeau)

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Nadia Ménard et son fils Mathys.

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<p>Marie-Ève Martel</p>
Marie-Ève Martel
La Voix de l'Est

(Waterloo) Apprendre que son enfant est atteint d'un problème auditif n'est pas une mince affaire, mais pas une fatalité pour autant. C'est le quotidien de la Waterloise Nadia Ménard, dont l'un des fils souffre de surdité modérée à sévère.

Dès sa tendre enfance, Mathys, aujourd'hui âgé de sept ans, a manifesté des signes de surdité. «On a commencé à se poser des questions quand il a commencé à aller à la garderie, vers neuf mois, explique Mme Ménard. Il répondait plus ou moins quand on l'appelait par son prénom, mais il n'était pas non plus dans sa bulle.»

Le diagnostic est tombé avant que Mathys ne souffle ses deux bougies. «Ça a été une période difficile, se souvient celle qui était enceinte à l'époque. Tu pleures ta vie quand tu apprends que ton enfant a un handicap permanent.» C'est sans compter la cascade de questions et d'inquiétudes qui tourmentent ensuite tous les parents qui se trouvent face à un tel verdict.

Une adaptation difficile

Les premiers temps n'ont pas été de tout repos. «Quand Mathys a eu ses premiers appareils, on s'attendait à un émerveillement, se souvient Mme Ménard. On pensait qu'avec l'appareil, Mathys pourrait entendre comme nous, mais non. C'est plus comme un chuchotement, décrit la mère de famille, qui a pu entendre l'équivalent des sons perçus par son fils. Mathys, il y a des variations sonores qu'il ne pourra jamais entendre.»

C'est à petits pas, à coup de séances de 15 minutes, qu'elle a réussi à lui faire porter ses appareils auditifs. Il s'est passé un an avant que Mathys accepte de les porter pendant une journée entière. «Parfois, il est tout simplement tanné de les porter, souligne Mme Ménard. Il a fallu accepter qu'il y ait des périodes pendant lesquelles il ne les porte pas.»

À l'inverse, Mathys est parfois et désormais inquiet à l'idée de les retirer. «Le soir, par exemple, ça l'insécurise. Il craint de ne pas entendre certains sons ou de ne pas les reconnaître.» Le garçon est également intolérant à certains bruits, puisque le dispositif amplifie certains sons.

Le quotidien familial est aussi affecté par la condition de Mathys. Puisqu'il fréquente l'école Saint-Jude, à Longueuil, où il côtoie d'autres enfants aux prises avec des problèmes auditifs, quatre heures de transport sont nécessaires chaque jour. Le garçon y a appris le langage parlé complété (LPC), plus simple que le traditionnel langage des signes, en plus d'être suivi par des orthopédagogues et des orthophonistes. «Parce qu'on code au son, ça facilite l'apprentissage du français», explique Mme Ménard, qui envisage néanmoins de lui trouver une école adaptée plus près de la maison.

Même si ce n'est pas rose tous les jours, Mathys est maintenant épanoui et parvient généralement bien à communiquer avec son entourage.

Comprendre et s'accepter

L'incompréhension de certaines personnes dans l'entourage a aussi été difficile à affronter. «Ils pensaient qu'avec les appareils, il n'y avait pas de problème, note la mère de famille. Alors, il y avait parfois des petites remarques qui pour moi, devenaient lourdes. Ce n'était pas pour mal faire, mais ils ne comprenaient pas.» Une rencontre organisée avec des intervenants aura finalement permis de les sensibiliser.

La surdité de Mathys pourrait être génétique. C'est du moins l'hypothèse de Mme Ménard, dont la mère souffre elle-même de surdité. «Sa surdité à elle, elle ne la comprenait pas elle-même, note la Waterloise. Et nous, plus jeunes, on n'avait jamais été vraiment sensibilisés, alors on ne comprenait pas non plus ce qu'elle vivait. Après le diagnostic de Mathys, ma mère a saisi l'occasion d'aller chercher de l'aide pour elle-même.»

Et leur condition commune a rapproché la grand-mère et le petit-fils, qui comprend maintenant son état. «À quelque part, Mathys ne se sent pas comme un étrange, il sait qu'il n'est pas le seul dans sa situation, ajoute Nadia Ménard. Il sait que ça fait partie de lui.»

 

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