Une mère veut demeurer avec sa fille condamnée jusqu'à la fin

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Josée Drapeau cajole Naéva, sa petite princesse.... (photo Alain Dion)

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Josée Drapeau cajole Naéva, sa petite princesse.

photo Alain Dion

Chantal Vallée

Chantal Vallée
La Voix de l'Est

(Granby) « Comment accompagner son bébé dans la mort? »

Josée Drapeau se pose la question inlassablement depuis qu'elle a appris, la semaine dernière, que sa petite princesse tant attendue et espérée, Naéva, âgée de 7 mois et demi, est très, très malade.

La fillette est atteinte d'une maladie dégénérative de la famille des Leucodystrophies. Une maladie qui l'emportera, une question de mois lui a-t-on dit, sans préciser s'il s'agissait d'un an ou de moins que cela.

« La douleur que je ressens est aussi forte que l'amour inconditionnel que je porte à mon enfant », dit la maman âgée de 29 ans en gardant sa petite puce dans ses bras pendant toute l'entrevue.

« Je ne peux pas m'imaginer quand ça va être le moment de laisser partir ce bébé que j'ai tant cajolé, caressé. C'est horrible, tout à fait horrible. J'espère qu'elle ne souffrira pas. Je souhaite être forte pour elle. Notre bébé nous a choisis pour ce qu'on pouvait lui apporter », se dit-elle.

En plus de devoir se résoudre au décès de leur fille, Josée et son conjoint Yannick Paquette devront aussi supporter l'idée de la voir dépérir, ce qui leur est tout aussi insoutenable.

« Je me demande tout le temps : la journée où elle ne me suivra plus des yeux, qu'elle ne me reconnaîtra plus, où elle ne me sourira plus, comment je vais réagir, comment je vais passer à travers », se dit-elle pendant que son bébé épie ses moindres regards, réagit à ses sourires et à ses caresses. Une femme courageuse, lucide, mais dévastée.

Une enfant désirée

Naéva s'était laissé désirer pendant des années. C'est la quatrième insémination artificielle qui a permis à Josée Drapeau de devenir enceinte et de se préparer à accueillir sa fillette avec ses petites frisettes, ses grands yeux, ses longs cils et son sourire enjôleur.

Un petit bébé calme, mais doté de beaucoup de caractère. La grossesse et l'accouchement se sont bien déroulés, tout comme les premiers mois de la vie de Naéva. C'est lorsqu'elle était âgée d'environ quatre mois que Josée a commencé à s'inquiéter. La jeune femme, qui travaille comme éducatrice dans un CPE,  à la pouponnière justement, remarque que sa fillette régresse.

À 4 mois, la petite chouette a cessé de rire. À 6 mois, elle fermait les poings, ne portait plus les jouets à sa bouche, faisait de grosses crises et était aux prises avec des spasmes plusieurs fois par jour. Elle tenait à peine sa tête, ce qu'elle faisait pourtant quand elle était bébé.

Après avoir consulté son médecin à plusieurs reprises, ce dernier les réfère au Montreal Children's Hospital, où la fillette sera hospitalisée. C'est à cet endroit, à la suite d'un scan et d'un examen de résonance magnétique, que l'insoutenable nouvelle tombe. Les parents n'auront pas la chance de voir grandir leur fille. « Ils nous ont dit qu'elle pourrait avoir de nouveaux acquis, mais qu'elle allait finir par les perdre. Le réflexe de succion va partir », ajoute sa maman. La fillette devra éventuellement être gavée. « Un moment donné, elle perdra la vue, l'ouïe. Et elle va mourir. C'était trop pour nous autres », confie-t-elle. « Habituellement, les enfants atteints d'une maladie celle-là meurent d'une pneumonie.»

Josée Drapeau se dit « épuisée, dévastée ». «Je ne peux pas croire ce qui est en train de nous arriver, comment on va se remettre de tout ça », avoue-t-elle.

«  En même temps, poursuit-elle, il faut donner le meilleur de nous-mêmes. Je n'ai pas le choix de me lever, de profiter de tous ses petits sourires. Je ne sais pas à quel rythme ça va aller. C'est comme un cauchemar. On est partis de l'hôpital le coeur et le futur en mille miettes. Tout s'écroule.»

« Je m'accroche au fait qu'elle n'a pas conscience de ce qui arrive. Nos préoccupations elle ne les connaît pas. Ce qu'elle connaît de la vie, c'est juste l'amour de ses parents, nos caresses, nos chansons. C'est ce qu'on veut lui apporter jusqu'à la toute fin.»

À la vie rêvée avec leur petite fille, s'oppose la fatalité. « Nous autres, on se ramasse avec nos rêves avec elle qui s'envolent. On avait hâte de jouer avec Naéva cet été dans la piscine, de la voir marcher à quatre pattes dans le gazon, de la voir courir. Cet été, elle sera sans doute gavée. Elle nécessitera sans doute beaucoup de soins », dit-elle.

Un souper-bénéfice pour Naéva et ses parents 

" Je ne peux plus dire : je veux le meilleur pour ma fille. Je veux rester avec mon bébé à la maison, c'est le seul souhait que j'ai ", dit Josée Drapeau. Jusqu'à la fin.

" J'aimerais ça aussi que mon chum puisse être là dans les derniers temps. Mon chum, c'est mon pilier, ma référence. "

Ses amies Karine Brodeur et Mélanie Bolduc l'aident. Elles organisent un souper-bénéfice pour Naéva et ses parents le 19 mai prochain, dès 17h30, au sous-sol de l'église Notre-Dame.

Elles ont créé un site Facebook qui, en 24 heures, a rassemblé 3000 fans. Elles ont aussi mis au point un site internet où les gens peuvent faire des dons en ligne, c'est www.naeva.ca. Les points de vente des billets pour le souper-bénéfice, au cours duquel des prix de présence seront tirés, y seront bientôt indiqués. Le groupe Random se produira lors de la soirée. Le coût des billets est de 10$ pour les enfants de six à douze ans et 20$ pour les plus vieux et les adultes. Pour les enfants de 0 à cinq ans, c'est gratuit, mais ils doivent tout de même détenir un billet.

" Ça n'enlève pas la douleur, mais ça fait du bien que les gens pensent à nous ", dit la maman.

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