Activité de financement au Zoo : 14 000$ amassés pour les maladies rares

Sophie Cazenave et sa petite Héloïse, atteinte du... (photo Maxime Sauvage)

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Sophie Cazenave et sa petite Héloïse, atteinte du syndrome de Russel Silver.

photo Maxime Sauvage

Dominique Talbot
La Voix de l'Est

(Granby) Au Québec, près de 500 000 personnes sont atteintes de maladies dites orphelines. Des maladies tellement rares qu'elles ne font pratiquement pas l'objet de recherche médicale, avec toutes les conséquences qui en découlent. Afin d'augmenter l'aide qu'il peut apporter à tous ceux qui souffrent de près ou de loin des conséquences de ces maladies, le Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO) tenait samedi en après-midi, son premier événement de financement au Zoo de Granby. Près de 14 000 $ ont été amassés pour cette première.

Alors que sa petite Héloïse est âgée de 15 mois, Sophie Cazenave reçoit enfin le diagnostic qu'elle attendait depuis longtemps. L'enfant souffre du syndrome de Russel Silver, une maladie rare qui provoque des retards et des problèmes de croissance, en plus d'importantes difficultés à s'alimenter.

Pendant des mois, Mme Cazenave et son conjoint ont cherché partout des réponses médicales qui ne venaient pas, même si d'après leurs propres recherches, ils savaient ce dont leur petite fille souffrait. Pour elle, des organisations comme le RQMO sont d'une grande importance. «L'image que j'utilise, c'est un phare au milieu de la tempête. On perd parfois ses repères et le RQMO aide beaucoup», dit-elle.

Il existe environ 7000 maladies rares dans le monde. Elles sont définies par le fait qu'elles atteignent moins d'une personne sur 2000. Étant donné qu'il est bien difficile de former une association pour chacune d'elles en raison du faible nombre de personnes qui en souffrent, le Regroupement québécois pour des maladies orphelines constitue un lieu d'échanges inespéré.

Au sommet de cette petite organisation se trouve Gail Ouellette, directrice générale et fondatrice, qui a décidé en 2010 de faire quelque chose pour donner un coup de main aux familles aux prises avec un membre atteint d'une maladie orpheline. «Quand j'étais en clinique, je voyais le manque d'information et de soutien pour les familles. Je trouvais qu'il y avait un manque pour les gens qui ont à faire avec ça», dit cette doctorante en génétique.

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