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L'Enfant d'avril: écit d'un avortement éprouvant

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Katherine Girard

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Yanick Poisson
La Tribune

(DRUMMONDVILLE) C'est dans le but de sensibiliser les gens à l'omniprésence des maladies génétiques et aux risques qu'elles comportent que l'enseignante en littérature Katherine Girard a lancé, plus tôt cet été, L'Enfant d'avril, un vibrant témoignage du drame qu'elle et son conjoint ont vécu il y a quelques années.

La Drummondvilloise d'adoption raconte, dans ce livre difficile et poignant, la décision impensable et improbable qu'elle et son conjoint Dave ont dû prendre, celle de vivre un avortement provoqué à 23 semaines de grossesse.

Si une grossesse est souvent synonyme de bonheur, celle-ci a effectivement tourné au cauchemar pour le couple. Dès les premiers mois, ils se sont aperçus que quelque chose clochait dans les données médicales. On a d'abord crû à une trisomie, jusqu'à ce qu'une amniocentèse permette aux médecins de poser un diagnostic final : le foetus est atteint de tyrosinémie. Le choc est brutal, d'autant plus que Katherine et Dave constatent alors qu'ils sont en quelque sorte responsables de ce grand malheur.

Tous deux originaires du Saguenay-Lac-Saint-Jean, ils ont appris à la dure qu'ils sont chacun porteur du gène de cette maladie rare, faisant partie des cinq maladies génétiques avec lesquelles cette région du Québec est aux prises. Ces maladies héréditaires récessives sont : l'acidose lactique, l'ataxie de Charlevoix-Saguenay, la fibrose kystique, la neuropathie sensitivo-motrice et la tyrosinémie.

«Nous ne savions pas que nous étions porteurs. Nous aurions aimé le savoir plus tôt. Ça a été tout un choc. Personne ne devrait avoir à affronter une situation semblable à celle que j'ai vécue. Je veux donc sensibiliser les gens aux maladies héréditaires récessives présentes au sein de la population du Saguenay-Lac-Saint-Jean et à l'importance du dépistage génétique précoce», raconte l'auteure.

Le diagnostic tombé, les lendemains sont encore plus difficiles. Manque criant d'information, isolement, honte, souffrance, incompréhension, culpabilité, colère. Après mûre réflexion, le couple devra faire face à la pire décision qui soit : l'avortement.

«On m'a informé que notre enfant ne pourrait pas manger comme nous, qu'il serait bourré de médicaments et qu'il se retrouverait à l'hôpital sur une base régulière pour passer des tests. C'était très contraignant et comme j'ai eu un frère aux prises avec une grave malformation rénale, je savais ce que ça comportait et je n'étais pas prête à vivre ça», explique Mme Girard.

Puisqu'il s'agit en quelque sorte d'un accouchement, l'avortement a été aussi pénible physiquement que moralement pour le couple et l'enseignante a été victime d'un choc post-traumatique. Elle a aussi été confrontée à un lot immense de culpabilité. D'autant plus qu'avec du recul et l'avancement de la science, elle s'aperçoit que la condition des enfants victimes de tyrosinémie s'en tirent plutôt bien.

Heureusement, le couple, qui était déjà parents d'un enfant, a été en mesure de donner naissance à une deuxième fille qui a été épargnée par la maladie.

Mme Girard est à même de constater l'impact qu'a eu son ouvrage sur plusieurs familles. Le récit est à la fois touchant et troublant. Il informe, évite les détours, dit les vraies choses, met en lumière certains tabous dont il faut absolument parler.

L'argent amassé avec la vente de ce livre sera entièrement versé à la Corporation de recherche et d'action sur les maladies héréditaires. Le bouquin a été publié aux éditions JCL dans la collection Témoignage.

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