Soins de fin de vie élargis

Barrette retourne la balle à Aube-Lumière

Suzanne Nadeau-Whissell a obtenu réponse du ministre de... (Photo archives La Tribune, Jessica Garneau)

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Suzanne Nadeau-Whissell a obtenu réponse du ministre de la Santé, Gaétan Barrette, à sa demande d'intervention afin d'amener les établissements de soins de fin de vie comme la Maison Aube-Lumière à élargir leurs services à toutes les clientèles, peu importe la pathologie. Le ministère retourne cependant la décision finale entre les mains du conseil d'administration de l'établissement.

Photo archives La Tribune, Jessica Garneau

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(Sherbrooke) Le ministre de la Santé Gaétan Barrette remet entre les mains de la Maison Aube-Lumière la décision d'ouvrir ou non les portes de son établissement aux personnes en fin de vie pour des pathologies autres que le cancer. La demande adressée au ministre par la Sherbrookoise Suzanne Nadeau-Whissell, atteinte de sclérose latérale amyotrophique (SLA), a en effet reçu réponse jeudi par le biais du sous-ministre Michel A. Bureau.

Mme Nadeau-Whissell était heureuse d'obtenir réponse, mais bien sûr déçue de sa teneur.

« Les maisons comme Aube-Lumière peuvent décider à leur guise qui elles veulent dans leurs établissements. Ceci me frustre beaucoup, mais le sous-ministre, Dr. Michel Bureau, a tout à fait raison. La loi est ainsi. N'empêche que ces centres ont aussi libre choix de changer leurs vocations s'ils le désirent! Et pourquoi pas accommoder tous les mourants, sans exception? La maison Aube-Lumière ne cache pas qu'elle souhaite de meilleurs soins de fin de vie pour tous, alors pourquoi pas mettre leurs mots en action? »

Suzanne Nadeau-Whissell n'a d'ailleurs pas tardé à réitérer sa demande au conseil d'administration de la Maison Aube-Lumière en adressant une lettre à sa présidente, Élizabeth Brière, pour lui rappeler la nécessité de se pencher sur cette question sans tarder (voir la lettre en page 14). Interpellée sur la question en décembre dernier, Mme Brière n'avait pas fermé la porte à la possibilité d'éventuellement accueillir des gens en fin de vie souffrant de maladies autres que le cancer comme la SLA, une maladie dégénérative dont souffre Suzanne Nadeau Whissell depuis 2014. La cinquantenaire a depuis perdu l'usage de la parole et doit désormais être partiellement gavée. Malgré son état de santé, elle a décidé de se battre en faveur de l'accueil élargi à la Maison Aube-Lumière. Infirmière à la retraite au cours de laquelle elle a elle-même longtemps accompagné les patients en soins palliatifs, elle connaît bien la réalité qu'elle soulève.

« Je ne lâcherai pas prise tant que j'aurai l'énergie pour le faire! Je suis de plus en plus convaincue que cette croisade est la bonne pour moi. J'ai horreur de l'injustice et la discrimination. Si je peux faire quelque chose pour améliorer le sort de tout le monde, pourquoi pas? » raconte Suzanne Nadeau-Whissell par écrit.

En rappelant la mission multiclientèle d'autres centres de soins palliatifs comme la maison René-Verrier de Drummondville, Suzanne Nadeau-Whissell se demande où en est la réflexion et les démarches en ce sens du côté de la Maison Aube-Lumière.

« Si ce n'est pas déjà fait, j'aimerais que cette problématique soit ajoutée à l'ordre du jour de votre prochaine rencontre du conseil d'administration », plaide-t-elle auprès de Mme Brière.

« Est-ce qu'un changement de mission, une ouverture à élargir votre clientèle exigeraient beaucoup d'ajustements? poursuit-elle. Mon expérience clinique auprès des mourants atteints de toutes sortes de maladies m'a amené à constater que leurs besoins physiques et émotionnels sont sensiblement les mêmes peu importe leur pathologie. Leur cheminement est tout aussi unique que celui de chaque personne atteinte de cancer et leur famille. »

La Maison Aube-Lumière compte présentement 12 lits ouverts aux personnes en fin de vie atteintes de cancer, mais offre une capacité de 14 lits.

« Ne serait-il pas temps d'élargir votre vocation en vous intéressant au sort des mourants atteints d'autres pathologies que le cancer? Je suis très consciente qu'à Aube-Lumière, comme dans tous les centres qui offrent des soins palliatifs, la disponibilité est limitée. Il serait quand même souhaitable que vous puissiez offrir une lueur d'espoir à toutes les personnes qui souhaiteraient finir leurs jours dans votre institution. De cette façon, tous les gens en fin de vie seraient considérés et accompagnés de façon équitable », fait valoir Suzanne Nadeau-Whissell auprès du conseil d'administration.

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