La maladie sans mise en scène: naissance d'un blogue

Suzanne Nadeau-Whissell (à gauche), atteinte de la SLA,...

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Suzanne Nadeau-Whissell (à gauche), atteinte de la SLA, tient un blogue intitulé Le vent se lève. Elle est accompagnée de la photographe Annick Sauvé (à droite), qui illustre son blogue.

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(SHERBROOKE) Le diagnostic qui fait frémir est tombé en septembre 2014 pour Suzanne Nadeau-Whissell : sclérose latérale amyotrophique (SLA). L'infirmière retraitée a dû faire plusieurs deuils : celui de voyager sans contraintes, de s'exprimer verbalement, de pouvoir vivre une longue vie aux côtés des siens. Depuis quelque temps, la Sherbrookoise de 60 ans expose ses moments du quotidien et ses réflexions sur le blogue «Le vent se lève», illustré en photos par la photographe Annick Sauvé, réalisatrice à Radio-Canada Estrie.

La SLA, aussi connue sous le nom de maladie de Lou Gherig, s'attaque aux neurones et à la moelle épinière. Elle entraîne progressivement la paralysie. L'espérance de vie est de moins de cinq ans après le diagnostic.

Le 2 septembre 2014, la neurologue n'a fait que confirmer les pires craintes de Mme Nadeau-Whissell, qui avait plusieurs symptômes. «Étant infirmière, j'avais observé et fait de la recherche, car je savais que le problème était de source neurologique. Cet été-là, il y avait un engouement pour le Ice Bucket Challenge, qui m'a mis la puce à l'oreille. Au mois d'août, je savais que j'avais la SLA de type bulbaire...»

«Imaginez vouloir un cancer ou un AVC comme diagnostic! Je savais qu'avec ces maladies graves, j'avais quand même une chance d'avoir un traitement et une chance de m'en sortir. Avec la SLA, il n'y a rien, absolument rien qui pourrait stopper la maladie. C'est une maladie de non-retour», confie-t-elle sur papier. La mère de famille, qui éprouve maintenant des difficultés d'élocution, a d'abord répondu à nos questions par écrit, avant notre entretien réunissant les deux collaboratrices.

Celle qui affirme ne pas être «techno» s'est d'abord exprimée sur sa page Facebook. Tour à tour, ses «amis» lui font part de leur intérêt pour ce qu'elle écrivait. Annick Sauvé est du nombre. Les deux femmes ont d'abord fait connaissance par l'intermédiaire de Valerie Whissell, l'artiste qui a donné vie au projet ITs OK, qui est aussi la fille de Mme Nadeau-Whissell.

«Je lisais ça et chaque fois que je fermais et j'éteignais, j'avais matière à réflexion. Ça venait me chercher. Il y a une lucidité incroyable par rapport à ce qu'elle vit, par rapport à la mort, à ce qui s'en vient. Il y a une lucidité qui est venue me chercher...» raconte Annick, en soulignant au passage le passé d'infirmière de sa collaboratrice.

C'est elle-même qui a contacté Suzanne Nadeau-Whissell pour lui proposer de mettre en images ses réflexions sur un blogue.

L'auteure s'exprime sur Facebook, la photographe les transpose sur le blogue et les illustre lorsque c'est possible. Ici, pas de mise en scène, pas de retouche. «What's you see is what you get», résume-t-elle.

«Annick ne sait pas dans quoi elle s'embarque», estime la principale intéressée. La remarque fait sourire Annick, reconnue autour d'elle pour sa grande sensibilité. On se doute que la réalisation du projet ne sera pas toujours facile, même pour celle qui est en pleine santé. «La réflexion est plus importante», fait valoir cette dernière.

«On sait qu'on va jusqu'au bout, on ne sait pas le reste. On va y aller au fur et à mesure.» Lorsque Suzanne ne pourra plus écrire, son conjoint Jean et sa fille Valerie prendront le relais.

Ça donne des scènes touchantes. Comme celle où Suzanne se fait tatouer de façon symbolique «SLA, pas de RCR». La femme de 60 ans a une hantise de l'acharnement thérapeutique, une phobie qui la suit dans sa propre fin de vie. À ses yeux, même si la «valeur de ce tatou du point de vue légal est probablement nul», il s'agit d'une déclaration forte de ce qu'elle veut.

«Je ne crois pas qu'on doit avoir la SLA pour trouver ça intéressant. Il faut juste s'intéresser à la vie et à la mort. Ce n'est pas juste la mort: c'est la vie aussi, ce que tu en fais...» commente la photographe.

Celle qui est aussi grand-maman perdra graduellement sa motricité, son autonomie, sa liberté. Elle sait que ça ne sera pas «jojo». «Dans ma tête, j'aurai toujours des tiroirs remplis de beaux souvenirs et d'émotions, et ça, la SLA ne pourra pas y toucher.»

Vous voulez voir :

www.leventseleve.today

La SLA, en quelques mots : 

Maladie neuromusculaire

Entre 2500 à 3000 personnes sont atteintes au Canada

Deux nouveaux cas par 100 000 habitants sont découverts chaque année

Les personnes âgées entre 40 et 75 ans sont le plus souvent touchées

Il n'existe aucun traitement « pour prolonger significativement la vie des personnes »

Source : Société de la SLA du Québec

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