Sarah-Eve Fontaine est la prochaine sur la liste

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Sarah-Eve Fontaine en compagnie de sa mère. Annie Lussier.

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(SHERBROOKE) Sarah-Eve Fontaine a été hospitalisée à de nombreuses reprises au fil des ans, mais cette fois, c'est différent. La jeune femme de 20 ans, atteinte de fibrose kystique, sait qu'elle restera dans sa chambre aux soins intensifs jusqu'à ce qu'elle reçoive cet appel qui lui confirmera que de nouveaux poumons lui sont destinés. Sarah-Eve a été mise sur la liste d'urgence pour une greffe. Son nom est au sommet de la liste d'attente. Elle est la prochaine.

«Son état s'est dégradé en accéléré dans les dernières semaines. Ce n'était plus possible de la garder à la maison. Sarah-Eve est à bout de souffle. Dès que des poumons du bon gabarit et du bon groupe sanguin seront disponibles, on nous appellera», confie sa mère Annie Lussier, rencontrée dans le salon des visiteurs de l'hôpital.

À quelques pas de là, dans sa chambre du 9e étage au CHUS, Sarah-Eve est entourée de plusieurs appareils médicaux, notamment d'un b-pap qui lui fournit une aide respiratoire. C'est que sa cage thoracique se cimente et que l'effort pour respirer est épuisant.

«J'ai mal partout juste à respirer», explique Sarah-Eve en économisant ses mots. Malgré la souffrance physique, Sarah-Eve semble heureuse, car la plus jeune de ses trois soeurs est venue lui rendre visite aujourd'hui. La grande soeur demande à la petite de venir s'étendre à côté d'elle.

«Elle brûle tellement de calories à respirer, elle n'a pas la force de parler. Elle garde toutes ses énergies pour l'opération et elle s'efforce de garder le maximum de masse musculaire pour se relever après la chirurgie», précise sa mère pendant que Sarah-Eve fait un somme.

Peu de mots donc dans cette chambre d'hôpital. «On est ensemble en silence et ça nous va très bien. Sinon, quand Sarah-Eve a de l'énergie, elle aime regarder des photos et se remémorer des beaux moments. Elle dit qu'il y aura plein de photos à son party d'après-greffe», relate la maman ajoutant qu'à cette fête, sa fille veut être en mesure de danser, une passion qu'elle a dû laissée de côté au cours des dernières années.

La famille est prête à recevoir cet appel vital. C'est une question d'heures, de jours, de semaines. «Lorsqu'on aura l'appel, Sarah-Eve partira à Montréal en ambulance avec escorte policière. Mais avant de partir, elle veut voir ses soeurs. Et quand on sera rendues à Montréal, on a mis ça au clair, lorsqu'elle partira pour le bloc opératoire, on se dira : à tantôt», lance la mère de Sarah-Eve, qui ne voulait pas d'au revoir.

«Elle a aussi mis sur papier ce qu'elle voulait entendre en se réveillant. Sarah-Eve, tu viens de recevoir tes nouveaux poumons. Ça s'est bien passé. Elle craint qu'avec les médicaments, elle ne sache pas ce qui se passe alors, elle veut qu'on lui parle, qu'on lui explique.»

En attendant la greffe, le moral fluctue. Il y a des moments de douleur, d'inquiétude, d'anxiété. «Parfois, Sarah-Eve a de la difficulté à s'imaginer remonter la pente après l'opération, car elle n'a tellement plus d'énergie. Mais on lui dit qu'elle aura de nouveaux outils. Elle ne sait pas c'est quoi avoir des poumons sains, raconte Annie. Et elle ne peut même plus pleurer pour évacuer la peur, la colère et la souffrance. C'est trop demandant.»

«Elle s'inquiète aussi pour nous et demande : comment allez-vous faire pour attendre pendant les 8 à 10 heures nécessaires à la greffe?» ajoute-t-elle.

Les initiatives pour soutenir Sarah-Eve se sont multipliées au cours des derniers mois. Défi à vélo, vente de pailles, organisation d'un grand brunch en son honneur. Maintenant, c'est le dernier sprint.

«Au cours des derniers mois, ça nous a fait plaisir de recevoir des gestes et des mots d'encouragement. Maintenant, on en a besoin. Avant ça me touchait, aujourd'hui, j'ai besoin de savoir que la Terre entière est en arrière de ma fille. On a besoin du plus possible de prières, d'énergies, de pensées ou d'ondes positives. Name it! Prenez ce en quoi vous croyez et envoyez-le vers nous. Avant, on avait besoin d'une tape dans le dos, maintenant prenez-nous dans vos bras», plaide la maman.

«On voit la ligne d'arrivée. Commeà la fin d'un marathon, on a besoin d'un corridor de supporteurs. Une haie d'honneur pour nous porter jusqu'au bout», conclut-elle.

Clouée au lit, Sarah-Eve aime se souvenir du passé en attendant l'avenir. Qu'est-ce que tu feras après? «Je continuerai à vivre ma vie» résume-t-elle.

Annie Lussier a créé une page Facebook pour les fans de Sarah-Eve : Nouvelles de Sarah-Eve. Elle invite les gens à suivre le parcours de sa fille et à lui écrire sur celle-ci. Si vous préférez envoyer vos mots ou dons par la poste : 277 rue Ambroise-Dearden, Windsor, J1S 1H6.

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