Un cadeau pour Cassandre et sa famille

Les Chevaliers de Colomb du district 79 et... (Imacom, Jocelyn Riendeau)

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Les Chevaliers de Colomb du district 79 et ceux de Magog ont uni leurs efforts pour remettre un chèque de 5500 $ aux parents de la petiteCassandre, Karine Marois et Pascal Labrie.

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(Sherbrooke) À quelques jours de Noël, la famille Labrie-Marois a eu la chance d'obtenir un cadeau en avance dimanche.

Parents de Cassandre, 4 ans, qui souffrent du syndrome de Goldenhar, un défaut de développement au cours du développement de l'embryon qui occasionne des malformations du visage, de la mâchoire, de l'oreille et des yeux qui engendrent à leur tour plusieurs troubles chez elle, dont une vision faible de l'oeil droit, un problème de surdité et un trouble de nutrition, Pascal Labrie et Karine Marois doivent fréquemment accompagner leur petite à l'Hôpital de Montréal pour enfants afin qu'elle y reçoive des soins spécialisés.

Au cours du dernier mois, Cassandre a subi une reconstruction de son nez, une ablation d'une amygdale, l'installation d'un implant cochléaire à son oreille droite et la réinstallation d'un tube dans son oreille gauche.

Jusqu'à ses 18 ans, et probablement plus tard également, la fillette devra se soumettre régulièrement aux soins des chirurgiens.

« J'essaye d'y aller une étape à la fois, souligne toutefois Mme Marois. Comme là on pense à la chirurgie qu'elle aura au mois de mai, et non à celles qu'elle aura plus tard, parce que sinon c'est sûr que si on se met à penser à tout, c'est décourageant. Il faut reste fort pour elle. »

Pour les aider à le demeurer et traverser ses nombreuses étapes, les Chevaliers de Colomb du district 79 et ceux de Magog ont uni leurs efforts pour leur remettre un chèque de 5500 $ dimanche, un cadeau inespéré. « On est super contents et c'est inespéré, au sens où ça fait presque quatre ans qu'on se débrouille tout seul. On a été chanceux et on l'apprécie. »

D'autant plus qu'il n'y a pas que certains frais liés aux chirurgies à considérer, explique le père de Cassandre.

« C'est tout ce qui entoure les opérations. Ma femme a une garderie à la maison et toutes les fois qu'on descend à Montréal, elle doit la fermer. Et on ne sait jamais pour combien de temps on devra rester à l'hôpital. C'est les déplacements, l'hébergement, la nourriture. On doit aussi placer nos trois autres enfants, parce qu'on ne peut pas tous se déplacer. C'est beaucoup, beaucoup de dépenses. »

Changer les regards

Depuis qu'ils ont rendu leur situation publique au cours de la dernière année, notamment par le biais d'une page Facebook portant le nom de leur fille, Pascal Labrie et Karine Marois ont pu ainsi compter sur la générosité de donateurs. Ce serait toutefois réducteur de ne pas souligner les efforts qu'ils font pour faire connaître le syndrome de Goldenhar, car rien d'autre ne pourra changer les regards portés sur leur fille.

« C'est un peu pour que les gens sachent c'est quoi ce syndrome-là. Souvent, la méchanceté c'est dû à l'ignorance. Depuis qu'on a rendu l'état de Cassandre public, les gens rient beaucoup moins d'elle. On fait comme on pense, comme on peut, on apprend sur le tas comme on dit », mentionne MmeMarois.

« Nous, on essaye aussi comme parent de la fondre dans la masse, pour que quand elle il sera temps de comprendre ces choses-là, ce soit un petit peu moins lourd pour elle », résume Pascal Labrie.

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