Le jour où la terre a tremblé chez les Nadeau

Mario et Francine Nadeau, entourés de leurs généreux... (La Tribune, Yanick Poisson)

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Mario et Francine Nadeau, entourés de leurs généreux samaritains, Michel Gouin et Ginette Voyer Ricard.

La Tribune, Yanick Poisson

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Yanick Poisson
La Tribune

(Drummondville) Encore tout récemment, Mario, Francine Nadeau et leur petite famille traversaient une existence paisible et heureuse sans savoir qu'ils étaient assis sur une bombe à retardement nommée dystrophie musculaire de Steinhert.

Travaillante et dévouée, la famille contribuait à la vie active de sa communauté avec le sourire, insouciante de ce qui la guettait. Vers la fin de l'année 2010, le grand-père, Mario, alors âgé de 54 ans, a commencé à vivre certaines difficultés de préhension. Autrefois fort comme un ours, il sentait que ses doigts lui faussaient compagnie lors du transport d'objets lourds. Il n'en a toutefois pas fait de cas, imaginant que l'âge le rattrapait.

Ce devait toutefois être par l'entremise du petit-fils que la famille apprit le mal qui l'accablait. Constatant qu'il ne parlait pas encore à l'âge de trois ans, les parents du petit Evan ont consulté des spécialistes. En janvier 2011, le verdict est tombé. Il comptait dans son organisme plus de 500 triplets CTG, alors que le taux jugé normal est inférieur à 37.

Sachant la maladie héréditaire, les Nadeau, leurs trois filles et leurs trois petits-enfants ont subi les tests. Le résultat eut l'effet d'une bombe : cinq des sept membres de la famille étaient atteints. Sans le savoir, le petit Evan, Mario Nadeau et ses trois filles, Mélanie, Anne-Marie et Stéphanie entamaient un combat pour leur survie.

C'est chez Stéphanie que la dystrophie a été la plus virulente. En cinq ans, elle a graduellement perdu l'usage de ses jambes, étant forcée d'abandonner tour à tour les activités qu'elle affectionnait, comme la danse et les quilles.

« Elle a dû apprendre à marcher avec une canne, puis elle a eu recours à une marchette et finalement à un fauteuil roulant », explique sa marraine de Parrainage civique Drummond, Ginette Voyer Ricard.

Atteinte au taux de 1000 triplets CTG, l'état de Stéphanie s'est dégradé rapidement et elle est décédée le 7 mars dernier, à l'âge de 33 ans. Sa soeur aînée, Mélanie, éprouve présentement beaucoup de difficultés à effectuer ses activités courantes. On ne s'attend pas à ce que les trois filles franchissent le cap des 50 ans.

« La dystrophie musculaire amène à vivre de petits deuils chaque jour. Les filles doivent abandonner ce qu'elles aiment faire. L'important c'est d'accepter la maladie et de vivre avec au jour le jour », indique Francine, émotive. Sachant qu'elle pourrait être l'une des seules survivantes de sa petite famille bientôt.

Peu d'espoir

La recherche sur la dystrophie musculaire progresse à pas de tortue et la famille Nadeau n'y retrouve que peu de réconfort. Mario refuse d'ailleurs d'être utilisé comme cobaye advenant qu'un médicament expérimental voie le jour.

« Je vais avoir 61 ans bientôt et je sais qu'il ne m'en reste plus beaucoup. Je ne veux pas courir le risque de voir mon cas s'aggraver. Je veux passer tout le temps que j'ai avec ceux que j'aime», statue-t-il.

Puisque la maladie augmente en intensité au fil des générations, M. Nadeau est celui qui s'en sort le mieux. Il ne lui est plus possible de prendre de grandes marches sans orthèse et sent ses muscles le quitter graduellement, mais demeure en assez bonne santé.

De l'aide

Au cours des dernières années, la famille Nadeau a vu sa demeure être revampée afin de mieux répondre à la nouvelle condition de ses membres. On s'est toutefois aperçu qu'elle avait également besoin d'un véhicule adapté.

Sachant que les Nadeau avaient des moyens limités, l'ultramarathonien Michel Gouin a décidé de leur venir en aide, organisant une série d'activités qui se terminait le week-end dernier, avec un tournoi de dek hockey. L'initiative a permis d'amasser 13 615 $, à court de 1400 $ de l'objectif de 15 000 $. On a toutefois annoncé que la famille obtiendra, au cours des prochaines semaines, une camionnette adaptée à ses besoins.

« On va amasser le reste en faisant du porte-à-porte, annonce le sportif. Ces gens sont timides pour demander, ils ne sont pas habitués à le faire. C'est très plaisant de leur donner, ce sont des gens simples et eux aussi généreux. Je suis content qu'on ait pu leur venir en aide ».

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