Elliot est né avec une mutation très rare du gène CDKL5

Elliot souffre d'une mutation très rare du gène... (Photo fournie)

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Elliot souffre d'une mutation très rare du gène CDKL5, ce qui l'empêche de parler, marcher ou tenir son corps droit. Ses parents, Mathieu David et Josée Dumas, ont besoin d'aide pour adapter leur maison à ses besoins.

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<p>Christine Bureau</p>

(BONSECOURS) Elliot avait sept semaines quand il a fait sa première crise d'épilepsie. C'était une crise grave, difficile à contrôler. Plusieurs autres ont suivi. Ses parents ont appris quand il avait sept mois qu'il était né avec une mutation très rare du gène CDKL5. Deux ans plus tard, Josée Dumas et Mathieu David ont besoin d'aide pour adapter leur maison aux besoins de leur fils.

Le couple de Bonsecours a appris au fil du temps à vivre avec la maladie de leur fils. En plus des crises d'épilepsie qu'il continue de faire malgré sa médicamentation, Elliot ne parle pas et ne marche pas. Son haut du corps est très mou, il ne peut se tenir par lui-même. Il a aussi fallu du temps avant que sa tête arrive à se contrôler et que sa préhension s'améliore. Selon ses parents, Elliot est le seul garçon à être soigné au Québec pour cette maladie, dont les symptômes peuvent varier d'un enfant à un autre.

« On fait tout ce qu'on peut pour stimuler Elliot. Parfois on est assis, parfois on est debout. On va dehors, on joue. Il adore tout ce qui est aérien, en mouvement. On a chacun nos exercices. Les intervenants du Centre de réadaptation de l'Estrie nous font des suggestions, mais y va aussi avec ce qu'on a sous la main », explique sa mère, Josée Dumas.

Même si une simple orange et sa drôle de texture peuvent suffire à stimuler Elliot, le couple a dû acheter des appareils spécifiques à sa condition. Une chaise adaptée, notamment, ou encore une planche à station debout, qui lui permet de passer du temps autrement qu'assis. Or, Elliot grandit vite.

«Pour nous, ces travaux représentent presque une seconde hypothèque.»


À deux ans et sept mois, ses parents en sont déjà à leur deuxième planche à station debout. Et c'est sans compter tous les petits gestes du quotidien qui se compliquent.

« On n'a pas le choix de prendre notre bain avec lui, mais on a un bain en coin. Ça devient difficile de le soulever. C'est dangereux pour lui et pour nous », note Josée Dumas.

Des travaux coûteux

Comme solution, le couple s'est lancé dans les rénovations au début du mois. Il souhaite construire d'ici octobre une rallonge derrière la maison, qui inclura une salle de bain adaptée, une chambre, un lève-personne sur rail et un élévateur. L'aide du gouvernement est cependant minime : un maigre 16 000 $ pour l'achat d'équipements. « Pour nous, ces travaux représentent presque une seconde hypothèque, sauf qu'on n'a pas le choix. Elliot grandit », fait remarquer sa mère.

Une campagne de financement a été lancée pour aider à financer les travaux. Une compagnie montréalaise, GIT portes et fenêtres, a même décidé de leur faire un don. « Temps, matériaux, aide financière, on ne dira pas non merci! », lance Josée Dumas. Car même si le couple a su s'adapter à la maladie de leur fils, un coup de pouce est toujours le bienvenu. Vous voulez contribuer? Vous pouvez contacter Jacques David au 819 829-4253 ou à davidfamil@cooptel.qc.ca.

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