Un jeune Magogois plein de combativité malgré la maladie

Le jeune William Bernard est atteint du syndrome... (La Tribune, Jean-François Gagnon)

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Le jeune William Bernard est atteint du syndrome de Barth, une maladie rare qui affecte lourdement sa santé depuis sa naissance. On aperçoit le garçon en compagnie de son père, Sébastien Bernard, et de sa mère, Jennefer Lacroix.

La Tribune, Jean-François Gagnon

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(MAGOG) À cause de la maladie qui l'affecte, le jeune William Bernard n'a pas eu la vie facile jusqu'à présent. Il suffit cependant de demeurer en sa présence quelque temps, quand il est en forme, pour constater que, tout comme la majorité des enfants, il possède une énergie débordante et une grande joie de vivre.

Habitant le secteur Omerville à Magog, William Bernard est atteint du syndrome de Barth, une maladie rare qui ne toucherait qu'un enfant sur 250 000 environ.

Le syndrome de Barth se caractérise notamment par des problèmes cardiaques, un système immunitaire faible, un retard de croissance ainsi qu'une musculature squelettique sous-développée.

Depuis qu'il est né, William a séjourné à l'hôpital pendant plusieurs semaines. Il a subi trois ponctions de moelle osseuse et reçu de multiples injections visant à renforcer son système immunitaire. Il a par surcroît été admis aux soins intensifs deux fois.

Vraisemblablement combattive, la mère du garçon de 4 ans et demi, Jennefer Lacroix, admet que son conjoint, Sébastien Bernard, et elle-même sont soumis à une pression constante. « L'état de William peut changer très vite parfois. On est toujours sur le qui-vive », confie-t-elle.

Dans les moments les plus difficiles, pour se convaincre qu'elle ne doit pas abandonner, Mme Lacroix s'inspire sans doute un peu de l'exemple que lui donne son fils, lequel garde constamment le moral malgré les épreuves. « Je l'admire tellement ce petit gars-là, avoue-t-elle. Avec les années, j'ai appris à goûter encore plus la vie. »

Preuve que les parents du bambin ont également du ressort, ils envisagent d'avoir un quatrième enfant. Cela comporte des risques puisque, advenant qu'un garçon soit conçu, il aurait 50 pour cent de chance d'être également atteint du syndrome de Barth. Le recours à l'avortement serait une option, si une échographie démontrait qu'un foetus de sexe masculin se trouvait dans le ventre de la mère.

Une conférence

Afin d'être le mieux outillée possible pour faire face à la maladie de William, la famille Bernard-Lacroix prévoit participer à une conférence sur le syndrome de Barth l'an prochain en Floride.

« À cette conférence, on rencontrera des familles qui sont dans la même situation que nous et notre garçon verra des enfants qui vivent avec sa maladie. William fera éventuellement des tests additionnels durant la conférence. Ça va sûrement nous apporter beaucoup », explique Sébastien Bernard.

Grâce aux quilles-o-thon des frères Lacroix, 4200 $ ont récemment été amassés pour permettre à la famille de s'envoler vers la Floride, en juin 2016, pour prendre part à cette conférence. La Fondation Constance-Langlois offrira aussi une somme d'argent à la famille pour l'aider à payer les frais liés à ce voyage.

jean-francois.gagnon@latribune.qc.ca

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