Greffe de poumons: «Je m'accroche à l'espoir»

Annie Lussier et sa fille Sarah-Eve... (Imacom, Jessica Garneau)

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Annie Lussier et sa fille Sarah-Eve

Imacom, Jessica Garneau

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(Sherbrooke) « C'est difficile pour moi de voir au-delà du jour d'aujourd'hui, car ma situation est changeante. Mais je m'accroche à l'espoir d'un jour pouvoir courir, retourner à l'école, avoir mon appartement. Je veux juste avoir la chance d'expérimenter encore la vie. »

L'état de Sarah-Eve Fontaine s'est détérioré depuis cet automne. Tellement que depuis le 18 novembre, la jeune femme de 19 ans, atteinte de la fibrose kystique, est sur la liste d'attente afin de recevoir une greffe de poumons.

En septembre, elle avait commencé sa 3e année au cégep pour poursuivre ce rêve d'être éducatrice spécialisée, mais elle a dû mettre de côté son parcours scolaire en octobre. « Maintenant, la job à temps plein de Sarah-Eve est de se préparer à sa greffe », explique sa mère, Annie Lussier, précisant que le temps d'attente pour une telle greffe varie entre 2 ans et 2 ans et demi.

Sarah-Eve est branchée sur sa bonbonne d'oxygène 24 heures par jour depuis six mois. Elle doit prendre une trentaine de médicaments par jour et recevoir de nombreuses injections intraveineuses. Elle fait de la physiothérapie respiratoire à domicile et elle s'entraine, même si ses poumons fonctionnent à 25 pour cent. Il y a deux semaines, elle a subi une gastrostomie, une intervention qui permet qu'elle soit gavée la nuit. Une façon de s'assurer qu'elle soit apte à la greffe le temps venu.

Sarah-Eve passe ses journées à la maison, entre sa chambre, le salon et la cuisine. « C'est difficile d'être confinée à la maison, mais l'autre option est l'hôpital, alors je suis très heureuse », confie la jeune Windsoroise qui trouve encore le temps, de la maison, d'oeuvrer auprès d'action bénévole de Windsor.

«En 2014, Sarah-Eve a eu besoin de 100 000 $ en soins et médicaments, dont 40 000 $ seulement en intraveineuses.»


Décider de faire confiance à la vie

Plusieurs dépenses découlent de la condition de Sarah-Eve et de son maintien à domicile. Frais de déplacement et d'hébergement pour suivis médicaux dans la métropole, adaptation de la salle de bain, l'achat d'équipement, frais de médicaments non remboursables par les assurances, pertes de revenus des parents. « En 2014, Sarah-Eve a eu besoin de 100 000 $ en soins et médicaments, dont 40 000 $ seulement en intraveineuses », précise Mme Lussier ajoutant avec le sourire dans la voix que c'est maintenant elle qui assure les trois quarts de travail quotidien de soins infirmiers.

La semaine passée, la mère de Sarah-Eve et son conjoint, Stéphane Vallières, lançaient un appel sur les réseaux sociaux.

« Tout le monde nous dit que Stéphane et moi devons demander quand on a besoin de quelque chose en lien avec la condition médicale aggravée de notre ainée. On nous dit de faire attention à nous et d'être précis dans nos besoins, car semble-t-il des gens aimeraient nous aider, mais mal à l'aise de nous contacter pensant toujours arriver au mauvais moment. Alors ce soir, je lance mes souhaits dans l'Univers pour attirer l'abondance financière qui sera nécessaire pour l'attente de la greffe de notre fille et les dépenses qui s'y rattachent », écrivait Annie Lussier qui est mère de trois autres filles.

Leur appel a été entendu de leur entourage. Un bon samaritain a commencé les travaux dans la salle de bain. Une collecte de fonds a été organisée. Maintenant, la famille élargit l'appel à la population afin de maximiser ses chances d'offrir un environnement confortable et des soins adéquats jusqu'à ce que le téléphone sonne.

D'ici là, le clan de Sarah-Ève se promet de garder le moral, malgré la fatigue qui s'accumule. « Même si la situation est particulière, ce n'est jamais dramatique dans notre maison. Sans prendre les choses à la légère, on les prend avec beaucoup d'humour, surtout qu'on ne peut pas tout contrôler. Mes petites soeurs apprennent que l'esprit de famille est une valeur importante. Et on apprend tous à apprécier les choses faciles », explique Sarah-Ève qui, à l'image de sa famille, a décidé de faire confiance à la vie.

Pour aider financièrement la famille de Sarah-Eve: http://www.yoyomolo.com/le-fond-sarah--eve-fontaine

Il y a les dons et puis il y a les mots

Être cloitré à la maison à cause de son état de santé, c'est aussi être coupé du reste du monde. « La vie sociale de Sarah-Eve est très limitée, voire nulle », confie sa mère Annie.

À cause de sa santé, Sarah-Eve a interrompu à maintes reprises son parcours scolaire, n'a pas pu suivre les autres dans les camps de vacances ou les partys sans lendemain.

« Recevoir une lettre, la rend si heureuse, même si c'est une facture! » déclare en riant la maman qui lance un second appel à ceux qui souhaiteraient envoyer quelques mots d'encouragement ou des témoignages à l'attention de sa grande fille. Des mots comme une vague d'amour qui donneraient de nouvelles forces à la combattante.

Vous avez des mots pour Sarah-Eve? : 277 Ambroise-Dearden, Windsor, J1S 1H6.

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