Suzanne Nadeau-Whissell est décédée 

Atteinte de la sclérose latérale amyotrophique, la Sherbrookoise... (Archives, La Tribune)

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Atteinte de la sclérose latérale amyotrophique, la Sherbrookoise Suzanne Nadeau-Whissell a reçu au CHUS l'aide médicale à mourir dont elle souhaitait se prévaloir afin d'éviter des souffrances inutiles pour elle et pour sa famille.

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(Sherbrooke) CHRONIQUE / Suzanne Nadeau-Whissell est décédée lundi matin. Atteinte de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), la Sherbrookoise de 61 ans a reçu au CHUS l'aide médicale à mourir dont elle souhaitait se prévaloir afin d'éviter des souffrances inutiles pour elle et pour sa famille.

Infirmière à la retraite ayant longuement oeuvré en soins palliatifs, Suzanne Nadeau-Whissell connaissait bien l'issue fatale de sa maladie diagnostiquée en août 2014.

Suzanne Nadeau-Whissell avait amorcé depuis lors, dans les médias et sur le blogue Le vent se lève, une sensibilisation aux réalités de la SLA, une maladie dégénérative entraînant progressivement la paralysie complète en s'attaquant aux neurones et à la moelle épinière.

Elle avait aussi fait sien le combat pour une aide à mourir plus inclusive dans les maisons de fin de vie souvent réservées aux personnes atteintes de cancer.

Elle a elle-même officialisé l'annonce de son départ sur les réseaux sociaux, il y a une dizaine de jours, peu après en avoir informé ses proches. Son conjoint Jean et leurs trois enfants étaient auprès d'elle au moment de son départ lundi matin.

Voilà pour l'annonce officielle, un peu froide pourrait-on croire, mais simplement respectueuse dois-je préciser, que je m'efforce d'écourter au mieux, non pas pour rendre hommage à Suzanne dans une grande envolée comme elle le mériterait pourtant, mais bien pour lui laisser la parole. C'est notre choix à toutes deux.

Écrit-on une dernière chronique ensemble dans le journal ? lui ai-je demandé. Y a-t-il des choses que tu as envie de partager ?

Ok.

Suzanne a ainsi décidé bien librement et tout aussi généreusement de partager le dernier droit de son bout de chemin. Elle avait perdu l'usage de la parole depuis un moment déjà, alors comme nous l'avions fait pour des entrevues ou des échanges précédents, je lui ai fait parvenir mes questions par écrit. Le dialogue est simple, il aborde la vie, la mort, l'angoisse du départ et l'avenir sans elle.

Je me tais, je la salue.

Suzanne Nadeau-Whissell :

Tout au long de l'été, mon corps a subi les ravages de la maladie. La SLA est définitivement une maladie qui ne pardonne pas. Une question continuait à me hanter : comment est-ce que je ferai pour me rendre au temps des Fêtes ? Je m'étais fixé ce but pour ma famille. Fallait que je vive le plus longtemps possible pour eux, pour qu'ils fassent leur deuil pleinement, pour qu'ils apprennent de mon expérience.

J'ai fait part de cette préoccupation à Jean, mon conjoint. Il m'a regardée d'un air surpris la première fois. Et n'a rien dit. Deux mois plus tard, lorsque je lui répète à nouveau que je ne savais pas comment je tiendrais le coup pour eux, il s'est effondré. Là, c'est moi qui étais surprise. Entrelacés, nous avons mis à jour nos états d'âme.

Jean continuait à me soutenir dans mes décisions. De mon côté prenait place une urgence de mettre fin à mes souffrances.

Je vivotais, je n'avais plus l'énergie pour de nouveaux projets. Je me sentais de plus en plus prisonnière de mon corps. Je suis devenue témoin de la vie plutôt que participante, un rôle que j'ai eu bien du mal à accueillir. La vie que je trouvais jadis si belle devenait de plus en plus laide.

Je n'étais pas dépressive. J'étais réaliste. Je pesais les pour et les contre. Je vivais dans la vérité qui était la mienne. Personne ne peut comprendre ce qu'une autre personne vit.

Incapable de cacher la douleur physique et psychologique devenue intolérable, je voyais très bien ce que ça faisait à ma famille. Ils ne sont pas dupes. Quand j'allais mal, les membres de ma famille allaient mal. Sans le vouloir, je suis devenue le baromètre du statut physique et psychique de ma famille.

Je devais être fidèle à mes convictions. Prolonger ma vie à tout prix n'était pas la solution. Souffrir et faire souffrir non plus. Me faire juger, je m'en foutais. Je continue à croire que je suis la seule qui sait ce que je vis vraiment. C'est pourquoi, après mûre réflexion et discussion avec ma famille, j'ai pris l'ultime décision de demander l'aide médicale à mourir.

Il y a de quoi de surréel à connaître d'avance l'heure et la date de sa mort ! Fucké même ! Mais quelle délivrance. Quel soulagement !

Certes, malgré les discussions, le choc a envahi ma famille les premières 24 heures de l'annonce. Rien ne prépare assez les proches pour une telle décision. Rapidement, ma famille s'est impliquée dans les préparatifs de ma fin de vie, du service funéraire et du temps qu'il nous reste. J'ai vécu une semaine intense d'amour venant de partout ! Je n'aurais pas pu demander mieux. Nous avons même décidé de fêter Noël plus tôt, avant que je quitte. Pour nous, c'est une fête de famille, et la famille a toujours été numéro un sur ma liste de priorités. Pas de cadeaux. Juste vivre de beaux moments ensemble.

Après ma mort, la terre tournera encore. À mes proches, je leur souhaite de profiter de la vie au maximum. J'espère qu'ils iront au bout de leurs rêves. Chacun trouvera son essence et fera cette p'tite différence qui améliora ce monde dans lequel nous vivons. Aimer et être aimé pour qui on est, sans discrimination, voilà le secret d'un monde meilleur !

Je suis en paix avec mes démarches. J'aurais bien aimé poursuivre mon combat pour améliorer les soins de fin de vie. Que j'en ai donc long à dire sur le sujet ! Dommage, il y a tant à faire au niveau de nos soins palliatifs, de mourir dans la dignité, du support offert aux aidants naturels et des soins à domicile. Tant qu'on ne sera pas assuré de tous (sans exception) avoir droit à une mort dans la dignité, où et comme on le désire, il y aura du travail à faire.

J'ose espérer avoir fait réfléchir les gens. J'aimerais même penser que j'ai peut-être fait une p'tite différence dans la vie de certains. Je passe le flambeau à vous tous qui devrez un jour, à votre tour, faire face à la mort.

Je remercie ceux qui m'ont suivie au travers mon blogue, car vous m'avez donné des ailes ! Surtout, j'espère avoir renseigné les gens sur la maladie de la SLA. Plus elle sera connue, plus nous parviendrons à trouver un traitement. Je garde espoir que les citoyens et les médias de l'Estrie participeront à la Marche de la SLA chaque année !

Ma mission sur terre est terminée.

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