Le mystère de la mort

Suzanne Nadeau-Whissell... (Archives, La Tribune)

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Suzanne Nadeau-Whissell

Archives, La Tribune

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(SHERBROOKE) Quand j'étais petite, ma grand-mère me racontait que quand on mourait, on montait sur un nuage et on y jouait aux cartes avec les gens qu'on avait connus. Je suis une angoissée de la mort maintenant, je l'étais déjà toute jeune enfant, sans doute ma grand-mère sentait que j'avais besoin d'être rassurée un peu.

Quand elle est décédée il y a quelques années, il faisait beau sans bon sens, pas un nuage dans le ciel. J'étais déjà trop grande pour croire à l'histoire de la game de cartes sur les nuages, mais ça m'a déstabilisée quand même. Je me suis demandé si mémère z'ours allait trouver le chemin vers sa partie de 500.

J'ai raconté ça à Suzanne Nadeau-Whissel mercredi matin. Vous savez, Suzanne, cette infirmière à la retraite de Fleurimont qui s'est fait surprendre par la SLA en pleine folie du Ice Bucket Challenge il y a deux ans. Appelons ça de l'ironie si vous voulez, mais sous le choc, Suzanne l'avoue, elle s'est transformée en genre de zombie pendant tout un mois.

Puis, le coup absorbé, il a bien fallu qu'elle l'annonce à ses proches. La SLA, ce n'est pas le genre de maladie que tu caches très longtemps. C'est un truc qui vous avale les cellules nerveuses et les muscles un à un, qui vous prend des petits bouts de votre autonomie et de votre vie à vitesse grand V.

La sclérose latérale amyotrophique est mortelle. Chez la plupart des personnes atteintes, l'espérance de vie après diagnostic varie de deux à cinq ans.

J'ai raconté à Suzanne l'histoire du party de cartes sur les nuages inventée par ma grand-mère pour me rassurer, faut bien l'avouer.

Suzanne, elle, n'a pas peur de la mort. Elle dit qu'elle y trouve même « un côté intrigant, mystique » qui lui plait bien, qu'elle n'a aucune idée de ce qui l'attend, mais que c'est sans l'ombre d'un doute la plus grande aventure d'une vie. Elle fait le parallèle entre la vie et un livre, souligne qu'elle resterait inachevée sans l'épisode de la mort. Elle affirme même qu'elle est assez curieuse de lire la conclusion de son propre livre.

Tout ça, Suzanne le raconte d'abord par courriel en répondant aux questions que je lui ai acheminées, puis dans un cahier, stylo à la main, pendant qu'on est installées à la table de sa cuisine. Son chum Jean est parti au sous-sol pratiquer son chant pour le concert de fin d'année du Choeur Pop, il commence avec Je vole de Michel Sardou en faisant jouer l'extrait final du film La famille Bélier, vous savez, ce bout où tous les spectateurs craquent et laissent filer quelques larmes, et je trouve que c'est un brin intense, presque surréaliste.

En plus, Suzanne pleure. Mais bon, je ne vous ferai pas languir, ça n'a rien à voir avec la toune, elle m'avoue même en fin d'entrevue qu'elle n'a pas du tout entendu Jean. Elle était concentrée sur ce qu'elle exprimait par écrit.

Par écrit parce que la parole, c'est pas mal la première chose que la SLA lui a prise. En pleurant aussi parce que Suzanne me le mime, elle est braillarde de nature. Mais elle le mime en riant. Parce qu'elle est braillarde de nature, mais rieuse, heureuse et résiliente de nature aussi. La vie lui a donné plein d'occasions de tester tout ça.

Encore la vie

Maintenant, il y a encore la vie, mais il y a la mort qui se pointe et tout plein de trucs entre les deux. Comme la peur. Pas la peur de la mort, mais celle de la souffrance qui la terrorise totalement. La souffrance de ses proches qu'elle souhaite atténuer tout doucement à coups de discussions, de bon temps passé ensemble et d'un éventuel départ tout en douceur et en dignité.

De la douceur, de la dignité et du respect dans le départ, c'est aussi comme ça qu'elle espère passer outre la souffrance psychologique et physique qui l'attend au coin d'elle ne sait quel tournant. Elle a exprimé mille fois son désir de partir dès que la qualité de vie n'y sera plus, elle s'est fait tatouer sur la poitrine un ordre de ne pas la réanimer, porte un bracelet avec le même message, a fait part de ses dernières volontés au personnel médical qui la suit, s'est entendue aussi avec son Jean pour qu'il s'assure périodiquement « que la vie vaut encore la peine d'être vécue ».

La mise en place de la loi 52 sur les soins de fin de vie est venue atténuer une large part du stress qui avait gagné Suzanne Nadeau-Whissell lorsque le diagnostic est tombé en septembre 2014. Pas besoin de se tourner vers la Suisse et son Dignitas, elle pourrait partir paisiblement ici, près des siens, sans trop de complication.

Mais il y a encore ce petit doute, cette crainte d'une mauvaise communication, d'un refus de coopérer, d'un excès de zèle ou d'un manque de compassion du personnel.

« Comme infirmière, quand j'accompagnais un mourant et sa famille, je me considérais privilégiée de pouvoir participer. J'espère que mes intervenants auront le coeur à la bonne place », répète-t-elle dans son cahier.

Du coeur, dans tous ces trucs qu'il y a entre la vie et la mort, c'est aussi, beaucoup et surtout ça qu'il y a dans le quotidien de Suzanne Nadeau-Whissell. Vous apprenez que la mort est imminente, on s'imagine tous avec à la main cette liste de « choses à faire avant de mourir ».

Suzanne, elle, n'avait pas un pot de fantaisies dans lequel piger, elle aime bien sa vie tranquille, sait qu'elle en a fait ce qu'elle a voulu, apprécie encore autant les choses simples, la plage, la lecture, la famille.

Tellement, la famille. Sur laquelle Suzanne aura le mot de la fin.

« Depuis mon diagnostic, je vis une journée à la fois, parfois même une heure à la fois. La vie est encore belle. Je profite au maximum de chaque instant qu'il me reste. Je tasse le négatif, pas besoin de ça! J'embrasse le positif. Les p'tites choses de la vie deviennent de plus en plus importantes. J'emmagasine les beaux souvenirs pour des moments plus sombres.

« L'humour est l'outil le plus efficace pour survivre psychologiquement. Comme notre famille a un don pour l'absurde et la joie de vivre, c'est notre exutoire. Nous sommes reconnaissants pour ce qu'on a encore et ce qu'on a déjà eu. Nous considérons être chanceux d'avoir du temps pour nous dire qu'on s'aime. Chaque journée de vie qui se présente est un bonus pour moi et ma famille. »

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