Les caméléons

L'été dernier, Jérémie a célébré ses 30 ans... (Photo fournie)

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L'été dernier, Jérémie a célébré ses 30 ans en compagnie des amis et de la famille, dont sa grande soeur Jessica qui l'a fait danser dans son fauteuil.

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(Sherbrooke) CHRONIQUE / Parfois, la vie s'annonce toute simple, toute douce. Puis ça se chamboule. Juste un peu dans certains cas, de façon pas mal plus drastique pour d'autres. Et tu décides que ce sera quand même du simple et du doux, mais tu sais que tu ne pourras pas y arriver seul.

C'est la vie des Garneau. Mais pas que.

Jessica est toute jeune sur les photos jaunies de l'album familial, 4 ou 5 ans, c'est selon, mais déjà ce même regard allumé qu'elle jette sur les gens, aujourd'hui, dans son quotidien de photographe à La Tribune.

Mais là, sur la photo, et pendant qu'elle me raconte les Garneau, elle a 4 ou 5 ans, Jessica. Dans ses bras, sur le papier jauni, il y a ce tout nouveau petit frère qui sourit tout autant qu'elle. C'est Jérémie. Il vient d'arriver. Tout va bien.

Mais à trois mois et demi, une méningite à méningocoques s'en prend à Jérémie, à son cerveau, à sa moëlle épinière. Les médecins le sauvent in extremis, mais annoncent aux Garneau qu'il « n'y a rien à faire, il restera légume, qu'ils devraient songer à le placer. »

« Mes parents ont été frustrés d'entendre ça, raconte Jessica, la voix brisée. Tu viens d'avoir ton bébé, tu l'aimes, oui il a eu une grosse maladie, mais t'as pas envie de te faire dire ça au sujet d'un être que tu aimes. »

« Ç'a été le début d'une aventure familiale imprévue », lance Jessica.

Une aventure familiale imprévue.

Il y a mille expressions qu'on aurait pu employer, que vous ou moi, on aurait peut-être décidé d'utiliser dans les mêmes circonstances. Les Garneau, eux, se sont lancés dans une aventure familiale imprévue. Une aventure dans laquelle ils ont entraîné tout un village.

Après cinq ans de consultations et de rendez-vous au CHUS pour des ajustements de médicamentations, de l'ergothérapie, de la physiothérapie, les parents de Jérémie entreprennent avec lui le Programme de Philadelphie pour le développement du potentiel humain.

Avec lui... Et une centaine de bénévoles de Waterville, là où le père tient commerce, où Jessica va à l'école.

Pendant quatre ans, sept jours sur sept, du matin au soir, selon les indications du programme, on multiplie les exercices afin de lui apprendre à tenir la tête, à ramper, à capter les mots et les sons, à reconnaître les visages.

C'était intense, du matin au soir, raconte Jessica. Une centaine de personnes qui forment des équipes de bénévoles, qui viennent à la maison lui faire faire ses exercices et soutenir la famille.

« C'étaient mes matins, chaque jour vers 6 heures, "Jess! Viens faire le patterning!" » poursuit-elle à propos d'un exercice pour apprendre à Jérémie à ramper.

Pendant quatre ans, tout le monde se donne à fond. Les espoirs sont grands, les résultats le sont moins. Jérémie reste cloué dans son fauteuil roulant, ne parle pas, ne peut pas se nourrir ou poser des gestes clairs.

« Mais ça l'a groundé! Il nous reconnaît, nous sourit avec ses yeux. Il ne nous parle pas, mais nous parle avec ses yeux. Il est content de nous voir. Ça l'a ramené à la vie, d'une certaine façon plus consciente. »

Après une année d'intégration dans une classe régulière, Jérémie fait son entrée au Touret. Tout près de l'école à l'époque, la Maison Caméléon offre du répit dépannage. Une fois par mois, Jérémie y passe un week-end, ses parents reprennent un peu leur souffle.

« Tout le monde était épuisé, se rappelle Jessica. Mes parents avaient besoin d'un peu de repos, de répit, et à 12 ans, Jérémie était rendu un grand gars. Ça prenait des gens habiles pour le manipuler et s'en occuper. La Maison Caméléon a permis à mes parents de reprendre leur souffle et un bout de leur vie. »

La Maison Caméléon. Jessica avait envie de vous parler de son importance, de sa nécessité pour des enfants comme Jérémie, des familles comme les Garneau, pour qui tout s'annonçait simple et doux, pour qui ça peut l'être encore un peu grâce à cette maison de répit dépannage. Jessica a même décidé de prendre une part active à leur activité de financement qui s'en vient tout bientôt. Même si Jérémie n'y va plus depuis des années, que Jérémie vit en famille d'accueil depuis des années pour que tout le monde fasse sa vie.

Jessica avait envie de vous parler de la Maison Caméléon, de sa nécessité, de l'importance de la générosité pour qu'elle continue sa mission. La meilleure façon d'en parler, c'est de parler de Jérémie. De tous les Jérémie. Des Garneau. De tous les Garneau.

« On le voit toutes les fins de semaine. Mes parents vont le chercher à tour de rôle, tantôt chez l'un, tantôt chez l'autre, souvent tout le monde ensemble. Il est toujours content de nous voir. Il s'en passe des choses dans ses yeux, mon frère. Il sourit avec ses yeux, parle avec ses yeux. On est avec lui, je le fais danser dans son fauteuil roulant au milieu de tout son monde. Jérémie fait toujours partie de nos vies, il en fera toujours partie. »

« Les gens se demandent parfois pourquoi on sauve des enfants comme lui, s'étonne toujours Jessica. Ils nous font tellement grandir, ils font de nous des meilleures personnes, plus ouvertes, plus empathiques. Ils ne sont pas là pour rien... »

Ils sont là pour le simple. Et le doux.

Vous voulez contribuer financièrement à la mission de la Maison Caméléon?

Le défilé des Camée-Léonnes

Mercredi 4 octobre à 18 h 30

Théâtre Granada

Billets réguliers 40 $- vip 80 $

maisoncameleon@videotron.ca ou www.lamaisoncameleon.com




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