Cinq années de plus de qualité de vie

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Luc Larochelle
La Tribune

(Sherbrooke) Après avoir expliqué la veille son diagnostic de Parkinson, notre chroniqueur livre des informations et des témoignages au terme du congrès de trois jours ayant eu lieu cette semaine à Sherbrooke.

Venue des Laurentides pour participer au congrès, Linda... (Spectre Média, Jessica Garneau) - image 1.0

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Venue des Laurentides pour participer au congrès, Linda Bérard n'avait que 44 ans quand elle a reçu la mauvaise nouvelle.

Spectre Média, Jessica Garneau

Par habitude, un journaliste s'intéresse à la nouvelle. Dans un congrès médical, la première question est évidemment de savoir si la science progresse plus rapidement que la maladie.

Dans le cas du Parkinson, la réponse est non. La réactivation des cellules mortes ou la correction des défauts génétiques ne pointe pas à l'horizon pour les personnes qui, comme moi *, en sont déjà atteintes.

La percée annoncée par les chercheurs est celle d'un dépistage plus précoce à partir du code génétique, en visant à retarder de cinq ans les effets de la maladie.

« Au cours des cinq premières années, on arrive assez bien à masquer la maladie. Gagner cinq ans, six ans ou sept ans dans une maladie dégénérative, ça ferait une grosse différence. Il y a des gens qui pourraient travailler plus longtemps ou qui pourraient avoir une vie plus agréable même à un âge plus avancé », a véhiculé comme espoir durant le congrès le Dr Nicolas Dupré, qui dirige la Clinique des maladies neuromusculaires et neurogénétiques de Québec.

Mais ce sera pour d'autres, car le scientifique juge cet objectif réaliste sur un horizon d'une décennie.

Cinq années de liberté de plus, Linda Bérard aurait sauté là-dessus, elle qui a reçu l'assommante nouvelle à 44 ans. Venue pour l'événement de Saint-Colomban, dans les Laurentides, elle n'est tout de même pas repartie déçue.

« Quiconque va par lui-même chercher de l'information savait qu'il ne fallait pas s'attendre à de grandes révélations cette semaine. »

Mme Bérard est venue avec une amie, également atteinte de Parkinson. En conférence, la photographe Anne Mc Isaac a expliqué qu'une nouvelle toile de contacts et d'amis se tisse lorsque le Parkinson brise la confrérie du travail.

Une rupture que Linda Bérard a aussi vécue peu de temps après avoir reçu son diagnostic, il y a quatre ans.

« Au travail, j'ai toujours été perfectionniste et je n'arrivais plus à me rendre justice. Je me sentais également coupable de ne plus livrer un rendement à la hauteur de ce que mon employeur avait toujours reçu de ma part. En réduisant mes heures de travail, j'aurais été pénalisée sur le calcul de ma rente d'invalidité. Or, à mon âge, il faut se rendre à l'évidence qu'on va dépendre de l'assurance salaire durant 15, 18 ou 20 ans.

« Je suis une privilégiée d'avoir une pareille couverture. Comme je trouvais beaucoup de valorisation dans le travail, depuis deux ans, je me suis tout de même sentie beaucoup plus comme un fardeau que comme quelqu'un qui apporte quelque chose de positif à la société » avoue Mme Bérard, qui était analyste en marketing.

La dépression et les instincts suicidaires sont sous-jacents au Parkinson. Des pensées sombres qui ont habité Linda Bérard et qu'elle réussit à éloigner en étant inspirée par sa fille infirmière « qui veut sauver le monde ».

« Je viens d'aller voir avec elle la nouvelle version de la Belle et la Bête. À la sortie du cinéma, elle m'a tenu le bras pour descendre des marches. Dire que la première fois, c'est moi qui l'avais prise par la main... »

Je verse à mon tour dans la confidence. Mon diagnostic a été déclaré le jour où le suicide du comédien Robin Williams a été annoncé et ça m'a choqué que de voir badiner avec « la fin d'un clown triste ».

« C'est curieux que vous me parliez de cela, c'est le jour où j'ai dévoilé sur Facebook que j'étais atteinte du Parkinson. Ça m'avait profondément touchée. La vulnérabilité psychologique ajoute au fardeau de la maladie », décrit Mme Bérard.

*****

En journalisme comme en politique, il faut déclarer ses intérêts. Ce que j'ai fait dès le départ. Vous pourrez juger qu'il s'agit d'une couverture biaisée, sans le détachement nécessaire pour assurer un traitement équilibré. N'accordez alors à mes textes que la valeur d'une téléréalité.

Je vous cite tout de même notre photographe Jessica Garneau, qui m'a accompagné ces derniers jours.

« Je me sens privilégiée d'avoir passé ces deux journées à mieux comprendre ce qu'est le Parkinson grâce à ces partages de gens atteints par cette maladie aux impacts méconnus. Toutes les occasions qui nous sont offertes de mieux comprendre les humains nous éloignent des jugements », rétient-elle de l'expérience.

C'est moins divertissant comme téléréalité que Célibataires et nus, mais je vous jure qu'il n'en reste pas épais sur le corps à raconter sans filtre lorsque notre billet de train pour aller vers la déchéance est acheté!

Ce n'est évidemment pas la seule maladie qui y mène et bien d'autres que moi ou que les gens que j'ai interviewés pour ces articles auraient pu témoigner.

Ils ont ma plus sincère admiration.

*****

* Lire la chronique « Vivre dans un corps d'âne » sur latribune.ca pour plus de détails.

En appui à la recherche

Le congrès de trois jours tenu cette semaine à Sherbrooke a été l'occasion de lancer aux Estriens une invitation à adhérer au Réseau Parkinson Québec (RPQ), dont l'un des chantiers est la création d'un registre provincial de patients disposés à participer à des programmes de recherche.

« Nous sommes partis de rien, il y a trois ans, et nous ne disposons que d'un budget annuel de 200 000 $ pour avancer. Ce congrès a été pour nous une bonne occasion de se faire connaître », se réjouit le directeur RPQ, le Dr Edward Fon, qui porte les chapeaux de professeur et de chercheur à l'Université McGill ainsi qu'à l'Institut neurologique de Montréal.

Le réseau qui a démarré dans les grandes institutions montréalaises ainsi qu'à Québec se déploie peu à peu dans toutes les régions du Québec. La Faculté de médecine de Sherbrooke vient de s'y rattacher.

« Vous pouvez nous aider à vous aider », a expliqué le Dr Nicolas Dupré devant une salle principalement constituée de personnes atteintes de la maladie.

« Sans s'interposer entre les médecins et leurs patients, le réseau est une démarche d'interaction pour faciliter le travail d'une équipe de recherche, qu'elle soit de Montréal, Québec ou Sherbrooke. Moins les chercheurs passent de temps à recruter des participants, plus ils peuvent en consacrer à l'avancement de leurs travaux », a ajouté en entrevue le Dr Dupré, un neurologue de la Québec.

L'information était communiquée sur place, mais l'inscription se fait en répondant un court questionnaire téléphonique. Suite au congrès de Sherbrooke, le Réseau Parkinson Québec pourrait franchir la barre des 1000 patients.

Pour information, il est possible de consulter Réseau Parkinson Québec au www.rpq.qpn.ca et Parkinson Québec en visitant le parkinsonquebec.ca.




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