Maladie orpheline: tous unis derrière le petit Jacob

Annie Blais et Rémi Daigle espèrent amasser assez... (Photo La Tribune Stéphanie Girard)

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Annie Blais et Rémi Daigle espèrent amasser assez d'argent pour offrir une chambre hyperbare à leur petit Jacob, atteint d'hypotonie musculaire sévère.

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Stéphanie Girard
La Tribune

(Danville) Si en apparence rien ne laisse croire que le petit blondinet est malade, il en est tout autrement. Jacob, qui aura 3 ans en juillet, souffre d'une maladie orpheline qui affecte grandement son développement moteur. Le traitement qui pourrait l'aider coûte 25 000 $.

« Il ne s'est pas tenu assis avant 1 an, et encore, ça lui prenait un support autour de lui, car il perdait l'équilibre. Il n'avait pas le réflexe de se retenir », explique Rémi Daigle, le papa du garçon.

Jacob est en fait atteint d'hypotonie musculaire sévère, une maladie orpheline qui cause un relâchement des muscles affectant ses compétences motrices. C'est à 15 mois que le diagnostic est tombé, alors que les parents ont décidé d'aller chercher des réponses au retard de développement de leur fils.

« On se faisait dire que chaque enfant est différent, mais on en voyait autour de nous et on comparait. Alors, tu te dis que oui chaque enfant est différent, mais vers 9 mois, ils sont censés se déplacer. Jacob, lui, a commencé à se déplacer seul avec sa méthode, sur les fesses, vers l'âge de 2 ans », raconte la jeune mère, Annie Blais.

Après des recherches, un généticien a pu identifier que l'hypotonie de Jacob serait causée par une défectuosité du chromosome 15. Or, Jacob est le seul cas recensé de ce type de maladie.

« On est toujours dans le planage. Personne ne peut nous dire si notre fils va marcher un jour », déplore la maman.

Le quotidien est rempli de défis pour la jeune famille qui tente de faire le maximum pour aider Jacob.

« Ce qu'on ne comprend pas c'est que les familles d'accueil ont des subventions pour s'occuper des enfants, mais moi c'est mon propre fils et je n'y ai pas droit, même s'il est malade. Jacob a des rendez-vous avec des spécialistes et pour de la physiothérapie. Si on pouvait être à la maison, ça serait plus facile pour nous », explique Annie Blais qui travaille à temps partiel en tant que préposée aux bénéficiaires en plus d'effectuer un retour aux études.

Les parents se disent toutefois choyés de savoir que leur fils fréquente une garderie très impliquée qui s'intéresse à lui. Cela lui permet de socialiser et d'observer les comportements des autres enfants.

« Il voit les enfants marcher et il les examine beaucoup. On a l'impression qu'il se demande comment il pourrait faire ça », relate le jeune père.

«Ce n'est pas magique, mais ce n'est pas loin.»


Même s'ils ne peuvent l'affirmer, les parents ont l'impression que leur fils est conscient de sa différence, ce qui peut entraîner une certaine frustration.

« Jacob est capable de dire environ 10 mots, mais 90 % du temps, il faut deviner ce qu'il veut. Cela peut être frustrant quand on ne comprend pas, alors que pour lui c'est clair », explique la maman.

Pour l'instant, Jacob suit des traitements de physiothérapie qui lui ont permis de faire des progrès. Toutefois pour compléter cette méthode et favoriser son développement, une chambre hyperbare serait l'idéal. « Ce n'est pas magique, mais ce n'est pas loin », mentionne Annie Blais.

Un traitement éprouvé

C'est en discutant avec Isabelle Gauthier, mère d'un enfant atteint de paralysie cérébrale qui a connu les bienfaits de l'hyperbare, qu'ils ont décidé d'entamer des démarches. L'accès à ce genre de traitement est dispendieux, car il n'est pas encore tout à fait reconnu au Québec, malgré qu'il ait fait ses preuves à de nombreuses reprises entre autres pour l'autisme et la sclérose en plaques.

« L'augmentation de la pression permet donc de ''forcer'' l'oxygène à pénétrer dans les liquides corporels [...] Ceci permet donc d'oxygéner des parties du corps qui ne reçoivent pas d'oxygène par le simple processus de la respiration », peut-on lire sur le site de OxySoins, organisme auprès duquel la famille compte faire l'acquisition de la machine.

Le samedi 22 avril, le Conseil 3322 des Chevaliers de Colomb de Danville a généreusement offert la première location de 40 jours d'une chambre hyperbare afin que Jacob puisse entamer ses traitements.

D'ailleurs, la compagnie Ultramar a offert un don de 3000 $ à la famille pour la réalisation de son projet.

La famille amasse présentement des dons pour en financer l'achat. Un souper spaghetti organisé par les Chevaliers de Colomb de Danville est prévu pour le mois de mai et des galettes maison sont également vendues. Ces dernières sont préparées par le service de traiteur d'Isabelle Gauthier, cette amie qui les appuie ayant elle-même passé par là avec son fils. La page Facebook créée le 13 avril a quant à elle permis d'amasser près de 6000 $ à ce jour.

« À chaque fois qu'on allait sur la page, on était émotif de voir la générosité des gens, car on ne s'attendait à rien. Jamais on aurait même pensé atteindre 5000 $ », relate la maman, visiblement touchée.

Si ce montant permettrait déjà de louer une chambre hyperbare, en partie remboursable à l'achat, l'objectif du couple est d'en faire l'acquisition, car c'est à long terme que les résultats seront les plus marqués.

« Le jour où il saura marcher, ses muscles pourront se renforcer eux-mêmes », explique Rémi Daigle. 

« Malgré tout, on ne l'échangerait pas pour rien au monde », assure la maman, alors que le petit Jacob s'affaire à compléter un casse-tête assis sur ses genoux.

Pour suivre l'histoire de Jacob ou faire un don, visitez la page Facebook : Une chambre hyperbare pour Jacob




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