Le traitement de la dernière chance

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Malgré toutes les statistiques et les pronostics, le Thetfordois Mathieu Grégoire croit en la vie. Il désire être présent pour voir grandir Maya, sa fillette de 5 ans, et revoyager encore avec elle.

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(Sherbrooke) On parle souvent de la valeur de la vie, mais peu de gens peuvent chiffrer la leur. Mathieu Grégoire, lui, sait. S'il réussit à amasser 800 000$, le jeune homme de 29 ans, atteint d'une leucémie lymphoblastique aiguë réfractaire, pourra envisager de se rendre aux États-Unis pour recevoir un traitement expérimental, le CAR T-cell, dont le taux de rémission est de 90 pour cent. Son meilleur espoir de guérison.

«C'est triste de mettre une valeur monétaire sur la santé, sur la vie. Pour moi, ça ne fait pas de sens du tout. C'est un peu de dire que si tu as de l'argent, tu as le pouvoir de faire ce que tu veux et de guérir. Sinon tant pis», se désole le Thetfordois en entrevue téléphonique avec La Tribune de sa chambre à l'Hôpital de l'Enfant-Jésus, à Québec.

La survie de Mathieu passe d'abord par l'Inotuzumab, un traitement expérimental dont le taux de rémission varie entre 57 et 80 pour cent. Cette rémission serait de courte durée, mais lui permettrait d'avoir la force physique de recevoir le traitement CAR T-cell aux États-Unis ou une greffe de cellules souches au Canada, ses deux seules options pour vaincre le cancer.

La première option, qui est en résumé une autogreffe après modification cellulaire, offre de meilleures chances de succès avec un taux de rémission de 90 pour cent. La deuxième option offre un taux de rémission d'environ 50 pour cent.

«Et ça c'est sans compter qu'il faut d'abord trouver un donneur compatible, car pour ma part, je n'en ai pas dans mon entourage. Et il y a aussi les effets à long terme», spécifie le principal intéressé.

Avant d'être un combattant pour sa vie, Mathieu est le père d'une fillette de 5 ans, un conjoint amoureux et le fils de parents inquiets. Il est aussi un grand voyageur passionné de photographie. Il a participé à plusieurs voyages de solidarité internationale au Pérou. Pour des raisons personnelles ou pour des photoreportages, il a foulé le sol de la Bolivie, du Chili, de Cuba, du Mexique, de la Jamaïque, de la France, des États-Unis, à maintes reprises, et de l'Ouest canadien. Il a aussi été aide-enseignant dans une école au Nunavik.

Diagnostic

C'est d'ailleurs à son retour du nord du Québec, en 2014, que Mathieu reçoit son diagnostic de leucémie lymphoblastique aiguë. S'en suivent deux années de traitements de chimiothérapie. Puis la vie lui donne un répit. En décembre 2016, le jeune homme apprend qu'il est en rémission.

«Quand j'ai appris que j'étais en rémission, j'ai planifié un voyage au Liban, avec l'intention de me rendre en Syrie. Je suis un peu photojournaliste dans l'âme. La recherche de vérité m'intéresse beaucoup», raconte-t-il.

Après deux jours à Beyrouth, des symptômes liés à la leucémie refont surface. Le Québécois rebrousse chemin et c'est de retour à Thetford Mines, le 26 janvier, que les médecins lui parlent de rechute. Le 31 janvier, après une série de tests, la mauvaise nouvelle est confirmée et Mathieu doit se rendre à Québec où il est hospitalisé depuis.

L'objectif au départ était de reprendre les traitements de chimiothérapie en vue d'une greffe de cellules souches.

«Mais la chimio ne fait plus effet. Probablement parce mon corps s'est habitué», souligne Mathieu qui s'est alors battu, avec l'aide de son équipe médicale, pour avoir droit au Blinatumomab, un traitement d'immunothérapie disponible depuis peu au Canada, mais non couvert par la Régie de l'assurance maladie du Québec (RAMQ), et dont le taux de rémission varie entre 41 et 69 pour cent. 

Il réussit cette bataille, mais pas de chance, le Blinatumomab n'a pas l'effet attendu. La semaine passée, ses médecins décident de cesser ce traitement et font une demande de compassion auprès de la compagnie pharmaceutique Pfizer pour un autre traitement non couvert par la RAMQ, l'Inotuzumab, qui pourrait changer l'état de ses blastes et de ses globules, évacuer les cellules cancéreuses et lui donner une chance d'être en rémission partielle (le taux de rémission de ce médicament se situe entre 57 et 80 pour cent).

Coût de 800 000 $

Cette rémission lui permettrait d'avoir la force physique de se rendre aux États-Unis pour participer aux essais cliniques du traitement CAR T-cell, dont le taux de rémission est excellent, soit 90 pour cent, mais dont le coût est faramineux, soit 800 000$.

«La compagnie pharmaceutique a accepté la demande de compassion et l'hôpital devrait recevoir l'Inotuzumab vendredi. Mais vendredi, c'est dans trois jours, c'est long. Je prends des doses orales de chimio pour me rendre. Ensuite, l'Inotuzumab devrait repousser la leucémie qui reprend le contrôle en ce moment. Une rémission passagère, c'est un pont vers le CAR T-cell ou la greffe», raconte celui qui est sur la liste d'attente de différents hôpitaux américains pour le CAR T-cell, soit à Chicago, Boston, Dallas et Seattle.

Mathieu doit donc tenir bon jusqu'à vendredi, espérer que l'Inotuzumab le mène vers une rémission temporaire qui lui permettrait de se déplacer aux États-Unis, s'il est accepté par un des hôpitaux offrant le traitement CAR T-cell et s'il a amassé les 800 000$ nécessaires pour y avoir recours.

Malgré tout, Mathieu garde le moral.

«J'ai toujours été extra optimiste. Il y a des jours plus difficiles où on se fait dire qu'on risque de ne pas passer par-dessus. Mais, pour moi, ne plus vivre n'est pas une solution. Je suis persuadé que j'ai la capacité de combattre cette maladie. J'y crois tellement. Je veux être là pour ma fille, ma copine, mes parents. Je tiens tellement à la vie. Je ne peux pas croire qu'il y ait une fin comme ça», lance-t-il comme un cri du coeur.

La communauté de Thetford Mines s'est mobilisée et différentes activités ont été organisées pour venir en aide au jeune père de famille. À ce jour, près de 65 000$ ont été amassés. Pour venir en aide à Mathieu: https://www.youcaring.com/mathieugregoire-760127.

Si Mathieu n'avait pas à se rendre aux États-Unis, tous les fonds amassés seraient redistribués à des organismes oeuvrant dans la recherche sur la leucémie lymphoblastique aiguë.

«Je dis toujours aux gens que la vie, on sait jamais quand ça s'arrête, on ne le prévoit pas. Alors sincèrement, vaut mieux profiter de la vie et être là pour les gens qu'on aime chaque jour. Les petits problèmes qu'on voit souvent gros ne sont pas importants», résume-t-il.

Et ta fille, elle réalise ce qui se passe? «Je sais qu'elle en parle à sa mère et son éducatrice. Je crois que ça l'angoisse, mais j'essaie de la rassurer en lui disant que ça va bien aller. On va retrouver la maison bientôt, on va faire des activités, papa va bien aller.»




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