Robin, 7 ans, espère avoir accès à l'immunothérapie

Vicky Boisvert rêve du jour où son fils... (Spectre Média, René Marquis)

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Vicky Boisvert rêve du jour où son fils Robin, qui souffre d'allergies graves, aura accès aux services d'une clinique d'immunothérapie. Pour l'instant, ce type de traitement n'est offert que dans le cadre de programmes de recherche.

Spectre Média, René Marquis

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(Sherbrooke) La Tribune publiait en septembre un reportage sur le programme de recherche d'immunothérapie orale du Centre universitaire de santé McGill, premier programme de la sorte au Canada, qui permettait à la jeune Sherbrookoise Léa Tremblay-Benoit, qui souffre d'une sévère allergie aux produits laitiers, de rêver à sa première crème glacée. Alors que Léa a pu déguster son premier cornet cette semaine, au terme de son traitement de désensibilisation reçu à Montréal, plusieurs familles d'enfants souffrant d'allergies potentiellement mortelles se demandent si elles pourront avoir accès à ce service prochainement. Au CIUSSS de l'Estrie-CHUS ou ailleurs au Québec. C'est le cas de la famille du Sherbrookois Robin, 7 ans.

« Cette immunothérapie orale permettrait à mon fils Robin de rêver un jour de manger des produits laitiers, des oeufs, du poisson et des arachides. D'aller au restaurant! Nous sommes des milliers de parents dans l'attente et l'espoir d'une solution. Malheureusement, les enfants allergiques ne coûtent presque rien au système de santé actuellement et ce serait différent si des cliniques d'immunothérapie devaient être mises sur pied. Il faut donc trouver les fonds pour démarrer. On partage les subventions avec les autres maladies et à côté d'un cancer, les allergies semblent un petit problème, mais c'est tout de même un problème très réel qui engendre un stress quotidien et qui peut causer des décès », témoigne la mère de Robin, Vicky Boisvert.

Faute d'accessibilité aux spécialistes dans la région, Robin est suivi au CHU Ste-Justine, à Montréal, depuis 2011. La direction de l'établissement montréalais annonçait récemment son appui au développement d'une 1re clinique au Canada en immunothérapie orale pour les patients souffrant d'allergies alimentaires. Une clinique qui nécessite 750 000 $ d'investissement pour sa création et son fonctionnement pendant trois ans.

« La docteure de Robin, Dre Anne Des Roches, travaille avec le Dr Philippe Bégin afin d'offrir ce traitement à Ste-Justine et éventuellement ailleurs au Québec. Le Dr Bégin refuse d'ouvrir une clinique privée, car il tient absolument à ce que le traitement soit offert à tous », spécifie Mme Boisvert qui participe à la levée de fonds du CHU Ste-Justine pour augmenter les chances de réalisation du projet (byebyeallergies.ca).

« On est inquiet pour les prochaines années de notre fils, le risque de décès augmente considérablement à l'adolescence, car les enfants sont gênés de le dire et prennent des risques alimentaires pour être comme les autres », ajoute la Sherbrookoise.

Dès les premières semaines de vie de Robin, né en 2009, des symptômes allergiques sont apparus. « Mon fils avait de l'eczéma de la tête au pied et on peinait à le soulager. Notre médecin nous a référé en dermatologie, mais la liste est longue, très longue. À 4 mois, on constate des plaques rouges qui se forment sur son visage lorsqu'on lui donne pour la première fois des céréales. On évite alors les céréales avec du lait et on opte pour le lait de soya en évitant tout produit laitier. À 8 mois, son eczéma est incontrôlable. Robin ne dort pas, il se gratte au sang à temps plein! De fil en aiguille, nous découvrons des tendances à l'allergie, mais on attend toujours une rencontre avec un allergologue », raconte la maman.

La longue attente pour recevoir des services à Sherbrooke pousse la famille de Robin à se déplacer à Montréal. « Au printemps 2011, notre dermatologue nous annonce qu'elle quitte le CHUS, mais qu'elle a trouvé une place pour notre fils à Ste-Justine et que du même coup, il serait pris en charge pour ces allergies, car on était toujours en attente au CHUS. Elle nous demande si ça nous intéresse même si nous devrons faire la route. Nous sautons sur l'occasion et deux mois plus tard le verdict tombe : allergies aux produits laitiers, oeufs, blé, orge, arachides, noix, poissons », note la mère de famille.

Rappelons que la prévalence des allergies alimentaires aurait triplé au cours de la dernière décennie, affectant aujourd'hui plus de 100 000 enfants au Québec.

Après le soulagement lié à la connaissance du problème vient le défi de cuisiner. « Je me rappelle un matin où j'avais tout mis dans la mijoteuse. En revenant du travail avec un fils et une fille affamés, je me suis rendu compte qu'il y avait eu panne électrique et que je me retrouvais sans repas. Ce soir-là, j'ai fondu en larmes, complètement paniquée par la situation qui serait maintenant mon quotidien. Faire un autre repas rapidement était impossible, je ne maîtrisais pas assez les nouvelles restrictions alimentaires pour cuisiner vite fait un plat à mon fils affamé. J'aurais bien fait le 911 pizza, mais c'est impossible! Je peux tuer mon fils. Quelle serait sa vie? » s'est demandé Mme Boisvert.

Pour la famille de Robin, et pour bien d'autres, l'immunothérapie orale est l'espoir tant attendu. L'espoir d'un futur meilleur pour leur enfant.

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