Quand la misère s'ajoute à la maladie

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Un couple de la région faisait partie de la classe moyenne jusqu'à ce que le mari soit atteint d'une maladie rare, qu'il fasse faillite puis qu'il doive être placé dans un CHSLD. Son épouse tente aujourd'hui de joindre les deux bouts, mais elle en est incapable. Elle paie maintenant seule les dépenses familiales. Et en plus, elle doit combler un manque à gagner de plus de 700 $ par mois pour les frais d'hébergement en CHSLD.

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(Sherbrooke) Si vous êtes marié et que vous devez être placé dans un CHSLD avant l'âge de 65 ans, votre famille risque d'épuiser ses économies et se retrouver en importantes difficultés financières. C'est le cas de Roland* et sa famille.

Roland, 63 ans, est atteint d'une dégénérescence corticobasale (DCB), une maladie neurodégénérative progressive rare qui, au fil du temps, provoque la détérioration du cerveau. En raison de cette détérioration, les personnes atteintes de la DCB éprouvent des difficultés accrues de coordination, de mouvement, de raisonnement et d'élocution. Le diagnostic est tombé en 2011. Mais la maladie faisait des ravages depuis déjà cinq ans. Et pendant ces cinq années, l'homme d'affaires qu'il était a tout perdu.

« Avant qu'on sache pour la maladie, Roland a fait faillite, car il n'était plus capable de travailler, il oubliait tout », confie sa femme Diane*.

De 2010 à mars 2016, Diane et son fils ont pris soin jour et nuit de Roland. « Notre fils restait avec son père le jour, pendant que je travaillais à temps plein. Un minimum de 40 heures semaine plus un 10 heures de transport. Je devais l'habiller, le faire manger, faire sa toilette et le surveiller, car il chutait. Et les nuits, j'étais toujours aux aguets », raconte Diane.

Pour le fils, son père devient un job à temps plein non rémunéré. « Il recevait l'aide sociale minimum et n'avait pas droit au supplément pour aidant naturel, car on nous a dit que mon mari n'était pas assez âgé », précise Diane.

Au fil des jours, son état se détériore. Errance, grande difficulté à marcher, perte de mémoire, trouble de langage.

Le 6 mars, Roland a été placé en CHSLD. « Ce n'était pas la volonté de ma tante de placer son mari, mais ça n'avait plus de bon sens. Même le CLSC trouvait que ça n'avait pas de sens, il avait besoin de trop de soins », souligne la nièce de Diane, Karine, qui l'aide dans ses démarches.

Depuis cet hiver, Roland vit donc dans un CHSLD d'une petite municipalité d'Arthabaska, dans une chambre à deux lits. Coût de la facture : 1514 $ par mois. Si on considère uniquement la Régie des rentes pour invalidité que reçoit Roland depuis 2011, soit environ 800 $ mensuellement, il y a un manque à gagner de plus de 700 $ par mois.

Diane ne peut même plus piger dans les économies du couple pour combler la différence. Parce que, avant le diagnostic, la maladie a vidé les poches du couple qui ne détient plus aucun REER, placement ou économie. Le seul bien que détient Diane est la maison. Une maison dont elle a dû racheter la moitié appartenant à son mari lorsque ce dernier a fait faillite.

« Déjà, les dépenses ne sont plus divisées par deux, le 800 $ de rente ne sert plus à payer les dépenses communes et en plus, je dois payer pour le CHSLD. J'ai même tenté de vendre la maison, mais comme on vit dans une petite municipalité éloignée et en décroissance, le prix annoncé couvrait tout juste mon hypothèque et je n'ai eu aucune offre », explique Diane.

« Et si elle perd la maison, elle doit quand même payer un loyer », précise Karine.

Et toutes ses dépenses, Diane doit les assumer avec les 60 pour cent de son salaire reçu de ses assurances, car depuis mars elle est en arrêt de travail. Au bout du rouleau. Voire en dépression.

« En ce moment, on met plus qu'une vie en danger. Ça pis une corde, c'est presque pareil. Diane n'en peut plus », indique la mère de Karine, également présente lors de la rencontre, ajoutant que Diane songe par moment à abandonner l'idée de retourner travailler pour se tourner vers l'aide social, elle qui à 55 ans a travaillé toute sa vie.

« Roland et Diane ont travaillé toute leur vie. Roland était un homme d'affaires intelligent. Le couple faisait partie de la classe moyenne. Aujourd'hui, dans les moments où Roland est conscient, il est très inquiet pour sa famille », note encore la mère de Karine.

« Quand je le visitais au CHSLD, parfois il ne voulait pas manger, car il pensait que ça me coûterait plus cher et qu'il empirerait notre situation financière. Je lui ai dit : mange, c'est gratuit », lance Diane entre deux sanglots.

*Afin de protéger l'identité du patient, nous avons utilisé des prénoms fictifs pour ce reportage.

Longue réflexion, mais pas de conclusions

En 2012, le ministre de la Santé de l'époque, Réjean Hébert, avait parlé de modifier la Loi sur les services de santé et les services sociaux à la suite d'un reportage de La Facture sur le triste sort d'une jeune femme de 32 ans et de son conjoint. Le jeune couple, dont la femme avait dû être placée en CHSLD, risquait de plonger dans la pauvreté à cause de règles de la RAMQ concernant les tarifs des CHSLD.

Le ministre Hébert avait demandé une révision significative de la contribution réclamée aux Québécois. La Tribune a contacté l'ancien ministre pour avoir son opinion sur le sujet et savoir où en était rendu le dossier lors de la fin de son mandat.

« Les règles concernant la contribution du résident hébergé n'ont pas été modifiées depuis plus de 30 ans. Les montants maximum pour ceux qui ont les moyens, ce qui est de plus en plus le cas, n'ont pas été ajustés

de sorte que le Québec est la province qui demande le moins aux mieux nantis. Le montant ne couvre même pas le gîte et le couvert, ce qui est injuste pour ceux qui vivent à domicile et doivent assumer ces frais. Par contre, dans d'autres cas, les règles sont inappropriées, particulièrement pour les adultes plus jeunes qui doivent bien souvent assumer aussi le maintien de la résidence familiale », note le Dr Hébert.

« Lorsque j'étais ministre, j'avais demandé à un groupe de travail d'examiner toute la tarification. Ils ont fait le travail, mais on attendait la mise en place de l'assurance autonomie pour mettre en application les nouvelles règles. Comme vous le savez, l'assurance autonomie est morte au feuilleton. Je ne sais pas ce qui est advenu du dossier depuis mon départ », ajoute l'ancien ministre de la Santé.

La question préoccupe également le cabinet du ministre Gaétan Barrette qui est d'accord avec le fait que la contribution de l'usager doit être revue dans son ensemble.

« La réflexion est amorcée, elle prendra un certain temps, mais nous ne sommes pas rendus aux conclusions. On espère faire cela dans la prochaine session parlementaire », a déclaré le ministre Barette en entrevue.

D'ici là, les règles existantes seront appliquées et le ministre Barrette n'ouvre pas la porte aux exceptions.

Aussi, le ministre de la Santé est au courant qu'un comité de travail avait été créé par son prédécesseur. « Mais je n'ai aucune indication que ce comité a mené à des conclusions. La différence entre nous et le Parti québécois est que nous irons au bout de l'exercice et que ça ne prendra pas une éternité », conclut le ministre Barrette.

Dans la dernière année, la RAMQ a traité près de 8000 dossiers de demandes d'exonération concernant la contribution financière des adultes hébergés, un bond de 60 % en 5 ans.

« Par ailleurs, l'augmentation du nombre de demandes d'exonération s'explique par le fait qu'avant le 1er avril 2012, la RAMQ comptabilisait seulement les décisions rendues en réponse à la réception d'un formulaire de demande d'exonération. Depuis le 1er avril 2012, tous les avis de décision émis lors des recalculs de la demande initiale sont comptés. C'est ce qui explique l'augmentation du nombre traité en 2012-2013 par rapport à 2011-2012 », indique le porte-parole de la RAMQ Marc Lortie.

Le nombre de demandes d'exonération était de 4882 pour l'exercice se terminant en 2012, 6926 en 2013, 7641 en 2014, 7518 en 2015 et 7929 en 2016.

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