Dans l'ombre de la maladie d'Alzheimer

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Lise Geoffroy a tout donné pour son mari, Jean-Guy Bissonnette, atteint de la maladie d'Alzheimer, jusqu'à y laisser sa santé.

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<p>Stéphanie Beaudoin   </p>
Stéphanie Beaudoin

Journaliste stagiaire

(Sherbrooke) Jean-Guy Bissonnette est l'Amour de sa vie. L'Amour avec un grand A, et c'est facile de le constater avec tout ce que sa conjointe Lise Geoffroy a fait pour lui. Diagnostiqué de la maladie d'Alzheimer en novembre 2009, son conjoint lui a lancé tout un défi : devenir proche aidante.

Il y a sept ans que la vie de Lise Geoffroy a basculé. « C'est une série de deuils qui s'accumulent », raconte Mme Geoffroy. Elle a tout fait pour son mari pendant les cinq premières années de la maladie. « C'est un peu comme en prison. Je ne sortais jamais sans lui et je ne voulais pas le confier à n'importe qui non plus. Il faut comprendre le langage des personnes atteintes d'Alzheimer pour pouvoir s'occuper d'eux. »

Toute cette énergie, elle l'a donnée sans rien demander en retour; elle l'a fait par simple amour pour son compagnon de vie. Ils étaient 24 heures sur 24 ensemble, à profiter des moments de lucidités à coup de voyage et de balade en décapotable. « La vie, ce n'est pas toujours moche. »

Mais à trop s'occuper de quelqu'un d'autre, on finit souvent par s'oublier. « On entre dans un cercle vicieux où on veut toujours en faire plus, malgré l'épuisement. J'ai même déjà pensé que ça allait le guérir, qu'il passerait par-dessus. » Les amis s'éloignent, petit à petit, avec leur questionnement et leur incompréhension de la maladie. « On me demande souvent comment va Jean-Guy, mais personne ne s'intéresse à moi », ajoute la femme. « Je mets une couche de maquillage le matin et on me dit que je suis encore rayonnante, souriante. Le mal, la souffrance et la détresse, on ne l'a pas d'écrit dans le front. »

À un certain point de son épuisement, Lise Geoffroy a pensé à mettre un terme à tout ça. « Je voulais aller m'accrocher dans le garage pour en finir. » Elle maintient que le manque de répit, que la peine de voir son amoureux dépérir et la solitude sont à la base de ce mal de vivre.

Le 16 décembre 2014, le téléphone tant attendu a sonné chez les Geoffroy-Bissonnette. Jean-Guy avait enfin une place dans un CHSLD privé. « J'ai failli dire non. J'avais le sentiment de le laisser tomber. » Dix jours plus tard, sa valise à la main, monsieur Bissonnette a pris la route de Richmond, où il réside toujours.

« Je fais le deuil blanc de mon mari. » La vie continue pour le couple, même s'il est séparé physiquement. « La souffrance ne s'éteint jamais. C'est difficile de bien vivre les étapes du deuil quand on retourne le voir toutes les semaines. »

Un proche aidant en reste un même après le départ de la personne aidée pour un centre d'hébergement. « J'ai eu l'impression de rendre les armes, de l'abandonner. Il est bien, pourtant, mon Jean-Guy. »

Ce qui reste aussi, c'est la solitude. « Au bout du compte, je fais l'épicerie toute seule, je vais au restaurant toute seule, je me couche toute seule. J'ai perdu mon complice, l'autre membre de mon équipe. »

« Ça m'arrive d'avoir du plaisir. J'ai un petit-fils, Yan, que je vois régulièrement et qui me donne envie de mordre dans la vie, mais je pleure encore. La maladie m'a volé mon grand Amour. »

Demander de l'aide

Pour garder la tête hors de l'eau, il faut prendre des moyens concrets. « Personne n'est venu me chercher chez moi. J'ai fait toutes les démarches, même si c'est dur de s'avouer qu'on n'est pas capable de tout faire seule. »

Lise Geoffroy soutient qu'au moment du diagnostic, il est important d'aller chercher de l'aide. « J'ai trop longtemps pensé que j'arriverais seule à traverser la tempête. » Plusieurs services pour les personnes atteintes d'alzheimer sont offerts à Sherbrooke, mais aussi des services pour donner du répit et du soutien aux proches aidants.

« La Société Alzheimer de l'Estrie m'a donné un grand coup de main quand j'étais dans les moments les plus sombres, et il m'offre encore l'aide dont j'ai besoin aujourd'hui. »

Le centre d'activité et de ressourcement Le Colibri... (Spectre Média, Marie-Lou Béland) - image 3.0

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Le centre d'activité et de ressourcement Le Colibri ouvrait fièrement ses portes afin d'offrir des services aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Étaient présente lors de l'ouverture Geneviève Côté, directrice générale Appui Estrie, Marie-Claude Laquerre, présidente de la Société Alzheimer Estrie (SAE), Caroline Giguère, directrice générale de la SAE, Myrja Lamarche, coordonnatrice du Colibri, et Catherine Longpré, art-thérapeute. 

Spectre Média, Marie-Lou Béland

Un peu de répit pour les proches aidants

D'ici 2030, une personne sur quatre sera proche aidante au Québec. Il est important, pour l'équipe du centre d'activité et de ressourcement Le Colibri, de venir en aide à ces personnes qui n'ont pas beaucoup de moments d'arrêt dans une semaine.

Le Colibri offre un endroit sécuritaire et stimulant pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. « Notre objectif est d'enrichir le moment présent des personnes malades pour qu'elles soient heureuses dans un endroit où elles sentent bien », explique Myrja Lamarche, coordonnatrice au centre. Les services du Colibri se veulent également une ressource pour briser l'isolement des personnes atteintes et des proches aidants, en plus de favoriser leu maintien à domicile.

Des activités cognitives, physiques et artistiques sont proposées aux utilisateurs du centre. « On offre une variété dans la journée afin de valoriser le potentiel de chacun et d'augmenter leur estime de soi », continue la coordonnatrice. Des aînés donneront également de leur temps pour venir animer certains ateliers, partageant ainsi une passion ou une compétence.

Des groupes de dix personnes seront créés pour les trois jours d'ouverture de l'établissement. « Ça nous permet de bien connaître les gens qui utiliseront le service et de les mettre en confiance. On veut adapter nos comportements et nos activités à nos clients. »

Pas besoin d'avoir une référence médicale pour s'inscrire au centre Le Colibri. « Seul un diagnostic est nécessaire. » Il faut cependant que la maladie n'ait pas encore pris le dessus sur les capacités de la personne. « Nous accueillons les gens qui ont un niveau léger ou modéré de la maladie. »

De 10 heures à 15 heures, les proches aidants peuvent prendre une pause, prendre du temps pour eux, et même rencontrer un spécialiste de la Société Alzheimer de l'Estrie pour avoir un coup de main.

« Pendant que les personnes malades sont ici, leurs proches peuvent vaquer à leurs occupations, aller à des rendez-vous ou se reposer en ayant la tranquillité d'esprit que leur proche est entre bonnes mains », souligne Caroline

Giguère, directrice générale de la Société Alzheimer de l'Estrie. Elle espère également que ce service appuiera les proches aidants, prévenant ainsi l'épuisement de ceux-ci.

En Estrie, environ 5000 personnes sont atteintes de la maladie d'Alzheimer. Le centre d'activité et de ressourcement Le Colibri souhaite, d'ici mars 2017, offrir 3600 heures de répits à 120 proches aidants de la région. Des demi-journées d'essai seront possibles le 16, 17 et 18 août prochain.

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