De grandes enjambées pour la SLA

La famille Whissel, dont la mère, Suzanne, est... (Spectre média, Marie-Lou Béland)

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La famille Whissel, dont la mère, Suzanne, est atteinte de la SLA depuis deux ans, a ouvert la marche pour la SLA autour du lac des Nations samedi. L'événement a rassemblé près de 400 personnes et amassé plus de 21 000 $.

Spectre média, Marie-Lou Béland

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(Sherbrooke) Pas moins de 350 personnes ont participé à La marche pour la SLA samedi, amassant au passage plus de 21 000 $ pour soutenir les gens atteints de sclérose latérale amyotrophique.

« Sincèrement, on a plus que doublé nos objectifs de 150 participants et de 6000 $. C'est très bien! » s'est réjouie la responsable du développement et de l'engagement à la Société de la sclérose latérale amyotrophique du Québec, Mélodie Prince.

La famille Whissel, dont la mère, Suzanne, est atteinte de la SLA depuis deux ans, a ouvert la marche autour du lac des Nations samedi.

« Ce n'est pas juste l'affaire de la famille Whissel, tient toutefois à préciser Jean Whissel, le coordonnateur de la marche et conjoint de Suzanne. Il y a beaucoup d'autres familles qui sont touchées et qui s'impliquent dans l'événement également. »

Environ 600 personnes seraient atteintes de la SLA au Québec, dont plus d'une vingtaine en Estrie.

Aussi connue sous le nom de Maladie de Lou Gherig, la SLA est une maladie neurodégénérative qui attaque les cellules nerveuses du corps et qui entraîne généralement la mort entre deux et cinq ans après le diagnostic.

La marche pour la SLA accroît la sensibilisation à la SLA et amasse des fonds pour soutenir la recherche et maintenir la qualité des services offerts aux personnes atteintes et leurs proches partout au Québec. L'événement de Sherbrooke, dont c'était la 11e édition, fait partie d'un circuit de 10 marches dans la province et de 93 marches partout au Canada. L'an dernier à Sherbrooke, l'événement avait rassemblé une soixantaine de participants.

« On a eu une météo très favorable et nous sommes comblés. Ça donne une belle énergie malgré la maladie », souligne Jean Whissel, en rappelant que 40 % du montant est réinvesti pour la recherche au pays tandis que 60 % de celui-ci demeure dans la province pour les services offerts par la Société aux personnes atteintes et leurs proches.

« L'an prochain, on va tenter de maintenir le nombre de participants », résume celui qui agira comme coordonnateur pour la 12e édition également.

Surfer sur l'eau glacée

La vague du Ice Bucket Challenge s'est amorcée il y a plus de deux ans déjà, mais c'est en 2016 que les différents organismes ont pu commencer à surfer sur elle, au dire de la Société de la sclérose latérale amyotrophique du Québec (SLA Québec).

Les nombreux dons recueillis par l'entremise de gens qui se versaient un seau d'eau glacée sur la tête et qui invitaient leurs amis à les imiter sur les réseaux sociaux ont permis d'injecter plus de 15 M$ au sein de SLA Canada en 2015, du jamais vu pour le soutien à cette cause auparavant.

« C'est maintenant que l'argent est utilisé. Ça a pris un bon moment, mais c'est un investissement majeur, il n'y a jamais eu un aussi gros investissement de fait et on espère que dans les prochaines années il puisse y avoir plusieurs découvertes », mentionne Mélodie Prince, chez SLA Québec.

Pour l'ensemble du Canada, ce sont 34 projets qui sont financés et qui englobent 56 chercheurs répartis dans 15 universités qui oeuvrent à diagnostiquer la SLA plus rapidement et améliorer les traitements afin de ralentir ou arrêter la progression de la maladie chez les personnes atteintes.

Au Québec, l'argent a permis d'ajouter de l'aide pour soutenir les personnes atteintes et leur famille par le biais de deux programmes distincts, en plus de permettre l'embauche d'un chercheur sur le conseil d'administration.

« On a pu lancer deux programmes. Le premier permet de verser de l'argent aux aidants naturels, puisque les besoins sont tellement différents d'une personne à l'autre qu'on leur laisse la décision de l'utilise comme ils le veulent et on a aussi un montant d'argent prévu pour les enfants pour qu'ils puissent poursuivre leurs activités, parce que ça fait souvent partie des premières choses de coupées lorsqu'on doit subvenir aux soins de santé d'un proche. »

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