Vivre avec le diabète de type 1

Anthony Lebrun vit avec le diabète de type... (Spectre Média, Frédéric Côté)

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Anthony Lebrun vit avec le diabète de type 1 depuis ses 9 ans. Bien que sa maladie ait un impact sur la vie de sa famille entière, cette dernière entreprend autant de projets qu'avant. Mais différemment, en étant plus prévoyante et plus prudente. Derrière Anthony, sa mère, Annie Lacombe, ses frères, Xavier et Émile, et son père, Patrice Lebrun.

Spectre Média, Frédéric Côté

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(SHERBROOKE) La famille Lacombe-Lebrun allait au chalet pour la fin de semaine. Mais Anthony ne se sentait pas bien et avait préféré rester à la maison avec ses grands-parents. Ses symptômes ressemblaient à ceux d'une gastro. Maux de ventre, baisse d'énergie.

« Dimanche après-midi, ma mère m'a appelée pour me dire qu'Anthony ne se sentait vraiment pas bien. L'image d'Anthony quand on est arrivé va rester dans ma mémoire à jamais. Il était couché sur le plancher du salon et il était amaigri. J'étais encore convaincue que c'était une gastro, car il vomissait. Il était déshydraté. Alors on est partis à l'hôpital », se souvient sa mère Annie Lacombe.

En moins de 48 heures, Anthony avait perdu 16 livres. Le personnel médical soulève rapidement la possibilité que l'enfant de 9 ans souffre de diabète de type 1, un diagnostic qui se confirmera. « À notre arrivée, le médecin d'urgence m'a dit que si Anthony avait passé une nuit de plus à la maison, il ne se serait pas réveillé le lendemain », raconte la maman, alors que ce souvenir remplit ses yeux d'eau.

Aucun antécédent de diabète dans la famille. Aucun signe avant-coureur.

Anthony a passé la nuit à recevoir de l'insuline intraveineuse. C'était le 10 avril 2011. La famille n'oubliera pas cette date.

« Le médecin m'a dit de faire venir mon conjoint, car on ne savait pas comment la nuit allait finir. En six semaines, on avait enterré deux membres de la famille du côté de mon conjoint, Patrice. Je me disais: il vient de perdre son père et sa grand-mère, son fils ne peut pas partir », souligne Mme Lacombe ajoutant que la nuit fut pénible au chevet de leur fils aux soins intensifs.

Mais au lever du soleil, Anthony s'est réveillé en bonne forme. Le pire était derrière. Maintenant, la famille doit composer avec le défi quotidien de vivre avec le diabète de type 1 (DT1), comme plus de 300 000 Canadiens.

Rappelons que le DT1 est une maladie auto-immune qui survient lorsque le pancréas cesse de produire de l'insuline, une hormone indispensable pour utiliser l'énergie des aliments. Comme dans le cas d'Anthony, le DT1 frappe soudainement. Bien que les causes de la maladie ne soient pas entièrement comprises, les scientifiques croient que des facteurs tant génétiques qu'environnementaux pourraient être en cause. Pour l'instant, rien ne peut prévenir le DT1 et la maladie demeure incurable.

Au retour de l'hôpital, les parents sont inquiets et ne dorment pas beaucoup. « On ne connaissait pas ça. C'était l'inconnu. Il fallait apprendre à lire les signes », raconte le père d'Anthony. La famille doit aussi apprendre à vivre avec quatre prises de glycémie et quatre injections d'insuline par jour. « En plus, Anthony avait une peur bleue des piqûres », souligne sa mère.

Par chance, Anthony peut remplacer son stylo à insuline par la pompe à insuline OmniPod en 2012, ce qui réduit le nombre de piqûres à une aux trois jours. « Fixée sur son bras, la pompe injecte de l'insuline au besoin. En fait, elle simule le rôle du pancréas et cela nous donne plus de liberté et de flexibilité au niveau de son alimentation », résume Mme Lacombe.

La famille continue à faire des projets, comme voyager, mais elle le fait autrement. « On est plus prudent, plus inquiet », soutient la mère, précisant que la famille ne voyage pas léger, ni en valises ni de l'esprit.

Au quotidien, Anthony et sa famille doivent gérer le taux de glycémie de l'adolescent qui a aujourd'hui 14 ans. « On pèse tous les aliments, on mesure. On lit toutes les étiquettes pour connaître les valeurs nutritionnelles », note Mme Lacombe, ajoutant que l'activité physique, la fatigue et le stress peuvent faire varier la glycémie dans le sang.

Anthony sait par exemple qu'une pomme, c'est 16 grammes de glucide. Un verre de lait, c'est 12. Un cornet de crème glacée, c'est 50.

Même si le suivi est rigoureux, Anthony peut parfois tomber en hypoglycémie. Alors il pâlit, tremble, devient irritable et a mal au ventre.

Le diabète d'Anthony a changé la philosophie familiale. « On mise sur la famille. On n'attend pas à demain pour passer du temps ensemble. Le ménage et le travail peuvent attendre, ils ne sont pas vivants. Les enfants le sont », résume Mme Lacombe.

Le rêve ultime d'Anthony est de guérir de son diabète. Les chercheurs y travaillent. En attendant, il souhaite vaquer à ses activités comme tout le monde.

Une marche pour les recherches sur le diabète

Anthony Lebrun sera un des jeunes ambassadeurs de la première édition sherbrookoise de la Marche pour la guérison du diabète de la Fondation pour la Recherche sur le Diabète Juvénile (FRDJ).

La marche aura lieu dans plus de 70 sites, partout au Canada. L'organisme FRDJ est le chef de file mondial du financement de la recherche sur le diabète de type 1 (DT1). Étant le plus important bailleur de fonds philanthropique de la recherche sur le DT1, FRDJ a investi 2 milliards de dollars dans des projets de recherche depuis sa création.

Selon FRDJ, entre 500 et 600 millions de personnes sur la planète vivront avec le diabète de type 1 ou 2 d'ici 2030. Dix pour cent de ces derniers composeront avec le DT1.

Aujourd'hui, plus de 300 000 Canadiens avec le DT1.

Le CHUS compte environ 250 patients en pédiatrie touchés par le DT1 et ce nombre est en hausse. En moyenne, le CHUS compte entre 15 et 20 nouveaux cas par an en pédiatrie, mais cette année, seulement en février et mars, 10 nouveaux cas ont été traités.

L'inscription pour la marche à Sherbrooke, qui se déroulera le 12 juin, à 9 h, au lac des Nations (départ devant le pavillon Armand-Nadeau), se fait en ligne (frdj.ca/marchesherbrooke) et les fonds amassés lors de l'événement serviront à financer les recherches afin de guérir, mieux traiter et prévenir le DT1.

Pour plus de renseignements: 819 345-1110 poste 24445.

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