Plus de 200 personnes atteintes de fibromyalgie en Estrie

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La fibromyalgie peut se manifester durant l'enfance; cependant, habituellement, elle apparaît au début ou au milieu de l'âge adulte, et son incidence augmente avec l'âge.

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(SHERBROOKE) L'Association de la fibromyalgie de l'Estrie compte plus de 200 membres.

« On parle de 200 personnes atteintes de fibromyalgie. Car l'Association aide aussi les familles qui entourent une personne atteinte. Notre mission est de leur fournir des outils, du soutien et de l'information », note Sabrina Martin qui est depuis récemment la présidente de L'Association de la fibromyalgie. Elle s'implique pour changer le visage de la fibromyalgie.

« À ma première visite à l'Association, j'ai été frappée par la moyenne d'âge des membres essentiellement composés de femmes dans la cinquantaine ou la soixantaine. J'avais 31 ans et je ne me retrouvais pas. On sait que le diagnostic peut tomber à n'importe quel âge, alors j'ai voulu m'impliquer pour diversifier les visages qui représentent la maladie », ajoute Mme Martin.

La fibromyalgie peut se manifester durant l'enfance; cependant, habituellement, elle apparaît au début ou au milieu de l'âge adulte, et son incidence augmente avec l'âge. Selon les dernières données disponibles de Statistiques Canada, environ 3 pour cent de la population est touchée par la fibromyalgie, mais seulement 1,7 pour cent a reçu un diagnostic. Les femmes sont environ quatre à neuf fois plus susceptibles d'en souffrir que les hommes. Les femmes de plus de 50 ans sont les plus touchées.

« Il y a énormément de gens qui ne sont pas diagnostiqués. Et plusieurs personnes atteintes de fibromyalgie vivent avec un diagnostic de dépression majeure », souligne Mme Martin.

Les personnes atteintes de fibromyalgie rencontrent de nombreux défis. « Ce ne sont pas tous les médecins qui sont à l'écoute et ouverts à la situation. Aussi, on a souvent des difficultés avec les assurances. On est souvent obligé de se battre pour démontrer qu'on est invalide et qu'on est incapable de travailler », explique Mme Martin qui ajoute que la majorité des membres de l'Association de la fibromyalgie de l'Estrie vivent d'aide sociale ou de leur rente.

« Plusieurs vivent dans la pauvreté et dans l'isolement », déplore la présidente de l'Association.

Les défis du point de vue médical

« Quand les patients se présentent dans mon bureau, ils sont souvent découragés, car ils n'ont pas trouvé de soulagement et parfois mes collègues médecins leur ont dit que leur souffrance était imaginaire. Je leur dis que je les crois et je leur explique l'état actuel des connaissances », explique le Dr Pierre Arsenault qui s'intéresse à la fibromyalgie depuis une vingtaine d'années.

Le Dr Arsenault ajoute d'emblée que l'ouverture des médecins a beaucoup évolué au cours des dernières années.

« J'explique souvent à mes collègues qu'il y a des sous-groupes de patients. Comme il existe des sous-groupes dans la société. Pour un sous-groupe, la douleur est uniquement physique. Pour un autre, elle est accompagnée de dépression ou trouble anxieux. Et pour un petit groupe, elle est accompagnée d'un trouble de personnalité », relate-t-il précisant que c'est seulement en 1992 que l'Organisation mondiale de la santé a reconnu la fibromyalgie comme un syndrome clinique, alors qu'elle était auparavant considérée comme une maladie psychiatrique.

« On sait maintenant qu'il s'agit d'une dysfonction des mécanismes de modulation de la douleur au niveau du système nerveux central. Le défi médical est maintenant de bien identifier quel est le problème de dysfonction et démontrer quelles sont les causes de cette dysfonction », souligne le Dr Arsenault

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