Souffrir de la fibromyalgie, un emploi à temps plein

Sabrina Martin avait 31 ans lorsqu'elle a appris... (Spectre Média, Maxime Picard)

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Sabrina Martin avait 31 ans lorsqu'elle a appris qu'elle souffrait de fibromyalgie, un diagnostic qui vient avec plusieurs deuils.

Spectre Média, Maxime Picard

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(SHERBROOKE) « Je savais qu'il y avait quelque chose. J'ai dit à mon médecin : dis-moi n'importe quoi, mais trouve-moi de quoi. J'étais même prête à me faire dire que j'avais une tumeur au cerveau. Quand on sait qu'on est souffrant, mais qu'on ne sait pas ce qu'on a, on est prêt à tout entendre pour passer à l'action, faire quelque chose pour améliorer notre état », raconte Sabrina Martin qui souffre de fibromyalgie depuis environ deux ans.

La mère de famille nous raconte son parcours en cette journée mondiale de la fibromyalgie 2016.

La fibromyalgie arrive dans la vie de ceux qui en sont atteints par trois chemins. « Par un choc physique, comme un accident de voiture. Par un choc émotif, comme la perte d'un être cher. Ou par un choc viral, comme ça a été le cas pour moi, explique la femme de 33 ans. J'ai développé une mononucléose en avril 2014. C'était pas facile, mais on vit avec les symptômes. Et puis, quand ça fait huit mois et qu'on est toujours fatigué, on se demande ce qui se passe. »

Pertes de mémoire, troubles de concentration, migraines et saignements de nez s'ajoutent à cette fatigue intense que le sommeil boude.

« Il y avait aussi toutes les douleurs physiques. J'ai passé tous les tests médicaux inimaginables pour finalement me rendre compte que tous les examens étaient normaux. Même si moi, je n'étais plus normale. Je n'étais plus la personne que j'étais avant », révèle la mère de trois enfants âgés de 6 à 11 ans qui était conseillère en finances personnelles chez Desjardins.

«J'ai été chanceuse, car mon médecin m'a écoutée. Et il m'a crue.»


Sabrina Martin décide alors de faire ses recherches personnelles sur le net il en vient à une conclusion: elle souffre de fibromyalgie, de fatigue chronique ou elle a la maladie de Lyme. Les deux premiers diagnostics lui seront confirmés en février 2015 par les médecins. Elle a été déclarée invalide à partir de ce moment.

« J'ai été chanceuse, car mon médecin m'a écoutée. Et il m'a crue. J'ai aussi eu le soutien de mon mari, de mes enfants et de tout mon entourage », précise-t-elle.

Un mois plus tard, elle avait un rendez-vous avec un spécialiste en médecine interne au CHUS. À son dossier, on note qu'elle n'a pas d'antécédent dépressif et on élimine la possibilité qu'elle soit atteinte, comme sa grand-mère, d'arthrite.

« Normalement, il y a une façon scientifique de démontrer l'existence d'une maladie. On parle d'un syndrome quand il n'y a pas possibilité de le prouver avec un test tel qu'un scan ou une prise de sang. C'est le cas de la fibromyalgie. Elle est quand même reconnue par le Collège des médecins comme une pathologie. Et ce qui est démontré dans les études scientifiques, c'est qu'il y a 17 points de douleurs qui se présentent chez les gens souffrants de fibromyalgie. Moi, j'en ai 12 sur 17. »

Avant avril 2014, Sabrina Martin était sportive et courait 5 kilomètres trois à quatre fois par semaine. Avec la fibromyalgie, elle a de la difficulté à monter les marches de sa maison. Faire l'épicerie devient l'activité d'une journée.

La conduite automobile de longue distance devient un défi.

« C'est une fatigue qui est difficile à comprendre. Elle est soudaine et te vole toute ta force musculaire, ton endurance. Il faut la vivre pour la comprendre », résume Mme Martin qui a dû faire plusieurs deuils depuis son diagnostic. Le deuil de la femme qu'elle était avant. De l'épouse, la mère, l'amie, la travailleuse. « Qui on est profondément ne change pas. Mais notre routine, oui. On fait le deuil de tous les gestes qu'on accomplissait au quotidien. Il faut réaliser que même si on n'a plus la capacité d'avant, on a une valeur. C'est difficile et si on n'est pas entouré, la dépression nous guette. » 

Les symptômes de la maladie peuvent être apaisés. « Aujourd'hui, je suis très médicamentée. On soigne les symptômes de façon séparée. Il n'y a pas de pilule pour la fibromyalgie », relate celle qui avale une dizaine de pilules par jour. Elavil, Cymbalta, Lyrica, Cesamet, Vivance.

Avoir la fibromyalgie, ça implique faire des choix entre des activités. Dire non à des invitations. Garder son énergie pour ce qu'on priorise.

« On doit s'adapter à notre condition, car notre condition ne s'adaptera jamais à notre vie », conclut Mme Martin.

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