Un peu d'espoir pour les parents

Anouk Lanouette-Turgeon est l'une des mamans derrière Parents... (PHOTO YAN LANOUETTE-TURGEON)

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Anouk Lanouette-Turgeon est l'une des mamans derrière Parents jusqu'au bout. On la voit ici avec toute sa famille.

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Dossier / Depuis environ un an, le groupe Parents jusqu'au bout se bat pour que le gouvernement soutienne davantage financièrement les familles comptant un enfant handicapé ou ayant des « incapacités importantes ». Un comité interministériel a été formé afin d'étudier la question.

Le processus est encore embryonnaire, commente Anouk Lanouette-Turgeon, l'une des mères derrière Parents jusqu'au bout. Elle a participé à des rencontres avec des représentants du gouvernement.

Parents jusqu'au bout réclame au gouvernement une compensation financière pour des parents qui doivent composer avec ces lourdes responsabilités. Le groupe souhaite que les parents ayant des enfants handicapés puissent être reconnus comme famille d'accueil afin de bénéficier des mêmes avantages, comme l'accès à certaines prestations et d'autres soutiens.

« Si l'État avait la responsabilité de nos enfants gravement malades, il faudrait une armée de spécialistes pour accomplir les tâches que nous faisons quotidiennement, chose que nous les parents faisons déjà, et cela lui en coûterait encore plus cher... L'État sauve tellement de sous... Après tout, ce sont NOS enfants. Naturel de s'en occuper non? Naturel de réanimer son enfant? Naturel d'installer un tube de gavage? Naturel de changer ses couches jusqu'à l'âge de 17 ans? » plaide le groupe sur son site internet.

« Vivre avec des collectes de fonds n'est pas envisageable ni vivable à long terme. Nous nous sentons comme des mendiants. Si nous placions nos enfants dans des familles d'accueil, celles-ci recevraient une somme de plus de 30 000$ par année (par le fait même nous pourrions retourner travailler...) et ce, sans compter toutes les subventions supplémentaires, répits et visites d'infirmières à domicile », peut-on également lire.

« On a beaucoup insisté sur l'urgence de la situation : ça ne peut pas prendre deux ans. Il y a le feu. Des couples se séparent, il y a des parents qui ont placé leur enfant en famille d'accueil... » lance Mme Lanouette-Turgeon.

Comité ministériel

Elle se réjouit néanmoins que le groupe ait obtenu la création d'un comité interministériel qui doit proposer des solutions afin d'améliorer le sort des parents.

Relationniste au ministère de la Santé et des Services sociaux, Noémie Vanheuverzwijn précise que les travaux du comité débuteront en janvier. C'est la première fois qu'un tel comité avec un mandat comme celui-ci est formé, dans la mesure où des mamans représentantes de Parent jusqu'au bout seront consultées dans le cadre des ces travaux, souligne-t-elle.

Le fils d'Anouk Lanouette-Turgeon est trisomique et sa fille Lhassa est handicapée; elle est atteinte de cécité corticale, d'épilepsie et souffre d'un retard global de développement. « Ses yeux sont intacts, mais les images ne se rendent pas au cerveau », vulgarise la maman.

La Montréalaise qui a étudié à l'Université de Sherbrooke travaille à temps partiel, mais elle doit souvent s'absenter. « Des congés de maladie, je n'en ai plus », souligne-t-elle tout en ajoutant qu'elle a la chance de compter sur ses collègues et ses parents.

Mme Lanouette-Turgeon souhaite qu'on en arrive à se pencher sur le sort des familles dont les enfants sont devenus des adultes, car leurs problèmes de santé ne disparaissent pas avec la majorité. « On ne veut pas laisser ces parents pour compte... »

« À 21 ans, tout arrête. Nos enfants se mettent à recevoir de l'aide sociale. »

Se battre toute seule

Il y a quelques années, Josée Boulanger, auteure de Merci pour la vie!, avait remué mer et monde pour tenter d'améliorer le sort des familles comme la sienne, et celles que défend Parents jusqu'au bout.

Sa fille Annie-Pier, aujourd'hui âgée de 23 ans, est lourdement handicapée. Mme Boulanger et son ex-conjoint avaient eux-mêmes été famille d'accueil d'une petite fille, qu'ils ont finalement adoptée.

Depuis environ un an, la jeune femme habite à la résidence Monchénou. Avant d'en arriver à cet ultime recours, Mme Boulanger a subi une dépression et s'est séparée. « Je sais que si on avait eu plus de service, on ne se serait pas rendu là. » La séparation avec Annie-Pier a été difficile. « Ça a été dur pour moi de couper ce lien-là, c'était comme un lien avec un bébé. » Elle constate toutefois à quel point sa fille a progressé depuis qu'elle habite à Monchénou. « Elle est épanouie comme je ne l'ai jamais vue », raconte-t-elle. La maman dit voir sa fille accomplir certaines tâches qu'elle n'avait jamais accomplies auparavant.

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