Vivre avec l'autisme: la course à obstacles

Lyne Dion aimerait pouvoir payer les services d'un... (Spectre Média, René Marquis)

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Lyne Dion aimerait pouvoir payer les services d'un orthophoniste à son fils Maxime (au centre), qui est autiste et qui ne parle pas. On les voit ici avec Éric, le frère de Maxime.

Spectre Média, René Marquis

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(Asbestos) Dossier: L'autisme touche maintenant 1 enfant sur 68 et 1 garçon sur 42, selon les données les plus récentes fournies par les Centres pour le contrôle et la prévention des maladies américains. Ces données de 2014 montrent une augmentation de 29 pour cent de la prévalence des cas signalés au cours des six dernières années. Une augmentation de 64 % de la prévalence depuis 2006, et de 123 % depuis 2002. Il y aura cette année plus de diagnostics d'autisme chez les enfants que de diagnostics de sida, de cancer et de diabète réunis.

La Tribune est allée à la rencontre de trois familles qui vivent avec un enfant autiste. Ces familles témoignent des défis auxquels elles font face dans un contexte où les ressources sont limitées, des espoirs qu'elles nourrissent et des outils développés pour mieux vivre avec ce trouble envahissant. Voici un survol de leur réalisme.

Le parcours de Lyne Dion est celle d'une combattante : comme mère, elle s'est toujours battue pour que son fils autiste obtienne de l'aide et qu'il réalise des progrès. Aujourd'hui, alors que son fils Maxime est âgé de 24 ans, les ressources se font rares pour son enfant devenu adulte, qui ne parle toujours pas. L'Asbestrienne de 49 ans aimerait pouvoir payer les services d'un orthophoniste à son garçon, mais sa situation financière ne le lui permet pas. Lyne Dion travaille à l'occasion quelques heures par semaine, mais elle doit s'occuper de son fils, qu'elle décrit comme un autiste non-verbal et qui n'est pas autonome.

En plus d'être autiste, Maxime a reçu un diagnostic de déficience moyenne et de dyspraxie. Il a réalisé tout son parcours scolaire à Asbestos, aux écoles la Tourelle puis à l'école secondaire l'Escale, où il est demeuré jusqu'à l'âge de 21 ans, l'âge où se termine le parcours scolaire pour des élèves comme lui. Ensuite, les parents doivent se débrouiller avec les ressources qu'ils dénichent. « On n'a plus de service à l'âge adulte », commente-t-elle en soulignant que son fils reçoit une prestation d'aide sociale chaque mois.

La mère de deux garçons de 24 et 25 ans estime qu'un suivi avec un orthophoniste pourrait l'aider à développer son vocabulaire. Or, dit-elle, juste une évaluation lui aurait coûté autour de 150 $.

« J'ai 49 ans, je ne suis pas éternelle. On a juste son frère », lance-t-elle en soulignant qu'elle aimerait rendre son fils cadet plus autonome.

Au moment du passage de La Tribune chez Mme Dion, le jeune homme est demeuré assis sagement à table, parfois en agitant ses mains. Il a tenté de répéter nos salutations à notre départ. « Il reconnaît quelques mots. S'il ne peut pas l'exprimer verbalement, il va essayer de l'écrire », raconte Mme Dion.

La volonté de Lyne Dion d'aider son fils est limitée par ses moyens financiers. En fait, dit-elle, il y a des semaines où elle se demande ce qu'ils vont manger.

Elle déplore que les familles comme la sienne ne soit pas reconnue pour tout ce qu'elles font, au même titre que les familles d'accueil qui sont compensées financièrement pour accueillir des enfants... comme son fils. Les familles d'accueil reçoivent une compensation de plusieurs milliers de dollars annuellement, tandis que des familles comme la sienne qui décident de garder leur enfant doivent se contenter de miettes. Elle a déjà mené plusieurs démarches (pétition, rencontre avec sa députée) mais rien ne bouge, déplore-t-elle. « Il faut être solide pour ne pas faire de dépression... La vie m'aide à lâcher prise. » Elle suit néanmois les activités de Parents jusqu'au bout, qui milite pour améliorer le sort de familles comme la sienne (voir autre texte).

Un gala de lutte bénéfice aura lieu le 20 février à l'Auberge Albatros d'Asbestos afin d'amasser des fonds pour Mme Dion et son fils. L'événement devait au départ avoir lieu en novembre, mais il a finalement été reporté en février.

« Ce n'est pas parce qu'on demande la charité ou qu'on veut dire qu'on est pire que les autres, mais on n'a pas beaucoup d'aide », souligne Mme Dion.

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